INTRODUÇÃO: As malformações congênitas maiores constituem uma das principais causas de óbito em UTIN. A indicação de intervenções terapêuticas e a suspensão daquelas já instituídas suscitam frequentemente dilemas éticos na assistência neonatal. Os cuidados oferecidos no final de vida destes neonatos são pouco descritos. MÉTODOS: Foram incluídos no estudo todos os recém-nascidos portadores de malformações congênitas maiores que faleceram durante a internação na UTI neonatal entre 01/01/2015 e 31/12/2017. Foram analisados: tratamento oferecido em até 48 horas antes do óbito, como suporte ventilatório, uso de drogas vasoativas, antibióticos, sedação e/ou analgesia, presença de acesso venoso central, realização de procedimentos invasivos, registro em prontuário de conversa com a família, decisão por limite de intervenção terapêutica e acompanhamento pelo grupo de cuidado paliativo perinatal antes do nascimento. RESULTADOS: 74 RN portadores de malformações congênitas faleceram na UTIN durante o período do estudo. 81,1% tinha um acesso venoso central,74,3% estava em suporte ventilatório, 56,8% recebia ATB e 43,2% usava alguma medicação para sedo-analgesia. Houve registro de conversa em prontuário em 76% dos casos e limite de intervenção terapêutica em 46%. 41,9% das famílias haviam sido acompanhadas pelo grupo de cuidado paliativo perinatal durante a gestação. Na comparação entre o grupo que decidiu por limite de intervenção terapêutica e o grupo que manteve cuidados plenos, observou-se que houve menor exposição a drogas vasoativas (p=0,003), antibióticos (p=0,003) e realizou-se menos procedimentos invasivos (p=0,046). Não houve mudança quanto ao suporte ventilatório oferecido (p=0,66) e não se realizou extubação paliativa em nenhum paciente. A análise comparativa do grupo com acompanhamento pelo grupo de cuidado paliativo perinatal e sem mostrou que o primeiro teve um tempo de internação um pouco mais curto (p=0,049), foi menos submetido a ventilação invasiva (p=0,0391) e recebeu menos antibióticos (p=0,018). CONCLUSÕES: Os cuidados de fim de vida analisados na UTIN caracterizaram-se pela presença de acesso venoso central (81,1%), uso de ventilação invasiva (74,3%), uso de drogas vasoativas (70,3%). O limite de intervenção terapêutica foi caracterizado pela manutenção do tratamento vigente no momento de identificação de situação de terminalidade com rejeição de novas intervenções terapêuticas que pudessem aumentar o sofrimento. O acompanhamento pelo grupo de cuidado paliativo perinatal permitiu que o tempo de internação dos pacientes fosse menor e que eles fossem menos expostos a ventilação invasiva e antibioticoterapia. A abordagem da família mostrou-se essencial para tomada de decisões difíceis em uma UTIN.

INTRODUCTION: Major congenital malformations are an important cause of death in the NICU. The therapeutics interventions and the suspension of those already in place often raise ethical dilemmas in neonatal care. The care offered at the end of life of these newborns is poorly described. METHODS: All newborns with major congenital malformations who died during hospitalization in the neonatal ICU between 01/01/2015 and 31/12/2017 were included in the study. The treatment offered up to 48 hours before death, such as ventilatory support, use of vasoactive drugs, antibiotics, sedation and / or analgesia, presence of central venous access, performing invasive procedures, registration in the medical record of conversation with the family, decision to limit therapeutic intervention and follow-up by the perinatal palliative care group before birth were analyzed. RESULTS: 74 newborns with congenital malformations died in the NICU during the study period. 81.1% had central venous access, 74.3% were on ventilatory support, 56.8% received antibiotics and 43.2% used some sedative or analgesic drugs. Conversation was registred in medical records in 76% of cases and 46% of the families chose therapeutic intervention limits. 41.9% of families had been followed up by the perinatal palliative care group during pregnancy. When compared, the group that decided on the limit of therapeutic intervention and the group that maintained full care, it was observed that there was less exposure to vasoactive drugs (p = 0.003), antibiotics (p = 0.003) and less invasive procedures were performed ( p = 0.046). There was no change in the ventilatory support offered (p = 0.66) and palliative extubation was not performed in any patient. The comparative analysis of the group monitored by the perinatal palliative care group and without showed that the first had a slightly shorter hospital stay (p = 0.049), was less submitted to invasive ventilation (p = 0.0391) and received less antibiotics ( p = 0.018). CONCLUSIONS: End-of-life care analyzed at the NICU was characterized by the presence of central venous access (81.1%), use of invasive ventilation (74.3%), use of vasoactive drugs (70.3%). of therapeutic intervention was characterized by the maintenance of the current treatment at the moment of identification of a terminal situation with rejection of new therapeutic interventions that could increase suffering. Follow-up by the perinatal palliative care group allowed the patients' hospital stay to be shorter and that they were less exposed to invasive ventilation and antibiotic therapy. The family's approach proved to be essential for making difficult decisions in an NICU.