A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é doença neurodegenerativa progressiva e fatal do sistema motor, com diferentes apresentações clínicas. Sua patofisiologia multifatorial, de progressão rápida, caracterizada pela perda contínua e acelerada da função física, dependente da habilidade em vários domínios. Esses aspectos se agravam pela inexistência de medicamentos eficazes que, ao menos, melhorem a qualidade de vida dos doentes com a ELA. Nesse contexto, é importante a realização de estudos clínicos que detalhem a influência do prejuízo da mobilidade na qualidade de vida dos doentes ELA, como base para estudos intervencionistas multidisciplinares futuros com foco na diminuição da morbidade da doença. O estudo desenvolveu-se em doentes acompanhados no Ambulatório de ELA do Hospital de Clínicas da FMUSP entre os meses Abril, 2019 e Novembro, de 2021, de modo que a pesquisa foi interrompida no período da crise social pela Pandemia COVID-19 e, assim, dividido em duas fases (Presencial e Remota). Este estudo analisou a influência na mobilidade e das atividades de vida diária na qualidade de vida dos doentes com diagnóstico de ELA, de acordo com parâmetros de evolução da doença por meio de estudo clínico com seis pacientes da fase 2 da pesquisa. Os pacientes foram avaliados durante seis meses, foi aplicada escala de Qualidade de Vida ALSAQ-40 e a escala ALSFRS-R. Os resultados mostraram que os domínios mobilidade e atividades de vida diária influenciaram na qualidade de vida durante o período do estudo. O estudo mostrou a baixa adesão dos doentes ELA a pesquisa e os motivos foram aqui discutidos

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a progressive and fatal neurodegenerative disease of the motor system, with different clinical presentations. This pathophysiology is multifactorial, with rapid progression, characterized by continuous and accelerated degrease of physical function, dependent on ability in several domains. These aspects are aggravated by the inexistence of effective medications that, at least, improve the quality of life of patients with ALS. In this context, clinical studies detailing the influence of mobility impairment on the quality of life of ALS patients are important for the future off multidisciplinary interventional studies based on decreasing the morbidity of the disease. The study was developed in patients accompanied at ALS Unity of Sao Paulo University Medical School Public Clinics Hospital FMUSP between the months of April, 2019 and November, 2021, so that the research was interrupted in the period of the social crisis by the Pandemic COVID-19 and, thus, divided into two phases (Presential and Remote). This study analyzed the influence on mobility and daily life activity on the quality of life of patients diagnosed with ALS, according to parameters of disease evolution by a clinical study with six patients at phase 2 of the research. The patients were evaluated for six months, the ALSAQ-40 Quality of Life scale and the ALSFRS-R scale were applied. The results showed that the domains mobility and daily life activity influenced the quality of life during the study period. The study had the low adherence of ALS patients to the research and the reasons were discussed here