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Thèse de Doctorat
DOI
https://doi.org/10.11606/T.5.2019.tde-23082019-113720
Document
Auteur
Nom complet
Cláudia Regina Cabral Galvão
Adresse Mail
Unité de l'USP
Domain de Connaissance
Date de Soutenance
Editeur
São Paulo, 2019
Directeur
Jury
Lancman, Selma (Président)
Kok, Fernando
Marques, Amelia Pasqual
Souza, Alessandra Cavalcanti de Albuquerque e
Titre en portugais
Síndrome Spoan: avaliação funcional e do uso das cadeiras de rodas convencionais e digitalizadas
Mots-clés en portugais
Cadeiras de rodas
Doenças neuromusculares
Pessoas com deficiência
Tecnologia assistiva
Terapia ocupacional
Resumé en portugais
INTRODUÇÃO: A síndrome Spoan é uma doença genética neurodegenerativa, que associa paraparesia espástica, neuropatia periférica e atrofia do nervo óptico, com mais de 70 casos descritos no nordeste brasileiro. OBJETIVO: Descrever as perdas motoras ocorridas, ao longo de dez anos, em síndrome Spoan, depois de sua descrição e sobre o uso das cadeiras de rodas. Na primeira etapa, foi realizado um estudo longitudinal prospectivo, do tipo antes e depois (follow-up), por meio do qual se caracterizou a evolução da perda motora em 47 indivíduos com a síndrome Spoan, residentes no interior do Rio Grande do Norte, comparando-se os dados obtidos com os do estudo feito anos antes. Na segunda etapa, foram selecionados todos os participantes que usavam cadeiras de rodas padrão ou adaptadas em oficina ortopédica (cadeiras convencionais), na maior parte do tempo, em sua rotina. Incluíram-se na pesquisa 28 usuários. Na terceira etapa, foi feito um estudo do tipo intervenção, com 11 usuários de cadeiras de rodas que não tinham deformidades estruturadas de coluna vertebral e receberam uma cadeira de rodas adaptada com o sistema de assento e encosto digitalizado, confeccionado com tecnologia Computer-Aided Design e Computer-Aided Manufacturing - CAD/CAM (cadeiras digitalizadas). MÉTODO: O sistema digitalizado foi comparado com o convencional, considerando-se o grau de satisfação e a mobilidade na vida diária. Por meio de visitas domiciliares, seis instrumentos de avaliação validados foram aplicados na primeira etapa, e três, nas fases seguintes. Todos foram aplicados na última etapa para acompanhar o uso e os ajustes das cadeiras de rodas. RESULTADOS: A média de idade dos participantes foi de 47,21 ± 12,42 anos, e as médias de perda de deambulação e função da mão foram de 10,78 ± 5,55 e 33,58 ± 17,47 anos, respectivamente. A análise de correlação de Spearman entre o escore do Índice de Barthel Modificado e as variáveis investigadas evidenciou significância estatística para idade (p < 0,001) e força de preensão direita e esquerda (p = 0,042 e p = 0,021, respectivamente). A significância estatística não foi evidenciada para o restante das variáveis, incluindo idade no início dos sintomas (p = 0,634), idade na perda da deambulação (p = 0,664) e idade na perda da função da mão (p = 0,118). O principal fator preditivo da perda motora foi a idade. A maior parte das cadeiras de rodas convencionais (85%) utilizadas pelos 28 respondentes foi dispensada pelo Estado com recursos próprios e do Sistema Único de Saúde. Embora registrassem queixas de desconforto, falta de manutenção e desgaste do equipamento, ao longo dos anos, 93% dessas pessoas estavam satisfeitas com seus equipamentos. No estudo comparativo entre os sistemas de cadeira de rodas convencionais e os digitalizados, constatou-se que metade dos participantes relatou ameaça de úlcera de pressão antes de usar o sistema digitalizado. Essas queixas foram encerradas depois dos ajustes feitos no primeiro mês de uso das cadeiras digitalizadas. Os resultados da pesquisa indicaram que os setores de Concessão de Órteses e Prótese e Meios Auxiliares de Locomoção do Sistema Único de Saúde (SUS) devem definir métodos e protocolos para acompanhar a prescrição, a entrega e o uso de cadeiras de rodas para evitar abandono. CONCLUSÕES: No contexto de regiões pobres e distantes de serviços especializados, é recomendável que se avaliem os casos que demandam sistemas digitalizados para sua prescrição, que se formem equipes itinerantes especializadas e se criem estratégias para o uso de novas tecnologias de comunicação, na perspectiva de implementar novos serviços, como a telerreabilitação e a "telecadeira de rodas", como alternativas para eliminar as barreiras geográficas e econômicas e melhorar a assistência à pessoa com deficiência
