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Tese de Doutorado
DOI
https://doi.org/10.11606/T.61.2023.tde-26052023-102448
Documento
Autor
Nome completo
Eduardo Telles de Lima Rala
Unidade da USP
Área do Conhecimento
Data de Defesa
Imprenta
Bauru, 2023
Orientador
Banca examinadora
Dutka, Jeniffer de Cassia Rillo (Presidente)
Bachega, Maria Irene
Oliveira, Henderson Furst de
Tomasevicius Filho, Eduardo
Título em português
A educação em direitos como direito fundamental ao reconhecimento das anomalias craniofaciais como condição que pode causar deficiência
Palavras-chave em português
Anomalias craniofaciais
Direito à saúde
Direitos Fundamental
Educação em direitos
Pessoas com deficiência
Políticas públicas
Resumo em português
INTRODUÇÃO: A pessoa com deficiência (PcD) possui direito fundamental à educação em direitos para usufruir autonomamente dos benefícios legais. A Lei 13146/2015 (LBI) considera PcD todos os indivíduos que têm impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação na sociedade em igualdade de condições. A literatura descreve que a pessoa com anomalia craniofacial que recebe tratamento pode ser considerada como pessoa reabilitada. Entretanto, esse entendimento pode prejudicar o indivíduo com anomalia craniofacial em se reconhecer como pessoa com deficiência, não possibilitando a ele o exercício de direitos. Ampliar o conhecimento da equipe interdisciplinar sobre a possibilidade de a anomalia craniofacial ser condição que pode ocasionar deficiência pode contribuir para a efetividade da aplicação desse conhecimento para otimizar o processo de reabilitação do indivíduo com anomalia craniofacial. OBJETIVOS: 1) Desenvolver um material informativo sobre a possibilidade da anomalia craniofacial ser condição que pode ocasionar deficiência e sobre os direitos das pessoas com anomalia craniofacial; 2) Comparar o conhecimento dos participantes a respeito do enquadramento de uma pessoa com anomalia craniofacial como pessoa com deficiência antes e após o acesso ao material informativo. METODOLOGIA: Houve o desenvolvimento de duas videoaulas sobre o tema. Os roteiros foram elaborados a partir da revisão sistemática dos princípios constitucionais e das legislações regulamentares, para demonstrar os requisitos para caracterização de PcD e os direitos aos quais ela pode acessar. Uma vez estabelecido o material, foram recrutados como participantes para acessar os vídeos: profissionais da saúde que atuam com fissura labiopalatinas; profissionais da saúde que não atuam com esse público; pacientes; pais/cuidadores/familiares; pessoas interessadas no tema das anomalias craniofaciais. Os participantes responderam a um questionário sobre conhecimento a respeito dos critérios de caracterização de pessoa com deficiência, sobre a possibilidade da anomalia craniofacial ser condição que pode ocasionar deficiência e sobre os direitos das pessoas com anomalia craniofacial em dois momentos: antes e após o acesso às videoaulas. O acesso às videoaulas ocorreu durante a resposta ao questionário. O questionário foi elaborado em um formulário eletrônico (Google Forms®), sendo respondido remotamente. Os dados registrados foram inseridos em tabela MicrosoftExcel® para análise analítica-descritiva. FORMA DE APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DOS DADOS: O material desenvolvido foi apresentado descritivamente. Uma vez enviados os formulários, e colhidas as respostas espontâneas (nas condições antes e após o acesso às videoaulas), o pesquisador recebeu os dados e organizou os achados em planilha. As respostas foram apresentadas descritivamente e em porcentagens. RESULTADOS: O material informativo foi constituído de duas videoaulas que abordaram a LBI, salientando-se os impedimentos de longo prazo que podem estar associados às anomalias craniofaciais e esclarecendo o preparo do laudo necessário para o enquadramento da pessoa com anomalias como pessoa com deficiência. Após a elaboração das videoaulas, um questionário em formulário eletrônico foi elaborado como ferramenta de coleta de dados, incluindo as questões conforme demonstrado no Anexo E. O questionário foi aplicado antes e após o acesso ao material informativo, sendo que participaram 15 pessoas, sendo 13 do gênero feminino e 2 do gênero masculino, com idades entre 26 e 64 anos. No grupo 13 participantes eram profissionais da saúde que atuam com fissuras labiopalatinas; e 2 profissionais da saúde que não atuam com fissuras labiopalatinas. Do grupo de participantes, após a apresentação da primeira videoaula, observou-se que há entendimento majoritário de que é possível ao profissional de saúde ser agente de disseminação de conhecimento a respeito das características legais para caracterização de pessoa com deficiência. Também se observou o entendimento de que a pessoa com anomalia craniofacial reabilitada com sequelas que dificultam o acesso desse indivíduo na sociedade em igualdade de condição, pode ser considerada como pessoa com deficiência. Todos os participantes entendem que é necessária a implementação de uma cultura ou uma política pública para melhor difusão desses conhecimentos legais no ambiente de centros especializados de reabilitação das anomalias craniofaciais. CONCLUSÃO: Foi desenvolvido um material informativo sobre a possibilidade de a anomalia craniofacial ser condição que pode ocasionar deficiência e sobre os direitos das pessoas com anomalia craniofacial. A avaliação realizada revelou melhora no conhecimento dos participantes a respeito do enquadramento de uma pessoa com anomalia craniofacial como pessoa com deficiência após o acesso ao material informativo.
