Introdução: a fibrose cística é uma doença crônica, multissistêmica, autossômica recessiva, de caráter genético. A expectativa de vida de quem convive com essa doença tem aumentado com os avanços no tratamento e com o controle das infecções. Por isso, o número de pessoas que chegam à idade adulta vem crescendo, o que faz surgirem novas demandas de atenção. Objetivo: compreender a experiência de pessoas adultas que convivem com a fibrose cística. Método: trata-se de um estudo qualitativo fundamentado na fenomenologia social de Alfred Schütz, realizado com doze pessoas adultas, que possuíam fibrose cística, residentes na cidade de São Paulo. Para obtenção dos depoimentos, utilizou-se a entrevista fenomenológica, com as seguintes questões norteadoras: como é para você conviver com a fibrose cística? Considerando que você tem essa doença crônica, quais são seus planos para o futuro? A Fenomenologia Social de Alfred Schütz permitiu a organização e a análise dos resultados. A discussão do conjunto de categorias que emergiram da experiência vivida foi realizada com base na literatura temática, tendo como fio condutor o referencial teórico-metodológico adotado. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com seres humanos da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo, sob o Parecer nº 1.400.118. Resultados: o grupo de adultos com fibrose cística é aquele que convive com a doença e seu impacto desde a infância/adolescência, fases estas que foram representativas para eles, pois foi o momento em que os sintomas iniciaram e eles se perceberam diferentes dos colegas. As pessoas que fazem parte desse grupo social lidam com o preconceito e com o constrangimento causados pelos sinais e sintomas como a fadiga respiratória, a tosse e ainda o tratamento da doença, o que dificulta a realização das atividades cotidianas. Apesar das dificuldades de conviver com a fibrose cística, eles se mostram resilientes, otimistas e adaptam a rotina de tratamento ao seu cotidiano. No que tange ao futuro, os participantes deste estudo referem o medo da morte. No entanto referem-se ao transplante pulmonar como possibilidade de melhorar a qualidade de vida, isto é, estar livres da rotina rígida do tratamento, ter autonomia, independência, além de poder constituir família, dar continuidade aos estudos, conseguir um emprego e realizar atividades que lhes dão prazer. Conclusões: a fenomenologia social de Alfred Schütz possibilitou compreender a experiência de adultos com fibrose cística no contexto social onde estão inseridos, evidenciando elementos importantes para a elaboração de estratégias de cuidado centradas nas necessidades reais deste grupo. Essas necessidades devem ser refletidas no âmbito assistencial, do ensino e da pesquisa em saúde.

Introduction: Cystic fibrosis is a chronic, multisystem, autosomal recessive, genetic disease. The life expectancy of those living with this disease has increased with advances in treatment and control of infections. Therefore, the number of people who reach adulthood has been increasing, which brings new demands for attention. Objective: to understand the experience of adults living with cystic fibrosis. Method: This is a qualitative study based on the social phenomenology of Alfred Schütz, carried out with twelve adults, who had cystic fibrosis living in the city of São Paulo. To obtain the depositions, the phenomenological interview was used, with the following guiding questions: How do you cope with cystic fibrosis? Considering that you have this chronic disease, what are your plans for the future? The Social Phenomenology of Alfred Schütz allowed the organization and analysis of the results. The discussion of the set of categories that emerged from the lived experience was carried out based on the thematic literature, having as a guiding thread the theoretical-methodological reference adopted. The project was approved by the Committee of Ethics in Research with human beings of the School of Nursing of the University of São Paulo, under Opinion no. 1,400,118. Results: group of adults with cystic fibrosis is the one who lives with the disease and its impact since childhood / adolescence, these phases were representative for them, because it was that moment that the symptoms started and they perceived different from their colleagues. People who are part of this social group deal with the prejudice and the embarrassment caused by signs and symptoms such as respiratory fatigue, coughing and even treatment of the disease, which makes it difficult to perform daily activities. Despite the difficulties of living with cystic fibrosis, they are resilient, optimistic and adapt the routine of treatment to their daily lives. When thinking about the future, people with cystic fibrosis refer to the fear of death, but refer to lung transplantation as a possibility to improve the quality of life, that is, to be free of the rigid routine of treatment, to have autonomy, independence and be able to start a family, continue their studies, get a job and perform activities that give them pleasure. Conclusions: the social phenomenology of Alfred Schultz made it possible to understand the experience of adults with cystic fibrosis in the social context where they are inserted, showing important elements for the elaboration of care strategies focused on the real needs of this group. These needs must be reflected in the healthcare, teaching and health research.