A transição para o cuidado domiciliar de uma criança com necessidades especiais de saúde é um aspecto desejado e ao mesmo tempo desafiador por gerar mudanças definitivas na vida familiar. A presente pesquisa teve por objetivos compreender a experiência da família na transição para o cuidado domiciliar da criança com necessidades especiais de saúde e desenvolver um modelo teórico representativo dos padrões de interação familiar na transição para o domicílio. Trata-se de uma pesquisa qualitativa orientada pelo Interacionismo Simbólico, enquanto referencial teórico e pela Teoria Fundamentada nos Dados, como abordagem metodológica. A coleta de dados foi realizada através de entrevista em profundidade com onze famílias que estavam cuidando de suas crianças com necessidades especiais de saúde, em seu próprio domicílio. A compreensão teórica resultante da análise interpretativa permitiu a construção do modelo teórico DEFININDO O PROJETO DE VIDA FAMILIAR que integra os fenômenos PRESERVANDO A VIDA DA CRIANÇA e RESERVANDO A VIDA FAMILIAR representativos das decisões e das ações familiares que conduzem a diferentes padrões interacionais que refletem o modo de organização do sistema familiar na experiência de transição para o cuidado domiciliar da criança com necessidades especiais de saúde. O modelo teórico apresentado estaca as forças e as fragilidades que determinam os padrões de enfrentamento no sistema familiar.

Transition to home care of children with special health needs is a anted situation at the same time is a challenging for generating nquestionable changes in family life. This research aimed at nderstanding family's experience in the transition to home care of children with special health needs, and developing a theoretical model of family interaction patterns in the transition to home. It is about a ualitative research guided by ymbolic Interactionism, as theoretical framework, and by Grounded Theory, as methodological approach. Data collection was conducted through in-depth interviews with eleven families who were caring their hildren with special health care needs in their own home. Resulting theoretical nderstanding of interpretative analysis allowed the construction of theoretical model DEFINING FAMILY LIFE PROJECT integrating phenomena PRESERVING CHILDS LIFE and PRESERVING FAMILYS LIFE reflecting decisions and actions that lead to different family interaction patterns reflecting the organizing way of family system in transition experience to home are of children with special health needs. Theoretical model highlights strengths and weaknesses that determine patterns of coping in family system.