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Doctoral Thesis
DOI
10.11606/T.59.2003.tde-30102003-094219
Document
Author
Full name
Ângela Maria Mieko Yano
E-mail
Institute/School/College
Knowledge Area
Date of Defense
Published
Ribeirão Preto, 2003
Supervisor
Committee
Alves, Zelia Maria Mendes Biasoli (President)
Bastos, Ana Cecilia de Sousa Bittencourt
Graminha, Sonia Santa Vitaliano
Petean, Eucia Beatriz Lopes
Sigolo, Silvia Regina Ricco Lucato
Title in Portuguese
"As práticas de educação em famílias de crianças com paralisia cerebral diplégica espástica e com desenvolvimento típico pertencentes a camadas populares da cidade de Salvador".
Keywords in Portuguese
Crianças portadoras de deficiência
Educação infantil
Família
Paralisia cerebral
Salvador.
Abstract in Portuguese
Observa-se hoje o crescimento de programas de intervenção voltados à saúde e desenvolvimento infantil, com ênfase na participação familiar, daí a necessidade de aprofundar os conhecimentos sobre as famílias e seu contexto sócio-econômico-cultural. Baseada na Abordagem bioecológica de Bronfenbrenner, a pesquisa teve por objetivo a compreensão do cotidiano e das idéias dos pais sobre as práticas de cuidado e educação, em famílias de crianças com Paralisia Cerebral Diplégica Espástica (PC) e com Desenvolvimento Típico (DT), pertencentes a camadas populares. Participaram do trabalho 10 famílias, 5 delas com crianças que apresentavam diagnóstico de PC, sem retardo mental evidente, com idades entre 2 e 7 anos, atendidas em instituição de reabilitação de Salvador-BA, e 5 com características similares, cuja criança não apresentava esta patologia. As estratégias de coleta de dados incluíram: entrevistas estruturadas, direcionadas às mães e aos pais, realizadas em separado, gravadas e transcritas, observação naturalística do ambiente registrada em Diário de Campo, e observação da interação adulto-criança, nas situações de alimentação, banho e brincadeira, com registro contínuo. Os dados das observações do ambiente físico apontaram aspectos similares nas casas das crianças dos dois grupos, caracterizadas pela presença freqüente de obstáculos e barreiras arquitetônicas, condições estas pouco favoráveis ao trânsito de indivíduos com deficiência física. A análise do processo interativo mostra outras semelhanças entre os grupos: 1. Além das relações sintônicas, nos dois casos a maioria das crianças tende a ser responsável pela tarefa de alimentação e os adultos pelo banho, sugerindo que não apenas a deficiência física, mas outros fatores como o status da tarefa e a valorização da mesma possam estar interferindo na distribuição de responsabilidade. 2. Outro ponto de semelhança está na utilização da ordem, estratégia diretiva geralmente reportada na literatura como característica da interação de pais e crianças com deficiência, mas que no caso da presente pesquisa foi o recurso mais utilizado pelos adultos dos dois grupos, para levarem as crianças ao cumprimento da tarefa, principalmente na situação de banho; pergunta-se se este estilo parental não seria mais determinado pelo contexto sócio-cultural do que por características da criança. 3. A “brincadeira” foi amplamente reconhecida pelas mães como importante atividade na infância, mas elas não revelam muito envolvimento na mesma, exceto para sinalizar perigos ou inadequações. Por outro lado, as mães de crianças com PC se diferenciam das demais pela insatisfação com o desempenho dos filhos, principalmente no que tange aos hábitos de higiene e elas o consideram aquém do esperado devido à deficiência física, que também parece interferir na possibilidade de circulação da criança fora do ambiente doméstico (mais freqüente nas com DT). Nota-se, em geral, muita dificuldade dos participantes em conceituar PC, compreender suas causas e repercussões, mas todos vislumbram suas conseqüências negativas e associam a deficiência a idéias de fragilidade, tristeza e dependência, atribuindo-lhe um significado que transcende sua natureza puramente biológica, e apresentando outras representações, que provavelmente exercem influências na forma pela qual essas pessoas lidam com a criança com PC. Os pais relatam alguma participação nos cuidados e educação da criança, mas ainda concebem como sua principal função o prover a família. Ao avaliarem o sistema ideal de educação de filhos, as mães de ambos os grupos tendem a valorizar a afetividade extrema em detrimento da autoridade. Elas também destacam as explicações, os cuidados e a punição. Os pais, por sua vez, valorizam a afetividade, mas tendem a enfatizar em seu sistema ideal mais autoridade e exigência para aquelas com DT. A obediência é o principal atributo na concepção da “criança ideal”. A maioria das mães se auto-avalia como flexível na relação com os filhos e assinala como principal fonte de orientação para as práticas de educação sua própria experiência. Mães e pais revelam esforços de elaboração de suas vivências no processo de educar filhos, buscando não repetir situações que geraram sofrimento na sua infância. Esses resultados permitem discutir as inter-relações da PC e do contexto sócio cultural nas práticas de cuidado e educação da criança.
