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Doctoral Thesis
DOI
https://doi.org/10.11606/T.25.2022.tde-25012023-183421
Document
Author
Full name
Gabriele Ramos de Luccas
E-mail
Institute/School/College
Knowledge Area
Date of Defense
Published
Bauru, 2022
Supervisor
Committee
Berretin, Giédre (President)
Corrêa, Camila de Castro
Ferrari, Deborah Viviane
Weber, Silke Anna Theresa
Title in Portuguese
A jornada do paciente com apneia obstrutiva do sono: contribuições para a prática clínica e abordagem centrada na pessoa
Keywords in Portuguese
Apneia obstrutiva do sono
Assistência centrada no paciente
Fonoaudiologia
Pesquisa qualitativa
Abstract in Portuguese
Introdução: Os estudos sobre jornada de pacientes são importantes para evidenciar alguns aspectos em comum na trajetória dos pacientes e, consequentemente, estabelecer soluções para as problemáticas semelhantes. Assim, entende-se a importância dos avanços sobre pesquisas que compreendam as particularidades do processo de avaliação, diagnóstico e tratamento de pacientes com Apneia Obstrutiva do Sono (AOS), principalmente aquelas que valorizem as perspectivas e experiências dos próprios pacientes frente as suas dificuldades, frustrações, e sucessos alcançados durante esse complexo processo. Por meio de busca em literatura, não foi possível localizar estudos prévios com esse enfoque. Objetivo: Explorar a jornada de pacientes com apneia obstrutiva do sono, considerando os processos de diagnóstico e tratamento. Métodos: Foram selecionados cinco participantes para o projeto, considerando-se como critérios de inclusão: adultos e idosos com idade a partir de 18 anos; fluência em português brasileiro; experiência com diagnóstico e/ou tratamento da AOS, considerando-se tratado em relação a sinais e sintomas; acesso a equipamento eletrônico com internet e endereço de e-mail para recebimento dos formulários. Aos participantes da pesquisa foi solicitado que realizassem o preenchimento e envio de questionários (Questionário de caracterização dos participantes; Escala de Sonolência de Epworth; Índice de Qualidade do Sono de Pittsburgh), os quais foram enviados por e-mail e respondidos via Google Forms. Após esta etapa, todos os participantes foram submetidos individualmente a uma entrevista semiestruturada, realizada online via Google Meets. O conteúdo das entrevistas foi transcrito por um profissional da área, e analisado por meio de análise temática, de maneira dedutiva, a partir da proposta de Braun e Clarke (2006). A análise dos dados seguiu as etapas de familiarização com os dados, geração de códigos iniciais, identificação e revisão dos temas. A análise foi conduzida por duas pesquisadoras, em consenso, de maneira dedutiva, ou seja, a partir de temas já estabelecidos em literatura. Para essa pesquisa foram selecionados estágios de jornada descritos em um estudo sobre pacientes com doenças não comunicáveis, sendo: conscientização; diagnóstico; tratamento; aderência e controle e remissão. Resultados: A amostra foi composta por três homens e duas mulheres, com média de idade de 56,6 anos. Os dados coletados para caracterização da amostra mostraram determinadas similaridades entre os participantes, o que já indicou semelhanças na jornada percorrida. Após a transcrição do conteúdo das entrevistas, as etapas de análise propostas na metodologia foram seguidas em consenso pelas duas avaliadoras, identificando 25 códigos, os quais foram designados a cada um dos cinco temas previamente estabelecidos. Em relação aos facilitadores e dificultadores citados nas entrevistas, de maneira geral, verificou-se que a maioria dos motivadores em relação a busca por tratamento são extrínsecos, principalmente relacionados as queixas dos parceiros de quarto e rede de apoio criada com os profissionais do caso, enquanto que o maior dificultador relacionou-se a dificuldade na comunicação do paciente com os profissionais da saúde ao longo da vida. Conclusão: A jornada de pacientes com AOS possui aspectos em comum, considerando as etapas de conscientização, diagnóstico, tratamento, aderência e controle e remissão. Os facilitadores mais encontrados nessa amostra relacionaram-se a fatores extrínsecos, e os dificultadores a dificuldades na comunicação entre paciente e profissional.
Title in English
Obstructive sleep apnea patients journey: contributions to clinical practice and patient-centered care
Keywords in English
Language and hearing sciences
Obstructive
Patient-centered care
Qualitative research
Sleep apnea
Speech
Abstract in English
Introduction: Patient journey studies are important to highlight some common aspects in patients' trajectory, establishing solutions for similar problems. Thus, it is imperative to advance research on the particularities of the evaluation, diagnosis and treatment process for patients with obstructive sleep apnea (OSA), especially studies that value the patients' perspectives and experiences regarding their difficulties, frustrations, and successes throughout such a complex process. We could not find any previous studies with such an approach after performing a literature search. Objective: To explore patients' journey with obstructive sleep apnea, considering their diagnosis and treatment processes. Methods: The project selected five participants that fit the following inclusion criteria: Adults and older adults aged 18 years old and over; fluency in Brazilian Portuguese; experience with OSA diagnosis and/or treatment, considering being treated in terms of signs and symptoms; access to electronic equipment with internet and an e-mail address to receive the forms. Surveyed participants were asked to complete and send questionnaires (Participant Characterization Questionnaire; Epworth Sleepiness Scale; Pittsburgh Sleep Quality Index) via email and answered via Google Forms. After this step, all participants were individually submitted to a semi-structured online interview via Google Meets. An expert transcribed the interview and deductively analyzed it through thematic analysis based on Braun and Clarke (2006)'s proposal. Data analysis followed the steps of data familiarization, generation of initial codes, identification, and theme review. Two researchers deductively analyzed that in a consensus from themes already established in the literature. For this research, the following stages of the journey described in a study on patients with non-communicable diseases were selected: Awareness; diagnosis; treatment; adherence and control and remission. Results: The sample had three men and two women, mean age of 56.6 years. The collected sample data showed certain similarities between the participants, which already indicated similarities in their journey. After transcribing the interviews, two evaluators followed in consensus the analysis steps proposed in the methodology, identifying 25 codes, which were assigned to each of the five previously established themes. Regarding the facilitating and hindering factors mentioned in the interviews, in general, most motivators for searching for treatment are extrinsic, mainly related to the complaints of the roommates and the support network created with the professionals of the case, while the biggest hindrance was related to the difficulty in the patient's communication with health professionals throughout life. Conclusion: The journey of patients with OSA has aspects in common, considering the stages of awareness, diagnosis, treatment, adherence and control and remission. The facilitating factors most found in this sample were related to extrinsic factors, and the obstacles to difficulties in communication between patient and professional.
 
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Publishing Date
2023-02-07
 
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