O objetivo geral desta pesquisa é analisar a esperança de famílias de crianças e adolescentes que convivem com doenças crônicas. Para alcançá-lo, foram elaborados três artigos, norteados pelas seguintes questões de pesquisa: Quais são as evidências qualitativas presentes na literatura sobre as experiências relacionadas à esperança das famílias de crianças e adolescentes que convivem com doenças crônicas?; Como coletar dados sobre esperança, de forma interativa, de famílias de crianças e adolescentes com doenças crônicas?; Quais são as narrativas de famílias, no contexto da doença crônica pediátrica, sobre suas experiências de esperança? O primeiro artigo é uma síntese temática, que objetivou sintetizar e interpretar estudos qualitativos que apresentem a experiência do recurso da esperança pelas famílias de crianças e adolescentes que convivem com doenças crônicas. Realizaram-se buscas sistemáticas em seis bases de dados, complementadas por buscas manuais. A amostra final de 31 estudos foi sintetizada no tema analítico Esperança Familiar: mantendo o equilíbrio do dia a dia, composto por cinco temas descritivos: incerteza; apoio; informação; entre pensamentos sombrios e positivos; e esperança de retornar à normalidade. O segundo estudo, metodológico, objetivou refletir e discutir considerações metodológicas e pragmáticas sobre a utilização de entrevistas com foto-elicitação para coleta de dados com famílias de crianças e adolescentes que convivem com doença crônica. Aspectos metodológicos do uso destas entrevistas foram discutidos de acordo com evidências identificadas na literatura, complementadas com considerações pragmáticas e ilustradas com a experiência das autoras. Denominamos nosso método de entrevista familiar com foto-elicitação, reconhecendo que ele vai além da técnica de entrevistas com foto-elicitação, pois integra aspectos das teorias de enfermagem familiar ao conduzir entrevistas com famílias, além de fortalecer a interação familiar e permitir que seus membros compartilhem suas perspectivas. Por fim, desenvolvemos um estudo qualitativo narrativo para analisar narrativas sobre a experiência de esperança de famílias no contexto da doença crônica pediátrica. Tal estudo adotou a teoria de sistemas familiares aplicada à enfermagem como referencial teórico e utilizou como método de coleta de dados entrevistas familiares com foto-elicitação com três famílias de crianças e adolescentes com diagnóstico de doença crônica complexa. As narrativas foram construídas e analisadas segundo análise temática indutiva, e os dados sintetizados no tema analítico Ondas de esperança familiar no contexto das doenças crônicas pediátricas. Este tema é composto por quatro tipos de esperança: esperança incerta, esperança cuidativa, esperança latente e esperança expectante. O movimento suscitado por essas esperanças gera uma energia motriz e depende de uma série de fatores, tais como apoio, informação, busca pela normalidade e pensamentos e comparações. Os resultados dos estudos apresentados nesta tese destacam a esperança como um recurso familiar, e não apenas como um recurso individual utilizado para lidar com as demandas da doença crônica. Isso se deve à conectividade entre os membros da família e à capacidade que possuem de influenciar a esperança uns dos outros. A esperança também é considerada um recurso dinâmico, por meio do qual as famílias buscam encontrar o equilíbrio diariamente.

The general objective of this research is to analyze the hope of families of children and adolescents living with chronic illness. To achieve this, three articles were elaborated, guided by the following research questions: What are the qualitative evidences in the literature on experiences related to the hope of families of children and adolescents living with chronic diseases?; How to collect data about hope, in an interactive way, from families of children and adolescents with chronic illnesses?; What are the narratives of families, in the context of pediatric chronic illness, in regard to their experiences of hope? The first article is a thematic synthesis, which aimed to synthesize and interpret qualitative studies that present the experience of the resource of hope by families of children and adolescents living with chronic diseases. Systematic searches were developed in six databases, complemented by manual searches. The final sample of 31 studies was synthesized in the analytical theme Family hope: keeping a day-to-day balance, consisting of five descriptive themes: uncertainty; support; information; between dark thoughts and positive thoughts; and hoping to go back to normality. The second study, being methodological, aimed to reflect and discuss methodological and pragmatic considerations about the use of interviews with photo-elicitation to collect data from families of children and adolescents living with a chronic illness. Methodological aspects of the use of these interviews were discussed according to evidence identified in the literature, complemented with pragmatic considerations and illustrated with the authors' experience. We denominated our method as the family photo-elicitation interview, recognizing that it goes beyond the technique of photo-elicitation interviews, as it integrates aspects of family nursing theories when conducting interviews with families, in addition to strengthening family interaction and allowing its members to share their perspectives. Finally, we developed a qualitative narrative study to analyze narratives about the experience of hope of families in the context of pediatric chronic illness. This study adopted the theory of family systems applied to nursing as a theoretical framework and used as a method of data collection family interviews with photo-elicitation with three families of children and adolescents diagnosed with a complex chronic illness. The narratives were constructed and analyzed according to inductive thematic analysis, and the data were synthesized in the analytical theme Waves of Family Hope in the Context of Pediatric Chronic Illness. This theme is composed of four types of hope: uncertain hope, caring hope, latent hope, and expectant hope. Movement through these types of hope generates a driving energy and depends on a number of factors: support, information, searching for normality, and thoughts and comparisons. The results of the studies presented in this thesis highlight hope as a family resource, and not just as an individual resource used to deal with the demands of chronic disease. This is due to the connectivity between family members and their ability to influence each other's hopes. Hope is also considered a dynamic resource through which families seek to find a day-to-day balance.