Title in English
Child rearing practices in families of cerebral palsied children-spastic diplegia and nondisabled children pertaining working class from the city of Salvador.
Keywords in English
carrying Children of deficiency
Cerebral paralysis
Family
infantile Education
Salvador.
Abstract in English
The growing in health and interventional programs for children, emphasizes the importance of family involvement, and, generates interest in amplifying deep knowledge regarding the families and their socio-economic-cultural context. Based on Bronfenbrenner´s bioecological model, this research aims to investigate day-to-day living reality, parents’ ideas of child rearing practices and education, in working class families with children with or without Cerebral Palsy. Ten families participated in this study, 5 having children with Cerebral Palsy, ages ranging from 2 to 7 years, with no evidence of mental delay, being followed by a rehabilitation center in Salvador city, and 5 families with similar characteristics but with nondisabled children. The data collection included structured interviews for mothers and fathers in different moments, recorded and fully transcribed, naturalistic observation of the environment, wrote in a field diary and observation of the adult-child interaction, through continuous register. The observation indicated similar characteristics in home environments for both groups with presence of many obstacles and architectonic barriers that makes difficult the dislocations for the child with a Cerebral Palsy. The analysis of the interaction process also indicates other similarities between the groups: 1. Beyond the sintonic relationship in both groups the majority of the children tend to be responsible for the feeding task and the adults for the bathing, suggesting that not only the physical disability, but also other factors, like the status and value of the task, could interfere in the responsibility distribution. 2. The use of order, directive strategy usually reported in literature as typical of the interaction between parents and children with disabilities, was the most used by the parents in this study to make the children perform the given task mainly during bath time; the question is if this parental style could be determined by the socio-cultural context, more than by the child’s characteristic. 3. The play activity was recognized as important for children, although mothers didn’t display much interest in it, except to prevent danger and inadequacies. On the other hand, the mothers of children with Cerebral Palsy are different from the others because they are unsatisfied with their children’s performance mainly in hygiene habits that they judge beneath their expectations in virtue of the physical disability. The same reason seems to justify a decrease in the exterior access for children with Cerebral Palsy. The fathers refereed involvement in child rearing practices but still seem to assume income raising as theirs fundamental function in the family’s dynamics. Thinking about an ideal educational system mothers from both groups tend to value extreme affection in detriment of authority. They also emphasize explanations, care and punishment. The fathers likewise value affection but tend to emphasize the use of authority and demands for the nondisabled children. The obedience is the most valued attribute of the “ideal child”. The majority of the mothers evaluate themselves as being flexible in their relationship with their children. In addition the parents made efforts to elaborate their own experience in the education process trying to avoid repetition of bad educational strategies that made them suffer in the past. The results enabled the discussion of the relation between Cerebral Palsy, socio-cultural context and child rearing practices.
 
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Publishing Date
2003-11-07
 
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