A lesão medular espinhal (LME) ocasiona a redução da autonomia e, consequentemente, a restrição na participação, prejudicando não apenas a capacidade dessas pessoas de realizarem atividades, mas também modificam os papéis sociais que esses exerciam antes da lesão, afetando significativamente a qualidade de vida. No Brasil não há um instrumento específico para coleta de dados padronizados relacionados a participação de pessoas com LME. Diante disso, pensou-se na tradução do Activities and Participation Basic Data Set, que tem como finalidade a coleta de dados padronizada sobre limitações de atividades e diminuição de participação de pessoas com LME. O objetivo deste estudo foi traduzir, adaptar e validar para o português brasileiro o Activities and Participation Basic Data Set, versão 1.0, de acordo com o método proposto pela International Spinal Cord Society. Tratou-se de um estudo metodológico, com duas fases: tradução, retrotradução e revisão das versões; e fase 2 de confiabilidade do instrumento, composta de duas etapas: a primeira com a caracterização biosociodemográfica da amostra e teste de confiabilidade interexaminador; e a segunda com o teste de confiabilidade intraexaminadores; estes testados a partir do índice AC1 (First-order agreement coefficient) de Gwet e o índice Kappa. Durante a fase 1 houve 10 divergências de termos na etapa de tradução e três na de retrotradução, optando-se pela equivalência conceitual dos termos divergentes. Após a finalização dessa fase, o instrumento traduzido foi encaminhado para a fase 2 do estudo. A amostra foi composta por 50 pessoas com LME, houve predomínio do sexo masculino (72%), média geral de idade no momento da lesão de 27,36 anos (DP ± 11,51), e faixa etária entre 40 e 49 anos (40%); 44% dos participantes se autodeclararam brancos. Em relação à escolaridade, 42% possuía ensino superior completo ou incompleto; e 64% era aposentado/beneficiário. Quanto à etiologia da lesão, 42% possuíam lesão medular traumática a nível torácico (52%), decorrentes de acidentes de trânsito (44%). A confiabilidade interexaminadores atingiu valores de concordância acima de 0,5 em 100% de das questões que foram testados os índices AC1 de Gwet e Kappa (p≤0,001). Na avaliação intraexaminadores o índice AC1 de Gwet apresentou valores entre 0,7 e 1,0 em todas as questões analisadas, demonstrando uma boa concordância. Já o índice Kappa apresentou concordância alta em todas as questões (p≤0,001) e moderada nas questões relacionadas a atividades de lazer e ao relacionamento com os amigos (p= 0,43). Observou-se que o índice AC1 de Gwet apresenta maior concordância por permanecer mais estável do que o índice Kappa. Este estudo oferece à comunidade científica o (Data Set) Formulário de Atividades e Participação, instrumento reconhecido internacionalmente para acompanhamento por profissionais e para a coleta de dados padronizados de atividades diárias e participação de pessoas com LME, que permitirá ao Brasil a participação em estudos multicêntricos internacionais, além do aprimoramento de políticas públicas voltadas para as pessoas com deficiência.

Spinal cord injury (SCI) causes reduction in autonomy and, consequently, restriction in participation, impairing not only the ability of these people to carry out activities, but also modifying the social roles they played before the injury, significantly affecting the quality of life. In Brazil there is not specific instrument for the collection of standardized data for SCI. In view of this, the translation of the Activities and Participation Basic Data Set was thought of, which aims to collect standardized data on activity limitations and decreased participation of people with SCI. The aim of this study was to translate, adapt and validate the Activity and Participation Basic Data Set, version 1.0, into Brazilian Portuguese, according to the method proposed by the International Spinal Cord Society. It was a methodological study, with two phases: translation, back-translation and revision of the versions; and phase 2 of instrument reliability, consisting of two stages: the first with the biosociodemographic characterization of the sample and inter-examiner reliability test; and the second with the intra-rater reliability test; these were tested using the Gwet's AC1 index (First-order agreement coefficient) and the Kappa index. During phase 1, 10 terms diverged in the translation stage and three in the back-translation stage, opting for the conceptual equivalence of the divergent terms. After completing this phase, the translated instrument was forwarded to phase 2 of the study. The sample consisted of 50 people with SCI, there was a prevalence of males (72%), a general mean age at the time of the injury of 27.36 years (SD ± 11.51), and an age range between 40 and 49 years (40%); 44% of participants declared themselves white. Regarding education, 42% had completed or incomplete higher education; and 64% were retired/beneficiary. As for the etiology of the injury, 42% had a traumatic spinal cord injury at the thoracic level (52%), resulting from traffic accidents (44%). The inter-examiner reliability reached agreement values above 0.5 in 100% of the questions that the Gwet's AC1 and Kappa indices were tested (p≤0,001). In the intra-examiner evaluation, the Gwet's AC1 index showed values between 0.7 and 1.0 in all analyzed questions, demonstrating good agreement. The Kappa index showed high agreement in all questions (p≤0.001) and moderate agreement on questions related to leisure activities and relationships with friends, with values of 0.43. It was observed that the Gwet's AC1 index shows greater agreement because it remains more stable than the Kappa index. This study fulfilled its objective and offers the scientific community the Activities and Participation Basic Data Set, an internationally recognized instrument for follow-up by professionals and for the collection of standardized data on daily activities and participation of people with SCI, that will allow Brazil to participate in international multicenter studies, in addition to improving public policies aimed at people with disabilities.