Introdução: Atualmente, observa-se o aumento de casos de indivíduos com lesão medular no Brasil e com isso há a necessidade de saber como esses indivíduos estão vivendo com a deficiência. Objetivo: o nosso estudo tem como objetivo fornecer uma base de dados para descrever e identificar as características pessoais, os fatores ambientais, as condições de saúde, de qualidade de vida e de trabalho dos indivíduos que vivem com lesão medular na região sudeste do Brasil. Métodos: Foi realizado a aplicação de um questionário com 125 perguntas para os indivíduos com diagnóstico de lesão medular do Instituto de Medicina Física e de Reabilitação (IMREA) do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, da Rede de Reabilitação Lucy Montoro e da Associação Fluminense de Reabilitação (AFR) por meio de convite verbal, desde que atendessem aos critérios de inclusão e exclusão. Resultados: 201 indivíduos participaram da pesquisa, 79% do sexo masculino com média de idade de 44 anos, sendo 60% indivíduos paraplégicos, o ferimento por arma de fogo maior causa das lesões medulares e o acidente automobilístico as principais etiologias da lesão medular. Com relação às condições de saúde, a espasticidade foi a principal queixa relatada seguida de dor neuropática. Quanto à participação nas atividades de vida diária, 50% dos indivíduos não relatam dificuldade em cumprir suas tarefas, porém apenas 11% retornaram para o trabalho após a lesão medular. A qualidade de vida é relatada como boa. A maior dificuldade é encontrada nos fatores ambientais como utilização de transportes públicos e acessibilidade ambiental. Conclusão: A maioria das pessoas que sofrem de LM são homens e paraplégicos, e a espasticidade é considerada sua condição de saúde mais problemática em nossa amostra. Embora relatam ter uma boa qualidade de vida, ainda encontram barreiras ambientais incapacitantes que dificultam sua vida, como a falta de acessibilidade aos espaços públicos, e poucos conseguiram retornar ao trabalho. O estudo oferece um panorama inicial da experiência vivida por pessoas com LM e deve servir como ponto de partida para pesquisas futuras nesta população

Introduction: Currently, the incidence of spinal cord injury is increasing in Brazil and it is important to know more about how individuals are living with this condition. Objective: The study aims to provide data on individuals with SCI, their personal characteristics, associated health conditions, quality of life, work status, environmental factors, and other functioning-related aspects. Methods: A questionnaire with 125 questions was applied to individuals diagnosed with SCI attending treatment at the Physical and Rehabilitation Medicine Institute (IMREA) of the University of Sao Paulo Medical School General Hospital, and at the Rio de Janeiro Rehabilitation Association (AFR), provided that they met the studys inclusion criteria. Results: 201 individuals participated in the survey, 79% were male, were 44 years old on average, 60% were considered paraplegic and the major causes of impairment were firearm injuries and road traffic accidents. Regarding health conditions, spasticity was the most frequent complaint, followed by neuropathic pain. With reference to participation in activities of daily living, 50% of individuals did not report any difficulty in fulfilling their tasks. However, only circa 10% returned to work after spinal trauma. Their quality of life is reported as good. Conclusion: Most people who experience SCI are male and paraplegic, and spasticity is considered their most problematic health condition. Although they reported to have a good quality of life, they still find environmental disabling barriers that make their life harder, such as poor accessibility of public spaces, and only a few could return to work. The study offers an initial overview of the life experience of people with SCI and should serve as a starting point for future research on this population