• JoomlaWorks Simple Image Rotator
  • JoomlaWorks Simple Image Rotator
  • JoomlaWorks Simple Image Rotator
  • JoomlaWorks Simple Image Rotator
  • JoomlaWorks Simple Image Rotator
  • JoomlaWorks Simple Image Rotator
  • JoomlaWorks Simple Image Rotator
  • JoomlaWorks Simple Image Rotator
  • JoomlaWorks Simple Image Rotator
  • JoomlaWorks Simple Image Rotator
 
  Bookmark and Share
 
 
Doctoral Thesis
DOI
https://doi.org/10.11606/T.17.2020.tde-23082020-143411
Document
Author
Full name
Fabíola de Arruda Leite
E-mail
Institute/School/College
Knowledge Area
Date of Defense
Published
Ribeirão Preto, 2020
Supervisor
Committee
Scrideli, Carlos Alberto (President)
Barbosa, Silvia Maria de Macedo
Carmona, Fabio
Iglesias, Simone Brasil de Oliveira
Title in Portuguese
Tradução e adaptação transcultural do Pediatric Palliative Care Questionnaire (PPCQ) para o português do Brasil
Keywords in Portuguese
Cuidados paliativos pediátricos
Educação em cuidados paliativos pediátricos
Ensino na residência médica
Tradução e adaptação de instrumentos
Abstract in Portuguese
Introdução: O número de crianças e adolescentes portadores de doenças crônicas complexas, dependentes ou não de tecnologia, limitante de vida e situações clínicas agudas, porém refratários ao tratamento curativo, é cada vez maior no Brasil. A recomendação mundial para estes pacientes é que recebam cuidado paliativo pediátrico desde o diagnóstico de sua condição e que este seja individualizado, de acordo as necessidades do paciente e de seus familiares. A abordagem integral implica em reconhecer o sofrimento em suas múltiplas dimensões (física, espiritual, psicológica e social) e manejar os sintomas de forma primorosa, com uma equipe multiprofissional comprometida com o cuidado compassivo. E neste cuidado, o pediatra exerce papel fundamental, auxiliando na coordenação do plano terapêutico e na tomada de decisões. Dessa forma, durante a residência médica faz-se necessário educar e treinar o profissional nas habilidades e competências para oferecer suporte em cuidado paliativo. A fim de avaliar o conhecimento e as dificuldades deste profissional foi desenvolvida na língua inglesa uma ferramenta específica para residentes de pediatria o Pediatric Palliative Care Questionnaire (PPCQ), com boa confiabilidade e validade. Este instrumento avalia dados demográficos, perfil de educação prévia em cuidado paliativo pediátrico e barreiras à sua utilização, além de um questionário de autoavaliação com temas pertinentes à prática deste cuidado. Objetivos: Traduzir e adaptar para o português do Brasil o PPCQ. Aplicá-lo em uma amostra de conveniência da população de residentes de pediatria e a partir dos resultados elaborar um projeto de educação e treinamento em cuidado paliativo pediátrico. Casuística e Métodos: Realizada revisão narrativa da literatura nas bases de dados indexadas Medline, Lilacs/Scielo e Cochrane. O instrumento de avaliação identificado e específico para residentes de pediatria, com confiabilidade e validade consistentes foi o PPCQ na língua inglesa. Utilizando a metodologia descrita na literatura para adaptação e validação transcultural de instrumentos, realizou-se o processo de tradução e adaptação para a língua portuguesa do Brasil, seguindo as etapas indicadas e ao final, com a versão traduzida foi aplicado um teste e reteste em uma amostra da população alvo a fim de se avaliar a confiabilidade e validade da versão traduzida. Resultados: Seguindo a metodologia proposta, foi realizada a tradução e adaptação do instrumento e calculado o coeficiente de validade de conteúdo a partir dos dados do comitê