• JoomlaWorks Simple Image Rotator
  • JoomlaWorks Simple Image Rotator
  • JoomlaWorks Simple Image Rotator
  • JoomlaWorks Simple Image Rotator
  • JoomlaWorks Simple Image Rotator
  • JoomlaWorks Simple Image Rotator
  • JoomlaWorks Simple Image Rotator
  • JoomlaWorks Simple Image Rotator
  • JoomlaWorks Simple Image Rotator
  • JoomlaWorks Simple Image Rotator
 
  Bookmark and Share
 
 
Dissertação de Mestrado
DOI
10.11606/D.5.2010.tde-27052010-163104
Documento
Autor
Nome completo
Valdecir Antonio Simon
E-mail
Unidade da USP
Área do Conhecimento
Data de Defesa
Imprenta
São Paulo, 2010
Orientador
Banca examinadora
Reed, Umbertina Conti (Presidente)
Nucci, Anamarli
Reimão, Rubens Nelson Amaral de Assis
Título em português
Qualidade de vida em crianças com distrofia muscular de Duchenne em corticoterapia
Palavras-chave em português
Corticoterapia
Distrofia muscular de Duchenne
Qualidade de vida
Questionários
Resumo em português
INTRODUÇÃO : Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença genética, o que acarreta alteração da produção de distrofina, importante no reforço mecânico da membrana sarcolemal das fibras musculares. Degeneração progressiva e irreversível é inicialmente de predomínio proximal da musculatura esquelética. Qualidade de Vida (QV) inclui subjetividade, multidimensionalidade, presença de aspectos negativos e positivos diante da percepção e da expectativa individual de vida, com influência cultural. JUSTIFICATIVA: Não há estudos específicos para a DMD que apontem a análise da QV em diferentes faixas etárias evolutivas, sob diversos domínios, ou mesmo que indiquem precisamente qual domínio e idade específica devem receber maior atenção preventiva e terapêutica. OBJETIVOS: A partir da aplicação de três questionários de QV em diferentes fases evolutivas e domínios, objetivamos comprovar a praticidade e eficácia do Questionário Life Satisfaction Index for Adolescents - LSI-A, comparando-o aos Autoquestionnaire Qualitè de Vie Enfant Imagè - AUQUEI e Medical Outcomes Studies 36-item Short-Form - MOS SF-36. Essa pesquisa também possibilitará uma análise que subsidie o acompanhamento clínico, a prevenção das complicações, quando possível, e a corticoterapia paliativa. METODOLOGIA: Noventa e cinco pacientes foram divididos em 04 grupos, de acordo com as idades proporcionais às etapas da evolução da doença, por ocasião do início do acompanhamento: entre 5 e 7 anos (grupo A); entre 8 e 10 anos (grupo B); entre 11 e 13 anos (grupo C); 13 a 17anos de idade (grupo D). Os questionários (AUQEI, SF-36 e LSI-A) foram aplicados aos três, seis meses, 9 meses e até completar um seguimento de 12 meses da medicação. Na aplicação dos questionários, avaliamos a concordância entre dois observadores (confiabilidade inter-observador) e a concordância entre as observações feitas por um mesmo observador, em diferentes ocasiões. RESULTADOS: Os dados recolhidos e estaticamente representados denotam o grau de significância, ou qualidade de vida, do paciente nos diversos setores de sua vida, abordados em cada domínio dos questionários adotados. A média de significância geral foi detectada, mediante o questionário AUQEI, principalmente no grupo B. No SF-36, dos 8 domínios, somente 4 acusaram significância, e preponderantemente nos grupos B e C. Já no LSI-A, a significância foi geral à todos os grupos (A, B, C e D). CONCLUSÃO: Logo, pudemos inferir que os aspectos clínicos quando considerados em maior peso, como no SF- 36 e no AUQEI, mostram valores muito negativos na QV. O contrário foi constatado no questionário LSI-A, o qual atende, em sua natureza, às exigências de uma avaliação de qualidade de vida para crianças com Distrofia Muscular de Duchenne, pois abarca uma diversidade maior de circunstâncias na vida do paciente.
Título em inglês
Qualidade de vida em crianças com distrofia muscular de Duchenne em corticoterapia
Palavras-chave em inglês
Duchenne muscular Dystrophy
Quality of life
Questionnaires
Steroid therapy
Resumo em inglês
INTRODUTION: The Duchenne muscular dystrophy (DMD) is a genetic disease, which leads in changes in production of the dystrophin, important on reinforce mechanic of the sarcolemal membrane of the muscles fibers. The degeneration progress and irreversible is initially of the predominance proximal of the skeletal muscle. Quality of Life (QoL) includes subjectivity, multidimensionality, and presence of negatives and positives aspects in front of perception and expectation personal of life with cultural influence. JUSTIFICATION: there are no specific studies to the DMD, which had indicate a analysis of QoL into different ages and level evolutionary, under various domains, or studies which indicate which domain and specific age need to receive more preventive and therapeutic attention. OBJECTIVES: After of the application of three QoL questionnaires about different evolutionary phases and domains, we pretend to comprove the practicality and effectiveness of the Life Satisfaction Index for Adolescents LSI-A questionnaire, it comparing it to the Autoquestionnaire Qualitè de Vie Enfant Imagè - AUQUEI e Medical Outcomes Studies 36-item Short-Form - MOS SF-36. It is possible in this study also a analysis to the clinic support, prevention of the complications, and if enable, the palliative steroids therapy. METHODS: Ninety-five patients were divided into 04 groups, of according with the ages, proportional to the stages of the development of the disease at the initially of the accompaniment: between 5 and 7 years (group A), 8 and 10 years (group B), 11 and 13 years (group C); since 13 years of age (group D). The questionnaires (AUQEI, SF-36 and LSI-A) were applied to the three, six, nine months, and until they had completed a following of 12 months of medication. In the application of the questionnaires, we evaluated the concordance between two observers (inter-observer reliability), agreement between the observations made by the same observer on occasions different. RESULTS: The data collected and represented statically denotes the degree of significance or patients Qol in different areas of your life, all they mentioned in the domains of the QoL questionnaires used. The average of the overall significance was detected by the questionnaire AUQEI, especially in group B. In the SF-36, of the eight domains, only four had significance, and mainly in groups B and C. Already in the LSI-A, the significance was general for all groups (A, B, C and D). CONCLUSION: We infer that the clinical aspects, when considered in greater weight like on the SF-36 and AUQEI show negative values very in QOL. The opposite was noted in the LSI-A questionnaire, which serves in its nature to the requirements of an evaluating of QoL for children with DMD, because it covers the great diversify of circumstances in the patient life.
 
AVISO - A consulta a este documento fica condicionada na aceitação das seguintes condições de uso:
Este trabalho é somente para uso privado de atividades de pesquisa e ensino. Não é autorizada sua reprodução para quaisquer fins lucrativos. Esta reserva de direitos abrange a todos os dados do documento bem como seu conteúdo. Na utilização ou citação de partes do documento é obrigatório mencionar nome da pessoa autora do trabalho.
SimonVAMestrado.pdf (6.56 Mbytes)
Data de Publicação
2010-05-27
 
AVISO: Saiba o que são os trabalhos decorrentes clicando aqui.
Todos os direitos da tese/dissertação são de seus autores
Centro de Informática de São Carlos
Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da USP. Copyright © 2001-2022. Todos os direitos reservados.