Este trabalho é um estudo de caso, cujos objetivos foram caracterizar os recém-nascidos prematuros de muito baixo peso (RNP/MBP) admitidos na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica e Neonatal (UTIP/N) do nascimento ao seguimento ambulatorial no primeiro ano de vida, e compreender a experiência dos pais. Sendo assim, optou-se pela realização da pesquisa em dois momentos: o primeiro, na abordagem quantitativa, com uma população de 60 RNP/MBP do Hospital Universitário da Universidade de São Paulo (HU-USP) no período compreendido entre 1999 - 2000. Os dados foram coletados dos prontuários por meio de um formulário. Os resultados mostraram que as mães eram na sua maioria primíparas (50,9%), com idade média de 27,5 anos e que 80,0% realizaram o pré-natal. Em relação aos neonatos, a média de peso ao nascer foi 1.084g e a idade gestacional de 30 semanas; 23,0% foram a óbito e a média de peso foi de 688g. Quanto ao tempo de permanência na terapia intensiva, dos 46 sobreviventes, a mediana foi 10 dias e a de internação hospitalar 49,5 dias. Foram submetidos à intubação e à ventilação mecânica (69,6%), à cateterização central (78,3%) e à nutrição parenteral (98,7%). Dos egressos do Berçário, 75,0% realizaram seguimento no Ambulatório Neonatal. O segundo momento, na abordagem qualitativa, os dados foram obtidos pela observação participante e entrevista com os pais de bebês egressos da UTIP/N do HU-USP. Adotou-se como referencial teórico-metodológico a Antropologia Cultural e a Etnografia. Da análise das narrativas, emergiram seis categorias culturais e subcategorias que evidenciaram dois temas: "A capacidade para tornarem-se pais de um RNP/MBP: momentos de luta e crescimento" e "O cuidar e conviver com o filho". Os pais vivenciaram todo o processo permeado pela ambivalência de sentimentos em que o medo e a esperança predominaram. Relataram que essa experiência foi marcante e transformadora, atribuíram à religiosidade, aos profissionais de saúde e à assistência especializada a sobrevida do filho. Sentiram-se capacitados para cuidar da criança após a alta hospitalar, embora tenham reconhecido a existência de obstáculos que emergiram do contexto sociocultural para desempenharem os papéis de pai e mãe.

This paper is a case study, it has the purpose of characterizing the preterm newborn with very low weight admitted in Neonatal and Pediatric Intensive Care Units by birth until the first year of life, as an Out Patient, and to understand the parents experience. I opted to do the research in two moments: the first one as a quantitative approach with sixty preterm newborn with very low weight, which were in the of the University Hospital at Sao Paulo University during the period 1999-2000. The data has been collected using the dossier with a specific instrument. The results showed that (50.9%) of mothers were primiparous, the average age was 27.5 years, 80.0% did prenatal. Reporting newborn, the average of birth weight was 1.084g and the pregnancy age was thirty weeks; 23.0% died, the average of birth weight was 688g. The median of permanence of the 46 survivors in ICU was 10 days and in hospital was 49.5 days. 69.6% were submitted to intubation and mechanical ventilation; 78.3% used a central catheter and 98.7% to parenteral nutrition. 75.0% of the babies from Nursery were accompanied in the Out Patient Neonatal Unit at University Hospital during the first year of life. The second moment, with a qualitative approach, the data were collected using the participant observation and the interview with ICU preterm newborn parents. We adopted Cultural Anthropology and Ethnography as theoretical reference methodologies. From this analysis emerged six cultural categories and subcategories that showed two cultural themes: "The capacity to be parents of a very low weight preterm newborn: fighting moments and growth" and "Caring and living together with a child". Parents lived all the process with fear and hope. They said this experience was very intense and transforming, attributing child's life to religion, health professionals and specialized care. They felt capable to take care of the child after hospital discharge, although recognized new obstacles in the social-cultural context to carry out the responsibility of being parents.