A Síndrome de Down (SD) é a mais frequente causa de deficiência intelectual de origem genética em seres humanos, afeta todas as etnias e ambos os sexos, sendo sua incidência estimada em um para cada 600/800 nascimentos. O objetivo deste estudo foi compreender a vivência da mulher com um filho com SD em idade escolar e suas expectativas em relação ao futuro. Trata-se de uma pesquisa qualitativa que utilizou como referencial teórico-metodológico a abordagem da Fenomenologia Social de Alfred Schütz. Participaram do estudo dez mães de crianças com SD que frequentavam a escola regular, com idades entre 6 e 10 anos. Além de cuidar desse filho, essas mulheres exercem atividade profissional, vivem com companheiro e têm outros filhos. Dos discursos das mulheres, identificaram-se as categorias concretas que expressam os motivos porque e os motivos para da ação social. A análise dessas categorias possibilitou identificar o tipo vivido mulher com um filho com Síndrome de Down em idade escolar como sendo: a que enfrenta desafios relacionados à saúde e à escolarização do filho e cobra-se pelo seu desenvolvimento. Aos poucos, aceita o filho com deficiência e reorganiza seu cotidiano; trabalha para compor a renda familiar e satisfação pessoal; exerce o papel de cuidadora e sente-se sobrecarregada pela necessidade de conciliar a maternidade, a vida profissional e demais atividades do cotidiano. Busca o equilíbrio, experimenta o prazer de ser mãe e valoriza as conquistas de seu filho. Sua expectativa é que o filho alcance a autonomia e independência; no entanto, tem com ele uma atitude de excessiva proteção. Preocupa-se por não saber quem cuidará do filho no futuro; não dispõe de tempo para cuidar de si mesma e tudo que se refere ao plano pessoal é referido como desejo adiado. O estudo revelou que a experiência da mulher, embora apresente nuanças de singularidades próprias de sua posição biográfica no mundo social e bagagem de conhecimentos adquiridos ao longo de sua existência, constitui-se em um comportamento típico que caracteriza a ação de mulheres com um filho com SD em idade escolar. Seus resultados poderão contribuir para a compreensão das necessidades de cuidado dessa mulher e subsidiar novas estratégias assistenciais que incluam não só a mulher como toda família. Poderão também estimular outras perspectivas de investigação científica na área.

Down Syndrome (DS) is the most frequent genetic cause of intellectual deficiency in human beings. It affects all ethnic origins and both genders. Its incidence level is estimated at one for even 600/800 births. The aim of this study was to understand the experience of women with schoolage children with DS and their future expectations. A qualitative research was accomplished, using Alfred Schütz Social Phenomenology approach as the theoretical-methodological framework. Study participants were tem mothers of children with DS in mainstream education, between 6 and 10 years of age. Besides taking care of their children, these women are professionally active, live with a partner and have other children. Based on the womens discourse, the concrete categories were identified that expressed the reasons why and the reasons for social action. The analysis of these categories permitted identifying the experience type woman with a school-age child with Down Syndrome as: the woman who faces challenges related to the childs health and education and holds herself responsible for his/her development. Little by little, she accepts the disabled child and reorganizes her daily life; works to contribute to family income and personal satisfaction; plays the role of caregiver and feels burdened by the need to conciliate motherhood, professional life and other daily activities. She seeks balance, experiences the pleasure of being a mother and values her childs conquests. She expects the child to achieve autonomy and independence, but adopts an attitude of excessive protection towards him/her. She is concerned for not knowing who will take care of the child in the future: does not have time to take care of herself and everything related to the personal level is referred to as postponed desire. The study revealed that the womens experiences, despite singular nuances of their biographic position in the social world and knowledge baggage gained throughout their existence, constitute typical behavior characteristic of womens actions who have a school-age child with DS. The results can contribute to understand these womens care needs and support new care strategies that include not only these women, but also their entire family. They can also stimulate other scientific research perspectives in the area.