Introdução: As miopatias autoimunes sistêmicas (MAS) são um grupo de doenças raras que frequentemente afetam indivíduos em idade produtiva. Entretanto, os efeitos das MAS sobre os desfechos relacionados ao trabalho são pouco estudados. Objetivos: Documentar a situação trabalhista, a capacidade para o trabalho e a expectativa de retorno ao trabalho entre pacientes com MAS e identificar os fatores associados a cada um desses desfechos principais. Método: Estudo transversal, unicêntrico, que incluiu pacientes adultos (18-60 anos) com MAS (critério classificatório EULAR/ACR 2017), avaliados no período de setembro de 2019 a março de 2020. A situação trabalhista (atividade remunerada atual: sim versus não) foi obtida através de questionário estruturado. Para estimar a capacidade para o trabalho entre os pacientes que exerciam atividade remunerada, aplicamos o questionário Work Ability Index (WAI; 7 a 49 pontos). Para avaliar a expectativa de retorno ao trabalho entre os desempregados, afastados do trabalho ou aposentados, utilizamos o questionário Return-to-Work Self-Efficacy (RTW-SE; 11 a 66 pontos). A atividade de doença foi avaliada através dos seguintes parâmetros: atividade global pelo médico (escala Likert), força muscular (Manual Muscle Testing, MMT-8), funcionalidade (Health Assessment Questionnaire Disability Index, HAQ-DI), concentração sérica de creatinofosfoquinase e escalas visuais analógicas MYOACT. Também foram coletados dados sobre variáveis sociodemográficas, subgrupo de miosite, duração de doença, dose de prednisona, índice de massa corporal, comorbidades, fadiga (Fatigue Severity Scale, FSS) e saúde mental (Depression, Anxiety and Stress Scale, DASS-21). Foram construídos modelos de regressão logística e linear e as análises consideraram o nível de significância de 0.05. Resultados: A amostra foi composta por 75 pacientes com MAS (sexo feminino: 66,7%; idade: 44,1±9,4 anos; duração de doença: 6,2±4,5 anos). Destes, 33 pacientes (44%) exerciam atividade remunerada, enquanto 42 (56%) não exerciam atividade remunerada (desempregados: 62%; beneficiários de auxílio-doença: 24%; aposentados: 14%). A situação trabalhista associou-se de forma independente à função física avaliada pelo HAQ-DI. O aumento de um ponto no HAQ-DI foi associado com a redução de 66% na chance de exercer atividade remunerada (OR 0,34, IC95% 0.16-0.74, P=0.007). Os pacientes que exerciam atividade remunerada tiveram WAI médio de 33,5±6,9. As seguintes variáveis foram associadas à redução de pontos do WAI no modelo de regressão: sexo feminino (-5,04), diabetes (-5,94), fibromialgia (-6,40), fadiga (-4,51) e ansiedade grave (-4,59). Dentre os pacientes que não exerciam atividade remunerada, a média do RTW-SE foi de 42,8±12,4. A presença de manifestações cutâneas e > 12 anos de estudo formal foram associados a um aumento de 10,6 e 10,9 pontos, respectivamente, no RTW-SE. O aumento de um ponto no HAQ-DI associou-se à redução de 4,7 pontos no RTW-SE. Conclusões: Nossos resultados destacam a baixa participação no mercado de trabalho de uma amostra bem caracterizada de pacientes em idade produtiva com MAS. Estratégias para melhorar os desfechos relacionados ao trabalho e para reduzir o ônus socioeconômico dessas doenças são urgentemente necessárias

Introduction: Systemic autoimmune myopathies (SAMs) are a group of rare diseases that often affect working-age individuals. However, the effects of SAMs on work-related outcomes have not been extensively studied to date. Objectives: To document the work situation, the work ability and the expectation of returning to work among patients with SAMs, and to identify the factors associated with each of these main outcomes. Method: This is a single-center, cross-sectional study that included adult patients aged 18 to 60 years with SAMs (EULAR/ACR-2017 classification criteria), enrolled from September 2019 to March 2020. The work situation was ascertained via a structured questionnaire. For those who were working, we applied the Work Ability Index (WAI; scale 7-49); and for those who were unemployed, in sick leave or retired, we applied the Return-to-Work Self-Efficacy questionnaire (RTW-SE; scale 11-66). The following parameters were used to assess disease activity: physician global activity (Likert scale), muscle stength (Manual Muscle Testing, MMT-8), functionality (Health Assessment Questionnaire Disability Index, HAQ-DI), creatine phosphokinase levels, and the Myositis Disease Activity Assessment Visual Analogue Scales (MYOACT). We also collected data on sociodemographic variables, myositis subgroup, disease duration, prednisone dose, body mass index, comorbidities, fatigue (Fatigue Severity Scale, FSS), and mental health (Depression, Anxiety and Stress Scale, DASS-21). Logistic regression and multiple linear regression models were created and the analyzes were performed at a significance level of 0.05. Results: The study sample consisted of 75 patients with SAMs (female: 66.7%; age: 44.1±9.4 years; disease duration: 6.2±4.5 years). Of these, 33 (44%) patients were doing paid work, while 42 (56%) were out of work (unemployed: 62%; temporary sickness benefit recipients: 24%; retirees: 14%). The work situation was independently associated with the self-perceived physical function assessed by the HAQ-DI. One point increase in the HAQ-DI (scale 0-3) was associated with a 66% decrease in the odds of doing paid work (95%CI 0.16-0.74, P=0.007). Patients performing paid work had a mean WAI of 33.5±6.9. The following variables were associated with a decrease in the WAI score in the regression model: female sex (-5.04), diabetes (-5.94), fibromyalgia (-6.40), fatigue (-4.51), and severe anxiety (-4.59). Among those out of work, the mean RTW-SE was 42.8±12.4. Cutaneous manifestations and > 12 years of formal education were associated with an average increase of 10.6 and 10.9 points, respectively, in the RTW-SE. One point increase in the HAQ-DI was associated with an average decrease of 4.7 points in the RTW-SE. Conclusions: Our findings highlight the poor work participation in a well characterized sample of working-age patients with SAMs. Strategies to improve work-related outcomes and to reduce the socioeconomic burden of these diseases are urgently needed