OBJETIVO: Avaliar a qualidade de vida (QdV) e seus determinantes relacionados à função visual, inflamação e tratamento em pacientes com DVKH na fase não aguda. MÉTODOS: Estudo de coorte prospectivo, no qual foram incluídos 22 pacientes com diagnóstico da DVKH na fase não aguda atendidos na Clínica Oftalmológica do Hospital das Clínicas HCFMUSP, Faculdade de Medicina, Universidade de São Paulo. Todos os pacientes foram acompanhados sistematicamente desde a fase aguda, com avaliações clínicas, de imagem e funcional, em intervalos e tratamento padronizados. Como critério de inclusão, todos os pacientes tinham um seguimento >12 meses desde a fase aguda (DVKH na fase não aguda). Para avaliação da QdV relacionada à saúde geral e visual foram utilizados os questionários de QdV validados em português 36-Item Short Form Survey (SF-36) e National Eye Institute Visual Function Questionnaire 25-item (NEI VFQ-25), respectivamente. Os questionários de QdV, a sensibilidade ao contraste (SC), o campo visual (CV) e os eletrorretinogramas campo total (ERGct) e multifocal (ERGmf) foram avaliados em dois momentos com intervalo de 24 meses: entre junho e dezembro de 2017 (M1) e entre junho e dezembro de 2019 (M2). Como grupo controle, foram recrutados 22 indivíduos saudáveis pareados por sexo e idade ao grupo de estudo. RESULTADOS: Os 22 pacientes (20 mulheres; 90,9%) apresentaram idade média 35,8 ± 12,4 anos e duração média da doença 42,5± 22,2 meses no M1. Mais pacientes apresentaram fundoscopia moderada/grave no M2 vs M1 (p=0,046). Não houve diferença estatística entre os sinais de inflamação clínica e subclínica entre os dois momentos. Seis pacientes (27,3%) utilizaram monoterapia com corticoide sistêmico; em 16 pacientes (72,7%) foi associada imunossupressão sistêmica (IS). O imunossupressor mais utilizado foi a azatioprina (15 pacientes; 68,2%), seguida de micofenolato (oito pacientes; 22,7%). O número de IS foi maior no M2 (p=0,046) e houve mais infecção, como complicação no M2 (p=0,016). A acuidade visual (AV) era 20/20 no pior olho em 14 (63,6%) e 16 (72,7%) pacientes nos M1 e M2, respectivamente. Em relação aos indivíduos controles, os resultados em pacientes foram piores em três domínios (aspecto físico, estado geral da saúde e componente físico) do questionário SF-36 e em seis domínios (saúde geral, dor ocular, limitações nas funções, dependência, saúde mental e escore total) do questionário NEI VFQ-25; destes domínios, quatro permaneceram com resultados piores que os controles no M2. A SC monocular, os parâmetros do CV, do ERGmf e a fase fotópica do ERGct foram piores nos pacientes em ambos os momentos. Observou-se que, no questionário SF-36, todos os domínios, exceto saúde geral, foram impactados negativamente por fatores relacionados ao tratamento com corticoide e/ou IS tanto no M1 como no M2; fatores relacionados à presença de inflamação (células na câmara anterior) impactaram negativamente na capacidade funcional e nos aspectos sociais no M2; fatores relacionados à pior função visual (episódios de piora da AV, mean deviation no CV, gravidade do fundo de olho) impactaram negativamente na capacidade funcional, saúde geral e dor. Em relação ao questionário NEI VFQ-25, todos os domínios, exceto dirigir e saúde mental, foram impactados negativamente pelo tratamento e suas complicações no M1 e/ou no M2; inflamação (reativação da uveíte anterior no 1º ano de doença ou entre M1 e M2) impactou negativamente nos escores saúde geral, visão de perto, dirigir, dor ocular e no escore total, especialmente, no M2; pior função visual (episódios de piora da AV no 1º ano de doença, mean deviation e sensibilidade foveal no CV, fundoscopia e despigmentação difusa) impactou negativamente na maioria dos domínios deste questionário. Melhor SC monocular apresentou impacto positivo nos escores visão periférica no M1 e visão de perto no M2 e melhor SC binocular impactou positivamente no escore funcionamento social no M2. Ao se avaliar os resultados dos questionários SF-36 e NEI VFQ-25 no M2 vs M1, houve tendência à estabilidade/melhora dos resultados. Nos escores que apresentaram melhora entre os dois momentos, observou-se que esta se relacionou à ausência de tratamento sistêmico imunossupressor (estado geral da saúde, SF-36) e a sinais de melhor controle inflamatório, melhor função visual e menor necessidade de tratamento local e/ou sistêmico (dor ocular, dependência e saúde mental, NEI VFQ-25). CONCLUSÕES: Demonstrou-se que fatores relacionados à inflamação clínica e ao tratamento impactaram negativamente na QdV de pacientes com DVKH na fase não aguda. Dessa forma, este estudo ressalta a importância de se atingir um ponto de equilíbrio entre o benefício do controle inflamatório a longo prazo e o impacto negativo do tratamento sistêmico

