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Mémoire de Maîtrise
DOI
https://doi.org/10.11606/D.5.2023.tde-12122023-180052
Document
Auteur
Nom complet
Flavia Abranches Corsetti Purcino
Adresse Mail
Unité de l'USP
Domain de Connaissance
Date de Soutenance
Editeur
São Paulo, 2023
Directeur
Jury
Sorpreso, Isabel Cristina Esposito (Président)
Carvalho, Kátia Cândido
Borges, João Bosco Ramos
Simões, Ricardo dos Santos
Titre en portugais
Identificação e análise de barreiras de acesso ao diagnóstico e tratamento do câncer de mama, vivenciadas por mulheres jovens, assistidas em hospital terciário de referência oncológica: estudo qualitativo na cidade de São Paulo
Mots-clés en portugais
Adulto jovem
Barreiras de acesso aos cuidados de saúde
Câncer de mama
Gaslighting
Narrativa pessoal
Pesquisa qualitativa
Resumé en portugais
Introdução: A incidência do câncer de mama está aumentando em todo o mundo e é a neoplasia maligna mais comum entre adolescentes e adultos jovens, entre 15 e 39 anos. Nesse período não há recomendação para rastreamento de câncer de mama em populações jovens com risco habitual; a doença é comumente diagnosticada em estadios mais avançados e com pior prognóstico. Devido às suas particularidades, mulheres jovens com câncer de mama podem vivenciar barreiras de acesso ao diagnóstico e ao tratamento, associadas a fatores sociodemográficos, clínicos e relacionados à assistência e atitude dos profissionais de saúde gaslighting médico, bem como à navegação no sistema de saúde. Assim, a análise qualitativa das barreiras de acesso ao diagnóstico e tratamento podem prover melhorias na coordenação de ações na assistência, qualidade de vida e prognóstico das mulheres jovens com câncer de mama. Objetivo: Analisar as barreiras de acesso ao diagnóstico e tratamento de mulheres jovens com diagnóstico de câncer de mama. Método: Estudo qualitativo, desenvolvido no Setor de Mastologia da Divisão de Ginecologia do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (ICESP), hospital terciário oncológico vinculado ao Hospital das Clínicas HCFMUSP, da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, conduzido entre maio/2019 e dezembro/2021. A casuística foi obtida a partir de lista de 89 pacientes elegíveis fornecida pelo Núcleo de Pesquisa do ICESP, com idades entre 18 e 39 anos e diagnóstico de carcinoma in situ ou invasivo de mama. A seleção de pacientes se deu por amostragem teórica com termo de consentimento livre e esclarecido, condução das entrevistas até obter a saturação nos discursos. A base metodológica utilizada foi a teoria fundamentada em dados que permite a compreensão do fenômeno estudado do ponto de vista do participante. As 13 pacientes selecionadas participaram de entrevistas presenciais com coleta de dados epidemiológicos e sociodemográficos, responderam ao formuláriosemiestruturado da Narrativa do Câncer de mama, que consiste em uma série de perguntas abertas aplicadas com o objetivo de obter detalhes individuais da história do diagnóstico e tratamento de cada participante, permitindo às participantes reconstruírem sua experiência dentro do contexto de suas vidas e do sistema único de saúde. As informações clínicas e patológicas foram obtidas por revisão do prontuário hospitalar. Os dados foram compilados em planilha de excel e as entrevistas foram transcritas em sua totalidade, codificadas e as gravações arquivadas para auditoria. Os dados foram transferidos para análise no software NVIVO. Resultados: Participaram 13 pacientes, procedentes da cidade de São Paulo, com idade média de 34,4 anos, casadas, com ensino médio completo, trabalhadoras ativas com remuneração salarial, com renda familiar de até 4 salários mínimos e com pelo menos um filho. Todas tiveram diagnóstico de carcinoma invasivo do tipo não especial, sendo maior parte com estadiamento avançado ao diagnóstico. Foram submetidas a diferentes tipos de tratamento, como quimioterapia, cirurgia, radioterapia e hormonioterapia. A Narrativa do Câncer de mama mostrou que 11/13 (84,6%) procuraram o auxílio médico quando perceberam nódulo nas mamas ou nas axilas; 7/13 (53,8%) referiram que suas queixas não foram valorizadas e não houve encaminhamento adequado para investigação diagnóstica e 8/13 (61,5%) relataram atrasos causados pelos profissionais de saúde para realizar exames complementares referentes à queixa. O local de diagnóstico inicial variou entre as entrevistadas, sendo que 6/13 (46,1%) receberam o resultado no Hospital das Clínicas HCFMUSP e 6/13 (46,1%) nos Ambulatórios de Especialidade (AMEs) no Sistema Único de Saúde (SUS) e 1/13 particular. 12/13 (92,3%) afirmaram que receberam o diagnóstico em um local diferente daquele no qual elas faziam o acompanhamento de saúde regularmente. Todas relataram sentir necessidade de ajuda com afazeres diários e 9/13 (70%) precisaram de auxílio financeiro. Conclusão: A narrativa do Câncer de mama trouxe conteúdo que revela barreiras de acesso ao diagnóstico e tratamento da doença nas pacientes jovens entrevistadas, relacionadas a fatores socioeconômicos, fluxo de assistência no sistema único de saúde e atitude dos profissionais de saúde (gaslighting médico). O destaque especial para a presença do gaslighting médico na assistência à saúde da mulher jovem com queixa de nódulo de mama no SUS e posterior diagnóstico de câncer de mama foi um importante fator de barreira de acesso ao diagnóstico e tratamento identificado nos discursos das mulheres entrevistadas.
