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Mémoire de Maîtrise
DOI
https://doi.org/10.11606/D.17.2022.tde-21062022-143324
Document
Auteur
Nom complet
Bruna Frizzera Daniel
Unité de l'USP
Domain de Connaissance
Date de Soutenance
Editeur
Ribeirão Preto, 2022
Directeur
Jury
Hamad, Ana Paula Andrade (Président)
Coan, Ana Carolina
Machado, Hélio Rubens
Titre en portugais
Análise pós-cirúrgica da qualidade de vida e sobrecarga do cuidador de crianças e adolescentes submetidos à hemisferotomia para tratamento da epilepsia farmacorresistente
Mots-clés en portugais
Adolescentes
Crianças
Epilepsia
Hemisferotomia
Qualidade de vida
Sobrecarga do cuidador
Resumé en portugais
Introdução: Na população pediátrica, estudos prévios demonstraram que a hemisferotomia pode remitir as crises epilépticas em 52 a 90% dos casos. Além dos altos índices de remissão, a avaliação da qualidade de vida (QV) e da sobrecarga do cuidador podem igualmente mensurar a efetividade da cirurgia e desmistificar os riscos e déficits inerentes ao procedimento. Objetivos: Avaliar a QV e a sobrecarga do cuidador em crianças e adolescentes submetidos à hemisferotomia para tratamento da epilepsia farmacorresistente, comparando dados pré e pós-intervenção. Material e Métodos: estudo retrospectivo de pacientes pediátricos submetidos à cirurgia hemisférica, avaliados no pré-operatório (preOP) e após seis meses (PO seis meses) e dois anos do procedimento (PO dois anos). A QV foi avaliada por meio do Questionário de QV da Criança com Epilepsia (QVCE-50) e a sobrecarga do cuidador pela escala Burden Interview - ZARIT. Resultados: Foram incluídos 22 pacientes. Dezesseis pacientes (72%) foram classificados como Engel I no PO dois anos. O QVCE-50 mostrou melhora no PO dois anos, mas não no PO seis meses. Em relação aos domínios específicos do QVCE-50, houve melhora nos domínios físico e cognitivo-educacional; piora no psicológico; estabilização no sociofamiliar. Comparando preOP e o PO dois anos, para os desfechos de função cognitiva e do comportamento adaptativo, houve estabilização em 14 (70%) pacientes, piora em 5 (25%) pacientes e melhora em 1 (5%) paciente. Os transtornos comportamentais foram detectados em 6 (27,27%) pacientes no preOP e em 11 (50%) pacientes no PO dois anos. A maioria dos cuidadores classificou como sobrecarga leve a moderada, sem melhora após intervenção cirúrgica. Houve melhora significativa na nota atribuída pelo cuidador em relação à QV do seu filho no PO dois anos. Conclusões: A hemisferotomia foi um procedimento efetivo para controle de crises e melhora na QV, particularmente no domínio físico a despeito de limitações cognitivas e físicas. Por outro lado, a sobrecarga do cuidador se manteve após a cirurgia, sugerindo que os cuidados permanecem devido à condição crônica desses pacientes, agravada pelo contexto social.
Titre en anglais
Impact of hemispherotomy on quality of life and burden of caregivers in children and adolescentes for treatment of drug-resistant epilepsy
Mots-clés en anglais
Adolescent
Caregiver burden
Children
Epilepsy
Hemispherotomy
Quality of life
Resumé en anglais
Introduction: Previous studies in children have shown that hemispherotomy can remit epileptic seizures in up to 52 to 90% of cases. Quality of life (QOL) and caregiver burden are equally important assessments of surgical effectiveness, as well as representing a way of demystifying risks and deficits that are inherent to the procedure. Objectives: To evaluate QOL and caregiver burden of children and teenagers submitted to hemispherotomy for pharmacoresistant epilepsy, by comparing pre and post surgical intervention data. Material and Methods: Retrospective analysis of pediatric patients submitted to surgical hemispherotomy before intervention (preOP) and their follow up at 6 months (6M PO) and 2 years (2Y PO) after surgery. QOL was evaluated through the Quality of Life in Childhood Epilepsy (QOLCE-50) questionnaire and caregiver burden, through the Zarit Burden Interview (ZBI) tool. Results: Twenty-two patients were included in the study. Sixteen patients (72%) were classified as Engel I at 2Y PO follow up. QOLCE-50 scale showed improvement of global QOL at 2Y PO but not in 6M PO. QOLCE-50 specific domains showed improvement in the physical domain and in the cognitive-education; decrease in psychological; stabilization in social/familiar domain scores. Comparison between preOP and 2Y PO cognitive and adaptive behavior assessments showed stabilization in 14 patients (70%), worsening in 5 (25%), and improvement in 1 (5%). Behavioral disturbances were detected in 6 patients (27,27%) at preOP and in 11 patients (50%) at 2Y PO. The majority of caregivers classified their burden as mild to moderate, with no PO improvement. However, caregivers attributed significantly higher grades to their children's QOL at 2Y PO. Conclusions: Hemispherotomy represents an effective seizure control treatment, as well as contributes to improvement of QOL, particularly in the physical domain and in spite of children's physical and cognitive limitations. However, no improvement in caregiver burden was observed, probably due to the chronic condition of these patients, which might be worsened by social issues.
 
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Date de Publication
2022-06-22
 
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