OBJECTIVE: To evaluate the quality of life (QoL) and its determinants in relation to visual function, inflammation and treatment of patients with Vogt-Koyanagi-Harada disease (VKHD) in the non-acute phase. METHODS: This was a prospective cohort study that included 22 patients diagnosed with VKHD in the non-acute phase attended at the Ophthalmology Clinic of Hospital das Clinicas HCFMUSP, Faculdade de Medicina, Universidade de São Paulo. All patients were systematically followed up from the acute phase, with clinical, imaging and functional assessments at standardized intervals and treatment. As an inclusion criterion, all patients were required to have had > 12 months of follow-up since the acute phase (non-acute VKHD). Questionnaires validated in Portuguese, including the 36-Item Short Form Survey (SF-36) and the National Eye Institute Visual Function Questionnaire 25-item (NEI VFQ-25), were respectively used to assess general and visual health QoL. The QoL questionnaires, contrast sensitivity (CS), visual field (VF) and full-field (ffERG) and multifocal (mfERG) electroretinograms were evaluated twice with an interval of 24 months: between June and December 2017 (M1) and between June and December 2019 (M2). As a control group, 22 healthy individuals matched by sex and age to the study group were recruited. RESULTS: The 22 patients (20 women; 90.9%) had a mean age of 35.8 ± 12.4 years and mean disease duration of 42.5 ± 22.2 months at M1. More patients had fundoscopy moderate/severe in M2 vs M1 (p=0.046). There were no statistical differences between clinical and subclinical inflammation between the two moments. Six patients (27.3%) used systemic corticosteroid monotherapy; in 16 patients (72.7%) it was associated with systemic immunosuppression (IS). The most widely used immunosuppressant was azathioprine (15 patients; 68.2%), followed by mycophenolate (8 patients; 22.7%). The number of IS was higher in M2 (p=0.046) and there was more infection as a complication in M2 (p=0.016). Visual acuity (VA) was 20/20 in the worst eye in 14 (63.6%) and 16 (72.7%) patients at M1 and M2, respectively. Relative to the control subjects, patient outcomes were worse in three domains (physical aspects, general health status, and the physical component) of the SF-36 questionnaire and in six domains (general health, eye pain, functional limitations, dependence, mental health and total score) of the NEI VFQ-25 questionnaire. Of these domains, four remained with worse results than the controls in M2. Monocular CS, VF, mfERG parameters, and the ffERG photopic phase were worse in patients at both time points than the controls. It was observed that, in the SF-36 questionnaire, all domains except general health were negatively impacted by factors related to treatment with corticosteroids and/or IS in both in M1 and M2. Factors related to the presence of inflammation (cells in the anterior chamber) had a negative impact on functional capacity and social aspects in M2; factors related to impaired visual function (episodes of worsening VA, mean deviation in VF, eye fundus severity) had a negative impact on functional capacity, general health and pain. Regarding the NEI VFQ-25 questionnaire, all domains except driving and mental health were negatively impacted by the treatment and its complications in M1 and/or M2; inflammation (reactivation of anterior uveitis in the 1st year of disease or between M1 and M2) had a negative impact on general health scores, near vision, driving, eye pain and on the total score, especially in M2; worse visual function (episodes of worsening VA in the 1st year of the disease, mean deviation and foveal sensitivity in the VF, fundoscopy and diffuse depigmentation) had a negative impact on most domains of this questionnaire. Better monocular CS had a positive impact on peripheral vision scores at M1 and on near vision scores at M2, while better binocular CS had a positive impact on social functioning score at M2. When evaluating the results of the SF-36 and NEI VFQ-25 questionnaires at M2 vs. M1, there was a trend towards stability/improvement in the results. In the scores that showed improvement between the two moments, it was observed that this was related to the absence of immunosuppressive systemic treatment (general health status, SF-36) and to signs of better inflammatory control, better visual function, less need for local and/or systemic treatment (eye pain, dependency and mental health, NEI VFQ-25). CONCLUSIONS: Factors related to clinical inflammation and treatment were shown to have a negative impact on the QoL of patients with VKHD in the non-acute phase. Thus, this study emphasizes the importance of striking a balance between the benefits of long-term inflammatory control and the negative impact of systemic treatment