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Master's Dissertation
DOI
10.11606/D.22.2010.tde-09032010-164502
Document
Author
Full name
Danielle Maria de Souza Serio dos Santos
E-mail
Institute/School/College
Knowledge Area
Date of Defense
Published
Ribeirão Preto, 2010
Supervisor
Committee
Santos, Claudia Benedita dos (President)
Dantas, Rosana Aparecida Spadoti
Torres, Lidia Alice Gomes Monteiro Marin
Title in Portuguese
Adaptação cultural e validação do DISABKIDS - Cystic Fibrosis Module® para mensuração da qualidade de vida relacionada à saúde de crianças e adolescentes brasileiros: fase I
Keywords in Portuguese
Adolescente
Criança
Estudos de validação
Fibrose cística
Qualidade de vida
Abstract in Portuguese
A Fibrose Cística (FC) é uma condição crônica genética que pode acometer diversos órgãos. A complexidade dos aspectos presentes na vida de pessoas com FC desafia pesquisadores e profissionais de saúde a cuidar e avaliar sua saúde de maneira ampla. Pesquisas sobre Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) se propõem a investigar e avaliar o impacto de enfermidades e seu tratamento na vida das pessoas. O projeto DISABKIDS, desenvolvido simultaneamente em sete países europeus, disponibiliza instrumentos, para mensuração da QVRS de crianças e adolescentes com condições crônicas, dentre estes, um instrumento específico para a FC. Esse estudo metodológico, quantitativo, teve como objetivo realizar a etapa piloto referente a adaptação e validação cultural para o Brasil do DISABKIDS - Cystic Fibrosis Module®. Após a tradução e retrotradução os dados foram coletados junto a crianças e adolescentes de 8 a 18 anos e seus pais ou cuidadores. A coleta de dados foi realizada de janeiro a outubro de 2009, compondo uma amostra composta de 128 participantes em 4 estados do Brasil. Os resultados encontrados foram muito satisfatórios, demonstrando que o instrumento foi bem aceito e compreendido pelos participantes e, dentro os dez itens, apenas um foi adaptado culturalmente. Em relação às propriedades psicométricas iniciais o instrumento apresentou consistência interna aceitável, com valores sempre acima de 0,70 e não maiores que 0,85 para crianças e adolescentes e seus pais ou cuidadores em ambas dimensões, validade convergente muito satisfatória, para as duas dimensões, impacto e tratamento, em ambas as versões self e proxy, com valores de ajuste sempre acima de 75% e concordância substancial entre as respostas self e proxy tanto para a dimensão impacto como para a dimensão tratamento, com valor igual a 0,65.Os resultados encontrados apontam que o DISABKIDS-CFM® poderá se constituir um instrumento válido e confiável, podendo ser inserido na rotina de seguimento de pessoas com FC.
Title in English
Cultural adaptation and validation of DISABKIDS - Cystic Fibrosis Module® to Health related Quality of Life's measurement of Brazilian children and adolescents: Fase I.
Keywords in English
Adolescent
Child
Cystic Fibrosis
Quality of Life
Validation Studies
Abstract in English
Cystic Fibrosis (CF) is a genetic chronic condition that can affect several organs. The complexity of the issues involved on the lives of people with CF challenges researchers and health professionals to care and evaluate their health broadly. Researches about Health related Quality of Life (HRQoL) are proposed to investigate and evaluate the impact of illness and its treatment on people's lives. The DISABKIDS project, developed simultaneously in seven European countries, provides instruments to measure the HRQoL of children and adolescents with chronic conditions, among them, a specific instrument to CF. This quantitative methodological study, aimed to make the pilot phase of cultural adaptation and validation for Brazil DISABKIDS-Cystic Fibrosis Module®. After translation and back translations the data were collected from children and adolescents aged 8 to 18 and their parents or caregivers. Data collection was conducted from January to October 2009, and the sample was 128 participants in 4 Brazil's states. The results were very satisfactory, showing that the instrument was well accepted and understood by participants and within the ten items, only one was culturally adapted. The initial psychometric properties of the instrument showed acceptable internal consistency, with values always above 0.70 and no greater than 0.85 for children and adolescents and their parents or caregivers in both dimensions, very satisfactory convergent validity for the two dimensions , impact and treatment, in both versions, self and proxy, with scale fit values always above 75% and substantial agreement between self and proxy answer to both dimensions impact and treatment, with a value of 0.65. The results show that the DISABKIDS-CFM ® could constitute a valid and reliable instrument and can be inserted in the routine follow-up of people with CF.
 
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Publishing Date
2010-03-31
 
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