Titre en anglais
Spoan Syndrome: functional evaluation and use of conventional and digitalized wheelchairs
Mots-clés en anglais
Assistive technology
Disabled persons
Neuromuscular diseases
Occupational therapy
Wheelchairs
Resumé en anglais
Spoan syndrome is a genetic neurodegenerative disease associated with spastic paraplegia, peripheral neuropathy and optic nerve atrophy, with more than 70 cases described in the brazilian northeast. Describe the motor losses that occurred over ten years after the characterization of this syndrome and to monitor the use of wheelchairs. In the first stage, a longitudinal prospective follow-up study took place, in which the evolution of motor loss in 47 individuals with Spoan syndrome living in the interior of Rio Grande do Norte was characterized, comparing the data obtained in this study to the study that occurred ten years before. In the second stage, participants that use standard or adapted wheelchairs in an orthopedic workshop (conventional chairs) in their routine were selected, for a total of 28 users. In the third and final stage, an intervention-type study was carried out with 11 wheelchair users who did not have structured spine deformities. They received a new wheelchair adapted with the digital seat and backrest system, which was made by using Computer-Aided Design and Computer-Aided Manufacturing Technology (CAD/CAM). The digitalized system was compared to the conventional considering the degree of satisfaction and daily life mobility. Through home visits, six validated evaluation instruments were applied in the first stage and three other instruments in the following phases; being reapplied in the last step to follow the use and adjustments of wheelchairs. The mean age of the participants was 47.21±12.42 years old, and the meanages at loss of ambulation and hand function were 10.78±5.55 and 33.58±17.47 years old, respectively. Spearman's correlation analysis between the score on the Modified Barthel Index and the investigated variables evidenced statistical significance for age (p<0.001) and right- and left-hand grip strength (p=0.042 and p=0.021, respectively). Statistical significance was not evidenced for the remaining variables, including age at onset of symptoms (p=0.634), age at loss of ambulation (p=0.664) and age at loss of hand function (p=0.118). The main predictive factor of motor loss was age. Most of the conventional wheelchairs (85%) used by the 28 respondents were dispensed by the State with its own resources and from the Publicly Funded Health System (Sistema Único de Saúde). In spite of the complaints regarding discomfort, lack of maintenance and wear and tear of equipment over the years, 93% of these people were satisfied with their equipment. In the comparative study between conventional and digitalized wheelchair systems, it was verified that half of the participants reported a threat of pressure ulcers prior to the usage of the digitalized system, claims which were dismissed after adjustments were made during the first month using digitalized wheelchairs. The results of the research are evidence of the need for the Orthoses and Prosthesis Concession and Locomotion Assistants sectors of the Publicly funded health system (SUS) to define methods and protocols to follow the prescription, delivery and use of wheelchairs to avoid abandonment. In the context of poor and distant regions of specialized services, it is advisable to evaluate the cases that require digitalized systems for their prescription; forming specialized itinerant teams and creating strategies for the use of new technologies with the purpose of communicating the expectation of new services being implemented such as tele-rehabilitation and tele-wheelchairs as alternatives to eliminate geographic and economic barriers, providing disabled people with better assistance
 
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Date de Libération
2021-06-13
Date de Publication
2021-11-26
 
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