de especialistas com resultados acima de 0,80 para as quatro dimensões do instrumento, sendo considerada consistente a análise de validade de conteúdo e adequado o processo de tradução. Os valores encontrados foram: A) autoconhecimento (Clareza 0,91; Pertinência 0,97 e Relevância 0,98); Barreiras à utilização dos cuidados paliativos (Clareza 0,91; Pertinência 0,97; Relevância 0,97); C- conhecimentos gerais (Clareza 0,97; Pertinência 0,99 e Relevância 0,99) e Davaliação da educação médica (Clareza 0,89; Pertinência 0,98 e Relevância 0,98). Para a avaliação semântica, a versão pré-final do instrumento foi aplicada a uma amostra de 30 residentes por meio de entrevista na qual foram registradas as dificuldades de entendimento de cada pergunta e dúvidas sobre o tema, resultando em média de compreensão acima de 90% para todos os itens. A versão final em língua portuguesa do Brasil, intitulada "Questionário sobre Cuidado Paliativo Pediátrico" (QCPP) apresentou equivalência conceitual e semântica adequadas e foi aprovada pela autora do instrumento original. A próxima etapa foi o teste-reteste para avaliar a confiabilidade do questionário. Utilizando a RedCap, o Questionário QCPP foi enviado a 72 médicos do programa de residência pediátrica e áreas de atuação do Hospital HC Criança do hospital das clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo durante o período de fevereiro a outubro de 2019. A taxa de resposta foi abaixo do esperado, com apenas 43 (59,7%) dos participantes respondendo completamente o instrumento na fase de teste. Na segunda rodada, apenas 21 (48,8%) preencheram adequadamente o questionário. Foram realizadas análises estatísticas para avaliação da estabilidade empregando o kappa e Coeficiente de correlação interclasses (ICC) nas quatro dimensões: A) "Autoavaliação": ICC 0,68 e kappa (0,01-0,58); B) "Educação médica": ICC 0,39 e kappa (-0,07-0,53); C) "Barreiras": ICC -0,27 e kappa (-0,03-0,47); D) "Conhecimentos": ICC 0,72 e kappa (0,13-0,77). A consistência interna foi calculada pelo alfa de Cronbach, com valores considerados altos para a dimensão Autoavaliação (0,85), moderados para "Barreiras" e "Educação Médica"(0,75 e 0,67, respectivamente) e baixo para "Conhecimentos" (0,23). Foi realizada análise das respostas do teste identificando a carga horária em treinamento de cuidado paliativo insuficiente durante a residência médica como associada a maiores dificuldades em comunicação, manejo de sintomas e suporte de fim de vida. Conclusões: O processo de adaptação transcultural é uma ferramenta com vantagens quando relacionada a instrumentos da área de saúde. Neste estudo foi possível realizar a tradução e adaptação do instrumento com resultado consistente quanto à validação de conteúdo pelo comitê de especialistas. O número de participantes na fase de teste e reteste foi abaixo do necessário o que pode justificar os resultados das análises de confiabilidade (estabilidade e consistência interna) abaixo do esperado em algumas dimensões do instrumento, o que implica em estudo posterior com maior amostra populacional. A análise das respostas do teste identificou lacunas no quesito educação em cuidado paliativo pediátrico e somadas aos registros das entrevistas do pré-teste permitiram a elaboração de um projeto de educação para os residentes de pediatria com enfoque em comunicação (de más notícias, tomada de decisão e mediação de conflitos), manejo de sintomas e questões de fim de vida (limitação e suspensão de suporte artificial de vida), empregando metodologias ativas que favoreçam o desenvolvimento das habilidades e competências necessárias.
