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Dissertação de Mestrado
DOI
https://doi.org/10.11606/D.5.2022.tde-13042023-132750
Documento
Autor
Nome completo
Michelle da Rocha Santos Hotta
E-mail
Unidade da USP
Área do Conhecimento
Data de Defesa
Imprenta
São Paulo, 2022
Orientador
Banca examinadora
Tannuri, Ana Cristina Aoun (Presidente)
Brito, Márcio Miranda
Andrade, Wagner de Castro
Diniz, Edna Maria de Albuquerque
Título em português
Dificuldades relacionadas à permanência fora do estado de origem das crianças, famílias e doadores em preparo para transplante de fígado intervivos
Palavras-chave em português
doador vivo
família
pediatria
serviço social
transplante hepático
Resumo em português
Introdução: O transplante hepático é a única opção terapêutica para muitas crianças em fase terminal crônica de doença do fígado ou insuficiência hepática fulminante irreversível, sua realização depende de uma infraestrutura hospitalar específica e de uma equipe multiprofissional treinada. O papel do assistente social é fundamental para desenvolver ações que viabilizem a acessibilidade ao tratamento e a manutenção das famílias nestas condições adversas. Objetivo: Identificar os fatores de maior influência que dificultam o paciente e o doador permanecerem fora do Estado de origem na fase pré-transplante. Método: Trata-se de um estudo quantitativo descritivo. Participaram do estudo pais ou responsáveis legais dos pacientes e doadores atendidos no Ambulatório do Transplante Hepático do Instituto da Criança- FMUSP que estavam em processo para o transplante entre junho de 2018 e junho 2019. Foi realizada entrevista estruturada por meio do questionário, tanto para os responsáveis pelos pacientes quanto para os doadores. Os dados foram analisados de forma descritiva, e expostos em forma de gráficos de setores. Resultado: A maioria dos pacientes tinha entre de 0-2 anos de idade, era do sexo feminino, com renda familiar de até 1 salário-mínimo e não recebia o Benefício de Prestação Continuada-BPC/LOAS, e 60% das famílias mencionaram a questão financeira como sendo algo dificultador para a permanência fora do seu Estado de origem. Quanto às características dos doadores, houve predominância do sexo masculino, com idade entre 31-42 anos, a maioria era o próprio pai da criança, e 65% mencionaram o trabalho como sendo um ponto dificultador para se deslocar até São Paulo. Diante das dificuldades apontadas pelas famílias e doadores, traçamos ações junto ao Programa de Tratamento Fora de Domicílio solicitando ajuda de custo, a Política de Assistência Social (Renda Brasil), a Previdência (BPC/LOAS), a Casa de Apoio (hospedagem), os Recursos de saúde, envolvendo os encaminhamentos e contatos com a Secretaria da Saúde (Farmácia de Alto Custo) e Unidade Básica de Saúde. Essas ações têm como objetivo minimizar o problema dos pacientes. Conclusão: Foram encontradas variáveis importantes que interferem no processo da realização do transplante hepático. O resultado desta pesquisa mostrou que a situação financeira vulnerável do indivíduo e do doador é a principal determinante que impacta na permanência em São Paulo. Logo, mecanismos e intervenções sociais devem ser levados em consideração e ações de políticas públicas devem ser concretizadas (Assistência Social, Previdência e Saúde) a fim de minimizarem as dificuldades que interferem no processo do transplante de fígado
Título em inglês
Difficulties related to the permanence of children, families and donors outside the state of origin in preparation for living-donor liver transplantation
Palavras-chave em inglês
family
liver transplant
living donors
pediatrics
social service
Resumo em inglês
Introduction: Liver transplantation is the only therapeutic option for many children in the chronic terminal phase of liver disease or irreversible fulminant liver failure, its performance depends on a specific hospital infrastructure and a trained multidisciplinary team. The role of the social worker is essential to develop actions that enable accessibility to treatment and maintenance of families in these adverse conditions. Objective: To identify the most influential factors that make it difficult for the patient and the donor to remain outside the State of origin in the pre-transplantation phase. Method: This is a descriptive quantitative study. Parents or legal guardians of patients and donors treated at the Hepatic Transplant Ambulatory of Instituto da Criança-FMUSP who were in the process of transplantation between June 2018 and June 2019 participated of the study. The data were analyzed in a descriptive way, and displayed in the form of sector charts. Result: Most patients were between 0-2 years old, were female, with a family income of up to 1 minimum wage and did not receive the Continuous Cash Benefit-BPC/LOAS, and 60% of the families mentioned the financial issue as something that makes it difficult for them to stay outside their State of origin. As for the characteristics of the donors, there was a predominance of males, aged between 31-42 years, most were the child's father, and 65% mentioned work as a difficult point to travel to São Paulo. Faced with the difficulties pointed out by families and donors, we outlined actions together with the Out-of-Home Treatment Program requesting allowances, the Social Assistance Policy (Renda Brasil), Social Security (BPC/LOAS), the Support House (accommodation), Health Resources, involving referrals and contacts with the Health Department (High Cost Pharmacy) and Basic Health Unit. These actions aim to minimize the problem of patients. Conclusion: Important variables that interfere in the process of performing liver transplantation were found. The result of this research showed that the vulnerable financial situation of the individual and the donor is the main determinant that impacts on staying in São Paulo. Therefore, social mechanisms and interventions must be taken into account and public policy actions must be implemented (Social Assistance, Social Security and Health) in order to minimize the difficulties that interfere in the liver transplant process
 
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Data de Publicação
2023-04-17
 
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