Título em inglês
Education in rights as a fundamental right to the recognition of craniofacial anomalies as a condition that can cause disability
Palavras-chave em inglês
Craniofacial anomalies
Disabled people
Education in rights
Fundamental rights
Public policy
Right to health
Resumo em inglês
INTRODUCTION: Persons with disabilities have a fundamental right to education in rights to autonomously enjoy legal benefits. Law 13146/2015 (Brazilian Inclusion Law) considers person with disability all individuals who have a long-term physical, mental, intellectual or sensory impairment, which, in interaction with one or more barriers, may obstruct their participation in society on equal terms. The literature describes that the person with craniofacial anomaly who receives treatment can be considered as a rehabilitated person. However, this understanding can hinder the individual with craniofacial anomaly in recognizing himself as a person with a disability, not allowing him to exercise his rights. Expanding the knowledge of the interdisciplinary team about the possibility that the craniofacial anomaly is a condition that can cause disability can contribute to the effectiveness of applying this knowledge to optimize the rehabilitation process of the individual with craniofacial anomaly. OBJECTIVES: 1) To develop an informative material about the possibility that craniofacial anomaly is a condition that can cause disability and about the rights of people with craniofacial anomaly; 2) Compare the participants' knowledge regarding the classification of a person with a craniofacial anomaly as a person with a disability before and after accessing the informative material. METHODOLOGY: This research involved the development of two video classes on the subject in question. Once the material was established, the following were recruited as participants to access the videos: health professionals who work with cleft lip and palate; health professionals who do not work with this public; patients; parents/caregivers/relatives; people interested in the topic of craniofacial anomalies. The participants answered a questionnaire about knowledge about the criteria for characterizing a person with a disability, about the possibility of a craniofacial anomaly being a condition that can cause disability and about the rights of people with a craniofacial anomaly in two moments: before and after accessing the video lessons. Access to the video classes occurred during the response to the questionnaire. The questionnaire was prepared in an electronic form (Google Forms®), and answered remotely. The recorded data were entered into a Microsoft Excel ® table for analytical-descriptive analysis. FORM OF PRESENTATION AND DATAANALYSIS: The material developed was presented descriptively. Once the forms were sent, and the spontaneous responses were collected (under the conditions before and after accessing the video classes), the researcher received the data and organized the findings in a spreadsheet. The answers were presented descriptively and in percentages. RESULTS: The informative material consisted of two video classes that addressed Law nº 13146/2015 (Brazilian Inclusion Law), emphasizing the long-term impediments that may be associated with craniofacial anomalies and clarifying the preparation of the report necessary for classifying the person with anomalies as a person with a disability. After preparing the video classes, an electronic questionnaire was prepared as a data collection tool, including the questions as shown in Annex EThe questionnaire was applied before and after accessing the information material, with the participation of 15 people, 13 females and 2 males, aged between 26 and 64 years. In the group 13 participants were health professionals who work with cleft lip and palate; and 2 health professionals who do not work with cleft lip and palate. From the group of participants, after the presentation of the first video lesson, it was observed that there is a majority understanding that it is possible for the health professional to be an agent of knowledge dissemination regarding the legal characteristics for characterizing a person with a disability. It was also observed the understanding that the person with craniofacial anomaly rehabilitated with sequelae that make it difficult for this individual to access society in equal conditions, can be considered as a person with a disability. All participants understand that it is necessary to implement a culture or a public policy to better disseminate this legal knowledge in the environment of specialized rehabilitation centers for craniofacial anomalies. CONCLUSION: An informative material was developed on the possibility that the craniofacial anomaly is a condition that can cause disability and on the rights of people with craniofacial anomaly. The evaluation carried out revealed an improvement in the knowledge of the participants regarding the classification of a person with a craniofacial anomaly as a person with a disability after accessing the informative material.
 
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Data de Liberação
2025-02-14
Data de Publicação
2023-06-28
 
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