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Doctoral Thesis
DOI
10.11606/T.47.2017.tde-20122016-095437
Document
Author
Full name
Emanuela Bezerra Torres Mattos
E-mail
Institute/School/College
Knowledge Area
Date of Defense
Published
São Paulo, 2016
Supervisor
Committee
Kovacs, Maria Julia (President)
Burlá, Claudia
Carlo, Marysia Mara Rodrigues do Prado de
Novelli, Marcia Maria Pires Camargo
Sammogini, Ana Paula
Title in Portuguese
A jornada do cuidar: experiência de cuidadoras familiares de idosos com demência de Alzheimer
Keywords in Portuguese
Cuidadores
Doença de Alzheimer
Envelhecimento
Terapia ocupacional
Abstract in Portuguese
Com o crescente envelhecimento populacional, as síndromes demenciais têm tido alta prevalência na população idosa acima dos 60 anos. Em todo o mundo, a ausência de uma rede de suporte formal adequada traz a responsabilidade ao cuidador familiar que passa a exercer essa função que pode durar longos períodos. A presente pesquisa tem como objetivo compreender a experiência da cuidadora familiar de idoso com a doença de Alzheimer ao longo do processo de cuidar, conhecer sobre os aspectos positivos e/ou negativos desse cuidar e identificar necessidades próprias e/ou particulares das cuidadoras de idosos com esse tipo de demência. Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa. Foram entrevistadas 9 cuidadoras familiares (04 esposas e 05 filhas). Os princípios éticos de sigilo, privacidade, confidencialidade, não identificação dos dados das colaboradoras e liberdade de participação foram respeitados. Os depoimentos foram gravados a partir da entrevista aberta com a seguinte questão norteadora: Como é para você a experiência de acompanhar e cuidar de seu marido (pai ou mãe, irmã (o)) com demência de Alzheimer? As unidades de significado emergiram tendo como fundamento o método fenomenológico proposto por Giorgi e Sousa (2010). A reflexão a respeito das 19 unidades de temáticas desveladas como os principais temas de análises dos nove depoimentos de cuidadoras familiares foram relacionadas às três fases no longo processo do adoecimento: 1. Início que é marcado pela percepção de alguns sintomas, a demora no diagnóstico, a peregrinação por médicos, a oscilação de sentimentos, da negação à impotência, as mudanças na rotina, o medo do desconhecido e do futuro, tentativa de minimizar ou normalizar o problema e o impacto inicial do diagnóstico na vida do doente e da cuidadora principal; 2. O processo da jornada em que se observa a sobrecarga do cuidado, a diminuição da participação social, o sentimento de impotência, a proximidade com o Ser Superior, a percepção de morte em vida, a busca por suporte e apoio, a tentativa de estagnar a evolução da doença, a necessidade de reorganizar a rotina e de ressignificar a experiência vivida, a percepção sobre aspectos positivos do cuidar como forma de fortalecer a sensação de bem-estar e modificar a maneira de olhar o processo de adoecimento de seu ente querido; 3. O processo final da jornada que é percebido como solitário, doloroso e sofrido, com muitas dúvidas, medos e estigmas, a falta de acolhimento e o silencio de profissionais. A partir da análise dos principais temas observados buscou-se ampliar a compreensão de que a jornada do cuidar não é finalizada com a morte do ente querido devido à necessidade da elaboração, ressignificação e retomada da vida após a perda, abrindo espaço para discussão, reflexão e mudanças para todos aqueles envolvidos nesse processo. São apresentadas também recomendações para cuidadores familiares e profissionais de saúde nos cuidados às pessoas com Doença de Alzheimer
Title in English
The journey of care: the experience of family caregivers of older adults with Alzheimers dementia
Keywords in English
Aging
Alzheimers disease
Caregivers
Occupational therapy
Abstract in English
With the growing aging population, dementia syndromes have had high prevalence in the elderly over 60 years. Worldwide, the absence of adequate formal support network brings responsibility to family caregiver who comes to perform this function that can last long periods. This research aims to understand the experience of elderly family caregivers with Alzheimer's disease throughout the care process, know about the positive and negative factors of that care and identify particular needs of caregivers of elderly with dementia. This is a qualitative research. Nine family caregivers were interviewed (04 wives and 05 daughters). The ethical principles of confidentiality, privacy, confidentiality, no identifying data and freedom of participation were respected. The statements were recorded from an open interview with the following question: "How is it for you the experience of caring of your husband (father or mother, sister) with Alzheimer's dementia"? The units of meaning emerged taking as a basis the phenomenological method proposed by Giorgi and Sousa (2010). The reflection on the 19 thematic units unveiled as the main themes of analysis of the nine testimonies of family caregivers were related to three stages in the long process of becoming ill: 1. The beginning which is marked by the perception of some symptoms, delay in diagnosis, the pilgrimage by doctors, the oscillation of feelings, from denial to helplessness, changes in routine, fear of the unknown and the future, try to minimize or normalize the problem and the initial impact of the diagnosis in the life of the patient and the primary caregiver;2. The journey of process where there is the burden of care, decreased social participation, the feeling of helplessness, the proximity with a superior being, the perception of death in life, the search for support, the attempt to stalling the progress of the disease, the need to reorganize the routine and give new meaning to lived experience, the perception of positive aspects of caring as a way to strengthen the sense of well-being and change the way of looking at the disease process of their loved one ; 3. The final process of the journey that is perceived as lonely, painful and suffered, with many doubts, fears and stigmas, lack of support and the silence of professionals. From the analysis of the main issues observed sought to broaden the understanding that the journey of care is not finished with the death of loved one due to the need of reframing and resumption of life after loss, making room for discussion, reflection and changes for all those involved in this process. Recommendations of caring people with Alzheimer's disease for family caregivers and health professionals are also shown in this study
 
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mattos_corrigida.pdf (2.71 Mbytes)
Publishing Date
2017-01-05
 
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