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Thèse de Doctorat
DOI
https://doi.org/10.11606/T.59.2020.tde-26012021-090854
Document
Auteur
Nom complet
Marina Noronha Ferraz de Arruda Colli
Adresse Mail
Unité de l'USP
Domain de Connaissance
Date de Soutenance
Editeur
Ribeirão Preto, 2020
Directeur
Jury
Santos, Manoel Antonio dos (Président)
Cardoso, Érika Arantes de Oliveira
Schmidt, Beatriz
Szylit, Regina
Titre en portugais
Voicing My CHOiCESTM: adaptação transcultural e validação de um instrumento de planejamento antecipado de cuidado para adultos jovens brasileiros com câncer
Mots-clés en portugais
Adulto jovem
Cuidados paliativos
Neoplasias
Planejamento antecipado de cuidados
Psico-oncologia
Resumé en portugais
Considerando a importância de se ter comunicação adequada e instrumentos culturalmente apropriados para promover planejamento antecipado de cuidados, o presente estudo objetivou realizar a adaptação transcultural e validação para o contexto brasileiro do Voicing My CHOiCESTM, um guia desenvolvido originalmente nos Estados Unidos. O documento foi traduzido por dois tradutores bilíngues independentes, e as versões foram analisadas quanto à similaridade com o texto original. A síntese da tradução foi definida e submetida à validação semântica por um grupo de juízes especialistas e por adultos jovens com câncer, entre 18 e 39 anos. Os juízes revisaram criticamente o documento e preencheram um questionário para avaliação da estrutura, relevância e pertinência do guia ao contexto brasileiro. Além da leitura crítica, os adultos jovens responderam a um questionário com questões sociodemográficas, medidas de ansiedade, experiência prévia de comunicação sobre planejamento de cuidado de final de vida e avaliação de prontidão para tais discussões. A versão revisada foi, então, submetida à tradução reversa, realizada por outros dois tradutores bilíngues independentes e discutida com os autores do instrumento, com atenção à adequação do conteúdo. Com a versão final em português definida, foi realizado o estudo-piloto para investigar a aceitabilidade e a viabilidade de seu uso no Brasil. Nesse momento, adultos jovens entre 18-39 anos, com diagnóstico de câncer metastático, recidivado ou progressão de doença, foram convidados a responder ao questionário utilizado na primeira fase do estudo, a ler criticamente e a preencher três páginas do guia. Após 3-7 semanas, foi realizada uma entrevista de acompanhamento. Os dados quantitativos foram analisados por estatística descritiva, enquanto os dados qualitativos foram avaliados por análise temática. Nove juízes especialistas e 15 pacientes com idades entre 18-39 anos participaram da primeira fase do estudo. Os juízes avaliaram o documento como adequado para o uso com a população-alvo e o contexto oncológico. Todas as seções foram consideradas apropriadas em termos de idade e cultura e úteis para os participantes ou outras pessoas da sua idade por mais de 80% dos adultos jovens, com exceção da seção sobre planejamento do funeral. Sugestões para adaptação focaram aspectos culturais, legais, linguísticos e como incorporar o instrumento à trajetória de tratamento. Participaram da segunda fase do estudo 30 adultos jovens. Os participantes expressaram interesse em preencher as páginas do guia, vislumbrando benefícios para sua expressão emocional e recebimento de cuidado alinhado a suas preferências. O guia se mostrou apropriado para introduzir discussões sobre o tema com adultos jovens brasileiros, com potencial de mediar comunicações entre pacientes, familiares e profissionais de saúde. A avaliação da prontidão e o momento para a apresentação do documento se mostraram importantes para a realização do planejamento antecipado de cuidado. Foram limitações deste estudo o predomínio de alta escolaridade dos participantes e a coleta de dados restrita a um hospital público brasileiro, com participantes majoritariamente provenientes da região Sudeste do país. Espera-se que os resultados deste estudo contribuam com a assistência em saúde em psico-oncologia e favoreçam a inclusão do planejamento antecipado de cuidados na atenção regular ao paciente com câncer.
Titre en anglais
Voicing My CHOiCESTM: Transcultural adaptation and validation of an advance care planning tool for Brazilian young adults with cancer
Mots-clés en anglais
Advance care planning
Advanced directives
Neoplasms
Palliative care
Psycho-oncology
Young adult
Resumé en anglais
Considering the importance of having adequate communication and culturally appropriate instruments to promote advance care planning, this study aimed to implement the cross-cultural adaptation and validation for the Brazilian context of Voicing My CHOiCESTM, a guide originally developed in the United States. The document was translated by two independent bilingual translators and the versions were analyzed for similarity in comparition with the original text. The synthesis of the translation was defined and submitted to semantic validation by a group of expert judges and young adults with cancer between 18 and 39 years. The judges critically reviewed the document and filled out a questionnaire to assess the guide's structure, relevance and appropriateness to the Brazilian context. In addition to critical reading the guide, young adults answered a questionnaire with socio-demographic questions, anxiety measures, previous communication experience on end-of-life care planning and the readiness assessment for such discussions. The revised version was then submitted to back-translation, performed by two other independent bilingual translators, and discussed with the authors of the instrument, with attentiveness to the content adequacy. With the final version in Portuguese defined, a pilot study was conducted to investigate the acceptability and feasibility of its use in Brazil. At this time, young adults between 18-39 years old, diagnosed with metastatic cancer, relapse or disease progression were invited to answer the questionnaire used in the first phase of the study, to critically read and fill out 3 pages of the guide. After 3-7 weeks, a follow-up interview was conducted. Quantitative data were analyzed by descriptive statistics, while qualitative data were evaluated by thematic analysis. Nine expert judges and 15 patients aged 18-39 years participated in the first phase of the study. The judges considered the document to be adequate for use with the target population and the oncological context. All sections were considered appropriate in terms of age and culture and useful for participants or other people their age by more than 80% of young adults, with the exception of the section about funeral planning. Suggestions for adaptation focused on cultural, legal, linguistic aspects and how to incorporate the instrument into the treatment trajectory. Thirty young adults participated in the second phase of the study. Participants expressed interest in filling out the pages of the guide, seeing benefits for their emotional expression and receiving care aligned with their preferences. The guide proved to be appropriate to introduce discussions on the subject with young Brazilian adults, with potential to mediate communications between patients, family members and providers. The evaluation of the readiness and timing for the introduction of the document were important for the advance care planning implementation. Limitations of this study were the predominance of high education level of the participants and the data collection restricted to a Brazilian public hospital, with most participants being from the Southeast region of the country. It is hoped that the results of this study contribute to health care in psycho-oncology and favor the inclusion of advance care planning in regular care to cancer patients.
 
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Date de Libération
2023-01-26
Date de Publication
2021-03-23
 
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