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Mémoire de Maîtrise
DOI
https://doi.org/10.11606/D.17.2020.tde-03112020-122830
Document
Auteur
Nom complet
Suenia Timotheo Figueiredo Leal
Adresse Mail
Unité de l'USP
Domain de Connaissance
Date de Soutenance
Editeur
Ribeirão Preto, 2020
Directeur
Jury
Hamad, Ana Paula Andrade (Président)
Coan, Ana Carolina
Santos, Marcelo Volpon
Titre en portugais
Avaliação de qualidade de vida e sobrecarga do cuidador em crianças e adolescentes submetidos à cirurgia para tratamento da epilepsia farmacorresistente
Mots-clés en portugais
Cirurgia de epilepsia
Epilepsia em crianças e adolescentes
Qualidade de vida
Sobrecarga dos cuidadores
Resumé en portugais
Introdução: A epilepsia é um dos transtornos crônicos mais comuns na infância e adolescência. O tratamento cirúrgico da epilepsia é uma opção de tratamento para pacientes com epilepsia refratária e a abordagem precoce pode permitir um controle das crises epilépticas, redução de fármacos e melhora do desenvolvimento, comportamento e cognição. O impacto clínico e terapêutico estende-se muito além do domínio físico, levando a detrimento os níveis social, comportamental e cognitivo. A avaliação da qualidade de vida permite abranger a realidade de todos os domínios em que os pacientes e seus cuidadores estão inseridos. Objetivos: Avaliar aspectos de qualidade de vida e de sobrecarga do cuidador em crianças e adolescentes operados para tratamento de epilepsia farmacorresistente sob perspectivas do paciente e do cuidador. Métodos: Estudo retrospectivo de crianças e adolescentes submetidos à cirurgia de epilepsia e avaliados através de dados clínicos, Vídeo-Eletroencefalograma, achados de neuroimagem, testes neuropsicológicos e aspectos de qualidade de vida. Essas avaliações foram realizadas antes da cirurgia e após seis meses e dois anos de acompanhamento. A qualidade de vida foi avaliada com questionários especializados em epilepsia, nomeadamente QVCE-50, AUQUEI, QUOLEI-AD-48; e sobrecarga dos cuidadores com a escala Burden Interview - ZARIT. As alterações pós-operatórias no QVCE-50 foram quantificadas usando medidas da análise estatística descritiva e análise de variância (ANOVA MR) para comparação da diferença entre os três tempos da escala e os domínios. Resultados: foram avaliados 114 prontuários médicos, dos quais foram considerados aptos 50 pacientes para avaliação da qualidade de vida de pacientes com epilepsia farmacorresistente submetidos a tratamento cirúrgico para controle das crises. Destes, 27 (54%) eram do sexo masculino, com média de idade na cirurgia de 8,2 anos (variação de 1 a 18 anos). Trinta e cinco pacientes (70%) eram Engel I e um era Engel II (2%) aos seis meses de acompanhamento, enquanto 28 (56%) eram Engel I e 32 (64%) eram Engel I ou II em dois anos acompanhamento. No pré operatória, 21 (42%) apresentaram deficiência intelectual moderada ou grave. Avaliações cognitivas pós-operatórias no seguimento de dois anos mostraram que 18 (36%) mantinham déficits semelhantes. O QVCE-50 apresentou melhora pós-operatória no período de dois anos de acompanhamento, mas não aos seis meses após a cirurgia. Melhorias pós-operatórias foram associadas principalmente a bons resultados de Engel I e II. As avaliações de autopercepção foram limitadas devido à gravidade clínica e cognitiva dos pacientes. A carga dos cuidadores foi citada como leve a moderada e permaneceu inalterada no pós-operatório. Conclusão: Crianças e adolescentes com epilepsia tratada cirurgicamente atingem um bom resultado controle de crises epilépticas, estabilizam-se nas funções cognitivo-educacionais e melhora da qualidade de vida quanto ao domínio físico, na perspectiva do cuidador. No entanto, a sobrecarga permanece inalterada. O controle das crises é o principal fator para a melhoria da qualidade de vida. A atualização de questionários estruturados e instrumentos de qualidade de vida específicos da epilepsia pediátrica pode ser útil para avaliar os resultados cirúrgicos relatados por pacientes e cuidadores, permitindo um melhor planejamento das abordagens terapêuticas nesses pacientes.
Titre en anglais
Impact of epilepsy surgery on quality of life and burden of caregiver in children and adolescents with pharmacoresistant epilepsy
Mots-clés en anglais
Burden of caregivers
Children epilepsy
Epilepsy surgery
Quality of life
Resumé en anglais
Introduction: Epilepsy is one of the most common chronic disorders in childhood and adolescence. Epilepsy surgery is an option for treating patients with refractory epilepsy and the early treatment can provide an epileptic seizure control, use reduction of drugs and improvement of development, behavior and cognition. The clinical and therapeutic impact goes beyond the physical domain, leading to the detriment of social, behavioral and cognitive levels. The assessment of quality of life enables to embrace the reality of all domains in which patients and its caregivers are inserted. Purpose: To assess quality of life and burden aspects of the caregiver on operated children and adolescents under the treatment of drug-resistant epilepsy from the patient and caregiver perspectives. Methods: Retrospective study on children and adolescents who went through epilepsy surgery and were assessed through clinic data, videoelectroencephalography, neuroimage findings, neuropsychological tests and quality of life aspects. These assessments were performed before the surgery and later, after 6 months and 2 years follow-ups. The quality of life was assessed using specialized questionnaires on epilepsy named QVCE-50, AUQUEI, QUOLEI-AD-48; and burden of the caregivers with the Burden Interview scale - ZARIT. The postoperative changes at QVCE-50 were quantified using descriptive statistical analysis and variance analysis (ANOVA MR) for difference comparation between the three-time scales and domains. Results: 114 medical records were assessed, of which 50 patients were considered for the assessment of quality of life of patients with drug-resistant epilepsy who went through epilepsy surgery for seizure control. Twenty-seven (54%) were male, with the age average at the surgery of 8.2 years old (range from 1 to 18 years old). Thirty-five patients (70%) were Engel class I and one was Engel class II (2%) at the 6 months follow up, while 28 (56%) were Engel class I and 32 (64%) were Engel class I or class II at the 2 years follow up. In the preoperative, 21 (42%) presented severe or moderate intellectual disability. Postoperative cognitive assessments at the 2 years segment showed that 18 (36%) maintained similar deficits. The QVCE-50 presented improvements in postoperative at the 2 years follow up but not after 6 months postsurgery. Postoperative improvements were associated mainly to the Engel class I and class II good results. The self-perception assessments were limited due to clinical and cognitive severity of the patients. The caregiver's burden was named as mild to moderate and remained unaltered at postoperative. Conclusion: Children and adolescents with epilepsy treated by surgery achieve a good result at controlling epileptic seizures, have they cognitive-educational functions stabilized, and improvement of quality of life on terms of physical domain, at the caregiver's perspective. However, the burden remains unaltered. The seizure control is the main factor for improving quality of life. Structured questionnaires updates and quality of life instruments specific of pediatric epilepsy can be useful to assess surgical results reported by patients and caregivers, allowing a better planning of therapeutic approaches in these patients.
 
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Date de Publication
2021-01-27
 
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