Titre en anglais
Identification and analysis of access barriers to the diagnosis and treatment of breast cancer experienced by young women assisted at a tertiary oncological reference hospital: a qualitative study in the city of São Paulo
Mots-clés en anglais
Barriers to access of health services
Breast cancer
Gaslighting
Personal narrative
Qualitative research
Young adult
Resumé en anglais
Introduction: The incidence of breast cancer is increasing worldwide and is the most common malignant neoplasm among adolescents and young adults, aged 15 to 39. In this age group, there is no recommendation for breast cancer screening in young populations at usual risk, and the disease is commonly diagnosed at more advanced stages with poorer prognosis. Due to its specificities, young women with breast cancer may experience barriers to diagnosis and treatment, associated with sociodemographic factors, clinical features, and healthcare provider attitudes, including medical gaslighting, as well as navigating the healthcare system. Therefore, a qualitative analysis of barriers to diagnosis and treatment can provide improvements in coordinated healthcare actions, quality of life, and prognosis for young women with breast cancer. Objective: To analyze the barriers to diagnosis and treatment of young women diagnosed with breast cancer. Methods: A qualitative study was conducted at the Setor de Mastologia, Divisão de Ginecologia of the Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (ICESP), a tertiary oncology hospital linked to Hospital das Clínicas HCFMUSP, Faculdade de Medicina, Universidade de São Paulo, carried out between May 2019 and December 2021. The sample was drawn from a list of 89 eligible patients provided by ICESP's Research Unit, aged between 18 and 39 and diagnosed with in situ or invasive breast carcinoma. Patient selection was done through theoretical sampling with informed consent, and interviews were conducted until reaching discourse saturation. Grounded theory methodology was used, allowing for an understanding of the phenomenon from the participant's perspective. The 13 patients participated in face-to-face interviews, collecting epidemiological and sociodemographic data, and responded to a semi-structured Breast Cancer Narrative questionnaire aimed at capturing individual details of each participants diagnosis and treatment history, thus allowing the participants to reconstruct their experiences within the context of their lives and the unified healthcare system. Clinical and pathological information was obtained through hospital record review. Data were compiled in Excel spreadsheets, and interviews were fully transcribed, coded, and recordings were archived for auditing. Data were transferred for analysis to the NVIVO software. Results: Thirteen patients participated, all from the city of São Paulo, with an average age of 34.4 years, married, with a high school education, actively employed with a salary, and a family income of up to 4 minimum wages, with at least one child. All were diagnosed with non-specific invasive carcinoma, most at advanced stages at diagnosis. They underwent various types of treatment such as chemotherapy, surgery, radiotherapy, and hormone therapy. The Breast Cancer Narrative revealed that 11/13 (84.6%) sought medical assistance upon detecting a lump in their breasts or axilla; 7/13 (53.8%) claimed they were not given proper attention and were not adequately referred for diagnostic investigations; 8/13 (61.5%) reported delays by healthcare professionals in performing relevant tests. The initial diagnosis location varied among interviewees, with 6/13 (46.1%) receiving results at Hospital das Clínicas HCFMUSP and 6/13 (46.1%) at Specialty Clinics (AMEs) within the Unified Healthcare System (SUS), and 1/13 privately. 12/13 (92.3%) stated that they received their diagnosis at a location different from where they usually received healthcare. All 13 (100%) reported needing assistance with daily chores and 9/13 (70%) required financial aid. Conclusion: The Breast Cancer Narrative revealed barriers to breast cancer diagnosis and treatment among the interviewed young patients, relating to socioeconomic factors, the healthcare systems workflow, and healthcare professionals' attitudes (medical gaslighting). Particular emphasis was placed on the presence of "medical gaslighting" as an important barrier factor to diagnosis and treatment, as identified in the narratives of the interviewed women
 
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Date de Publication
2024-01-08
 
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