As mulheres continuam sendo as principais responsáveis pelas atividades desenvolvidas no ambiente doméstico e, quando elas têm um filho com deficiência, são, em geral, as principais cuidadoras. As vítimas do surto de zika no Brasil que tiveram filhos com síndrome congênita, na qual a microcefalia é o principal sintoma, iluminam a presença marcante da atividade de trabalho no cotidiano doméstico. Tal fato endossa o debate acadêmico sobre o trabalho de cuidar, há muito pensado como algo desinteressante e que não requer nenhum talento específico. Na verdade, é uma atividade de trabalho complexa que demanda mobilização e inteligência para a sua realização. Esta tese objetiva analisar a atividade de trabalho do cuidado desenvolvida no cotidiano por mulheres que são mães de crianças com microcefalia. Para tanto, ancoramo-nos na tradicional literatura feminista que rompe com uma compreensão universal masculina sobre o trabalho ao expor a invisibilidade social sob a qual estão submetidas as mulheres que realizam inúmeras tarefas domésticas cotidianamente. Articulamos essa compreensão à perspectiva ergológica sobre o trabalhar, na qual a atividade de trabalho é compreendida para além da lógica do capital. A pesquisa deu-se por meio de diálogos com nove mães que são cuidadoras em tempo integral de filhos, em sua maioria, com deficiência decorrente da infecção por zika na gestação. Todas nordestinas, com média de 28 anos e em sua maioria negras e com baixa escolaridade. Como resultados, é possível observar que: (1) as participantes, em sua maioria, não compreendem a si mesmas como mulheres trabalhadoras, demonstrando que o conceito de trabalho ampliado ainda não foi bem absorvido por parte de sociedade; (2) o benefício assistencial, apesar de fundamental, amputa a possibilidade de realizarem um trabalho remunerado que melhore sua renda e de seus familiares, promovendo uma perpetuação da pobreza e da dependência; (3) o trabalho de cuidar possui normas, com práticas de cuidado ancoradas no saber popular e na medicina que norteiam a forma dessas mulheres lidarem com as demandas advindas do cotidiano. De modo que, a maternidade que convive com a deficiência possui particularidades que trazem uma conotação ainda mais normativa, uma vez que a relação com a saúde-doença é mais marcante para elas e os contatos com profissionais da saúde são também mais frequentes, ampliando e intensificando este trabalho; (4) as mães se engajam em um movimento constante de aprendizagem, por meio da experiência, do dia a dia, do convívio com outras mães, com mulheres mais velhas e profissionais, desenvolvendo um saber-fazer importante, um corpo-si, que faz uso de si mesma e de outros para dar conta do meio e sustentar a vida.

Women continue to be primarily responsible for the activities carried out in the domestic environment and, when they have a child with a disability, theyre usually the main caregivers. The victims of the zika outbreak in Brazil who have had children with congenital syndrome, of which microcephaly is the main symptom, shed light on the marked presence of work in everyday domestic life. This fact endorses the academic debate on carework, which has long been thought of as something uninteresting and requiring no specific talent, but is in fact a complex work activity that requires mobilization and intelligence to carry out. The aim of this thesis is to analyze the carework carried daily by women who are mothers of children with microcephaly. To do so, we draw on traditional feminist literature that breaks with a universal male understanding of work by exposing the social invisibility to which women who perform countless domestic tasks daily are subjected. We linked this understanding to the ergology perspective on work, in which work activity is understood beyond the logic of capital. The research was done through dialogues with nine mothers who are full-time caregivers of children with disabilities, mostly, resulting from zika infection during pregnancy. Theyre all from the northeast of Brazil, on average 28 years old, mostly black and with low levels of education. The results show that: (1) most of the participants dont understand themselves as working women, demonstrating that the concept of expanded work hasnt yet been well absorbed by society; (2) the welfare benefit, although fundamental, cuts off the possibility of them doing paid work to improve their income and that of their families, perpetuating poverty, and dependency; (3) the work of caring has norms, with care practices anchored in popular knowledge and medicine that guide the way these women deal with the demands of everyday life. Maternity living with a disability has particularities that bring an even more normative connotation, since the relationship with health and illness is more marked for them and contacts with health professionals are also more frequent, broadening and intensifying this work; (4) mothers engage in a constant learning process, through experience, day-to-day life, socializing with other mothers, older women, and professionals, developing important know-how, a body-self, which makes use of itself and others to keep up with the demands and sustain life.