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Mémoire de Maîtrise
DOI
https://doi.org/10.11606/D.5.2021.tde-03122021-141214
Document
Auteur
Nom complet
Andrea Aoki Costa
Adresse Mail
Unité de l'USP
Domain de Connaissance
Date de Soutenance
Editeur
São Paulo, 2021
Directeur
Jury
Ferreira, Juliana Caires de Oliveira Achili (Président)
Avelar, Ariane Ferreira Machado
Rossato, Lisabelle Mariano
Sallum, Adriana Maluf Elias
Titre en portugais
Atendimento dos enfermeiros no tratamento do lúpus eritematoso sistêmico juvenil: um recorte nacional
Mots-clés en portugais
Adolescente
Consulta de enfermagem
Enfermagem pediátrica
Enfermeiro
Lúpus eritematoso sistêmico
Planejamento de assistência ao paciente
Resumé en portugais
Introdução: O lúpus eritematoso sistêmico juvenil ( ES ) uma doença multissistêmica crônica de etiologia multifatorial e incidência considerável na Am rica atina. Caracteriza-se por alteraç es do sistema imunol gico e produção de múltiplos anticorpos, com nítida predileção pelo se o feminino e início na inf ncia ou adolescência em 15 a 20% dos casos. A complexidade do tratamento LESJ envolve vários aspectos, como conhecimento da doença e aderência ao tratamento por parte do paciente e família, disponibilidade de exames e medicamentos, atividade ou remissão da doença, que pode se manifestar de diferentes formas. Recursos humanos capacitados com conhecimento da doença são de suma importância no diagnóstico precoce e encaminhamento aos setores de referência, e o enfermeiro, profissional que atua diretamente no cuidado ao paciente desde atenção básica até hospitais de alta complexidade, quando conhece os sinais clínicos e as manifestações do LESJ, as ferramentas disponíveis para a doença e utiliza instrumentos de rotina, como questionários de adesão, dor e qualidade de vida, pode atuar desde o auxílio do diagnóstico precoce até o tratamento. Objetivos: Avaliar a prevalência de atendimento de crianças e adolescentes com LESJ por enfermeiros brasileiros e descrever as práticas de cuidados; Identificar associação entre dados demográficos dos enfermeiros brasileiros e conhecimento do LESJ; Descrever a frequencia do uso de ferramentas para diagnóstico e tratamento do LESJ por enfermeiros brasileiros. Método: estudo transversal analítico realizado a partir das respostas de um questionário auto-aplicável sobre o atendimento dos enfermeiros brasileiros aos pacientes com LESJ entre agosto de 2018 e setembro de 2019. Resultados: foram respondidos 111/373 (29,4%) questionários, provenientes das regiões Sul, Sudeste, Centro-Oeste e Nordeste. A maioria dos profissionais é do sexo feminino (90,1%), trabalha no serviço público (82,9%), não utiliza (51,4%) ou desconhece (37,8%) as ferramentas utilizadas para avaliar a atividade da doença e acredita que o conhecimento da doença é uma prática que precisa ser melhorada (83,3%). Entre os cuidados gerais disponíveis aos pacientes com LESJ prevalece a abordagem pela equipe multidisciplinar (65,8%), enquanto que hospitalização (45,9%) e má aderência medicamentosa (27,9%) foram os problemas mais citados pelos profissionais, além do desconhecimento do processo de transição institucional para o cuidado adulto por metade dos profissionais (50,5%). Foram realizadas comparações dos cuidados esperados aos pacientes quanto ao tipo de serviço, cuidado ao paciente hospitalizado e cuidado do paciente com LESJ, sem diferenças estatisticamente significantes. Conclusões: Os profissionais participantes realizam os cuidados de rotina aos pacientes mas não utilizam ferramentas para avaliar a atividade da doença nem ferramentas auxiliares ao tratamento, além de atividades esperadas aos pacientes com LESJ, como verificar caderneta de vacinação, orientar proteção solar, questões relacionadas à aderência, transição ao cuidado adulto, cuidado paliativo, o que pode estar relacionado à lacuna de conhecimento, um fator comum mencionado pela maioria dos profissionais, corroborando a necessidade de disseminação da informação e capacitação para o melhor tratamento
Titre en anglais
Care provided by nurses to patients with juvenile systemic lupus erythematosus: a partial view
Mots-clés en anglais
Adolescent
Lupus erythematosus systemic
Nurse
Nursing assessment
Patient care planning
Pediatric nursing
Resumé en anglais
Introduction: Juvenile Systemic Lupus Erythematosus (JSLE) is a chronic multisystemic disease of multifactorial etiology and considerable incidence in Latin America. It is characterized by changes in the immune system and production of multiple antibodies, with clear predilection for females and onset in childhood or adolescence in 15 to 20% of cases. The complexity of JSLE treatment involves several aspects, such as knowledge of the disease and adherence to treatment by the patient and family, availability of tests and medications, activity or remission of the disease, which may manifest itself in different ways. Human resources trained with knowledge of the disease are of paramount importance in early diagnosis and referral to the reference sectors, and the nurse, a professional who acts directly in the care of patients from primary care to hospitals of high complexity, when he knows the clinical signs and manifestations of JSLE, the tools available for the disease and uses routine instruments, such as assessment questionnaires, pain and quality of life, can act from the aid of early diagnosis to treatment. Objectives: Assess the prevalence of care for children and adolescents with JSLE by Brazilian nurses and describe care practices; Identify the association between demographic data of Brazilian nurses and knowledge of the LESJ; Describe the frequency of use of tools for the diagnosis and treatment of JSLE by Brazilian nurses. Method: analytical study, which was performed from the answers of a self-administered questionnaire, the care provided by Brazilian nurses to patients with JSLE between august 2018 to october 2019. Results: 111/373 (29.4%) questionnaires from the South, Southeast, Midwest and Northeast regions. Most professionals are female (90.1%), work in the public service (82.9%), do not use (51.4%) or unaware (37.8%) the tools used to evaluate the activity of the disease and believes that knowledge of the disease is a practice that needs to be improved (83.3%). Among the general care available to patients with JSLE, the multidisciplinary team approach (65.8%) and poor drug adherence (27.9%) were the problems most mentioned by professionals, besides the ignorance of the process of institutional transition to adult care by half of the professionals (50.5%). Comparisons of professionals on expected care of patients regarding the type of service, hospitalized patient care, and care provided to patients with JSLE did not reveal statistically significant differences. Conclusions: The participating professionals perform routine care to patients but do not use tools to evaluate disease activity or support tools for treatment, in combination with activities expected to patients with JSLE, such as checking vaccination booklet, recomending sun protection, issues related to adherence, transition to adult care, palliative care, which may be related to the knowledge gap, a common factor mentioned by most professionals, corroborating the need for dissemination of information and training for better treatmen
 
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Date de Publication
2021-12-06
 
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