Title in English
Translation and cross-cultural adaptation of the Pediatric Palliative Care Questionnaire (PPCQ) into Brazilian Portuguese
Keywords in English
Instruments translation and adaptation
Medical education fellow
Pediatric palliative care
Pediatric palliative care education
Abstract in English
Introduction: The number of children and adolescents with complex chronic diseases, dependent or not on technology, life-limiting, and with acute refractory diseases is on the increase in our country. The global recommendation for these patients is that they should receive pediatric palliative care from the diagnosis of their condition, individualized according to their and their families' needs. The integral approach implies the recognition of suffering in its multiple dimensions (physical, spiritual, psychological, and social), and exquisitely managing the symptoms, with a multidisciplinary team committed to compassionate care. For this care, the pediatrician plays a fundamental role, helping to coordinate the therapeutic plan and the process of decision making. Thus, the professional, during the medical residency, should be trained in the skills and competences to offer support in palliative care. A specific tool to assess the knowledge and difficulties of pediatric residents, called Pediatric Palliative Care Questionnaire, was developed in English language. This instrument has good reliability and validity rates. It assesses demographic data, a profile of prior education in pediatric palliative care and barriers to its use, in addition to a self-assessment questionnaire with relevant topics to the practice of this care. Objectives: Translate and adapt the Pediatric Palliative Care Questionnaire into Brazilian Portuguese. Additionally, to apply it to a convenience sample of the population of pediatric residents and, based on the results, develop a project for education and training in pediatric palliative care. Casuistic and Methods: A narrative review of the literature was carried out in the Medline, Lilacs / Scielo, and Cochrane indexed databases. The identified and specific assessment instrument for pediatric residents, with consistent reliability and validity, was the Pediatric Palliative Care Questionnaire (PPCQ) in English. Using the methodology described by Beaton et al. (2000) for cross-cultural adaptation and validation of instruments, we performed the process of translation and adaptation to the Portuguese language of Brazil, following the required steps. At the end, using the translated version, we applied a test and retest in a sample of the target population to assess the reliability and validity of the translated. Results: Following the proposed methodology, the translation and adaptation of the instrument were performed, and the content validity coefficient was calculated from the data of the expert committee with results above 0.80 for the four dimensions of the instrument. The validity analysis of content and the translation process were adequate. The values found were: A) self-knowledge (Clarity 0.91; Pertinence 0.97 and Relevance 0.98); B) barriers to the use of palliative care (Clarity 0.91; Pertinence 0.97; Relevance 0.97); C) general knowledge (Clarity 0.97; Pertinence 0.99 and Relevance 0.99), and D) evaluation of medical education (Clarity 0.89; Pertinence 0.98 and Relevance 0.98). For semantic evaluation, the pre-final version of the instrument was applied to a sample of 30 residents through an interview in which the difficulties of understanding each question and doubts on the content were recorded, resulting in an average of understanding above 90% for all topics. The final version in Brazilian Portuguese, entitled "Questionários sobre Cuidados Paliativos Pediátricos" (QCPP), presented adequate conceptual and semantic equivalence and was approved by the author of the original instrument. The next step was the testretest to assess the questionnaire's reliability. Using RedCap, the QCPP was sent to 72 doctors of the pediatric residency program of the HCC-HC of FMRPUSP / SP during the period from February 2019 to October 2019. The response rate was below the expectations in the test phase, with only 43 (59.7%) of the participants fully answering the instrument. In the second round, only 21 (48.8%) completed the questionnaire properly. Statistical analyzes were performed to assess stability using kappa and ICC in the four dimensions: A)"Self-assessment": ICC 0.68 and Kappa (0.01-0.58); B) "Medical education": ICC 0.39 and Kappa (-0.07-0.53); C) "Barriers": ICC -0.27 and Kappa (-0.03- 0.47); D) "Knowledge": ICC 0.72 and Kappa (0.13-0.77). Internal consistency was calculated by Cronbach's alpha with values considered high for the SelfAssessment dimension (0.85), moderate for "Barriers" and "Medical Education" (0.75 and 0.67 respectively) and low for "Knowledge" (0.23). An analysis of the test responses was performed and, from this, we identified the short period time spent in palliative care training during medical residency associated with major difficulties in communication, symptom management, and end-of-life support. Conclusions: A cross-cultural adaptation process is an advantageous tool when related to healthcare instruments. In this study, it was possible to carry out the translation and adaptation of the instrument with a consistent result in terms of content validation by the expert committee. The number of participants in the test and retest phases was below necessary, which may justify the results of the reliability analyzes (stability and internal consistency) in some dimensions of the instrument and requires further study with a larger population sample. The analysis of the test responses identified gaps in education in pediatric palliative care. Added to the pre-test interview records, it allowed the development of an education project for pediatric residents focused on communication (bad news, decision making, and conflicts mediation), management of symptoms, and end-of-life issues (limitation and suspension of artificial life support), using active methodologies that favor the development of the necessary skills and competences.
 
WARNING - Viewing this document is conditioned on your acceptance of the following terms of use:
This document is only for private use for research and teaching activities. Reproduction for commercial use is forbidden. This rights cover the whole data about this document as well as its contents. Any uses or copies of this document in whole or in part must include the author's name.
Publishing Date
2020-10-20
 
WARNING: Learn what derived works are clicking here.
All rights of the thesis/dissertation are from the authors
CeTI-SC/STI
Digital Library of Theses and Dissertations of USP. Copyright © 2001-2022. All rights reserved.