Diversos estudos têm descrito o caráter impactante da doença crônica de uma criança na dinâmica familiar, sobretudo com relação à figura materna. O sofrimento da mãe cuidadora toma proporções vultosas, já que nesta situação estão envolvidas, não apenas a rotina estressante de cuidados, mas, sobretudo, a relação, que instintiva ou socialmente construída, liga uma mãe a seu filho. Fundamentado no campo de conhecimento psicanalítico sobre a teoria da vinculação e apego, o presente estudo tem como objetivo geral descrever e analisar a experiência de maternidade das mães na situação de adoecimento crônico do filho, enfatizando sua percepção sobre a sobrecarga emocional vivenciada e a própria qualidade de vida. Para tanto este estudo contou com 21 mães de crianças portadoras de Erros Inatos do Metabolismo (EIM), com envolvimento neurológico grave; acompanhados no Ambulatório de Erros Inatos do Metabolismo do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (HCFMRP-USP); de ambos os sexos; com idade até 10 anos; cuja manifestação da doença se deu até os 3 anos de idade da criança e, há, pelo menos, 2 anos. A coleta de dados foi realizada em um encontro com cada participante, na seguinte seqüência: entrevista semi-estruturada; aplicação do WHOQOL-Bref e Burden Interview. A análise dos dados combinou métodos quantitativos para os instrumentos psicométricos e o sistema quantitativo-interpretativo para a entrevista. Os dados da entrevista foram relacionados àqueles obtidos pelos instrumentos, no sentido de verificar possíveis relações entre a percepção do vínculo por parte da mãe e as variáveis sobrecarga e qualidade de vida. Constatou-se: intenso sofrimento, vivenciado pelas mães, em decorrência do adoecimento da criança e de sua dependência, do aumento da possibilidade de morte, incerteza quanto ao desenvolvimento do filho e preconceito das outras pessoas; modificação na relação com o filho, na rotina diária, lazer, vida ocupacional, conjugal e social. Há interferência na qualidade de vida das mães, sobretudo no âmbito dos relacionamentos sociais, bem como vivência de sobrecarga emocional, expressa de maneira contraditória. Pode-se concluir quão dinâmica e conflitiva se faz a vivência de maternidade no contexto de adoecimento da criança por EIM, remetendo a importância do desenvolvimento de intervenções terapêuticas sensíveis às características e necessidades específicas desta população, bem como a colaboração para o desenvolvimento de serviços de saúde mais preparados para lidar com as famílias destas crianças e, mais especificamente, com suas mães.

The impactive character of chronic diseases in children on family dynamics, particularly with respect to the maternal figure has been described in several studies. The suffering of the care giving mother assumes unusual proportions since it involves not just the stressful care routine but, especially the relationship, instinctive or socially constructed bonding a mother to her child. Based on psychoanalytic knowledge about the bonding and attachment theory, this study aims to describe and analyze the motherhood experience in women with children ill with chronic disease, emphasizing their perception about the experienced emotional burden and the very quality of life. This study included 21 mothers of children showing Inborn Errors of Metabolism (EIM), with serious neurological involvement, seen at the Outpatient Clinic of Inborn Errors of Metabolism, University Hospital, Faculty of Medicine of Ribeirão Preto (HCFMRP-USP). The children were of both sexes, up to 10 years old, the onset of illness occurred before they were 3 years old and at least of 2 years duration. The data collection was performed in one meeting with each participant, following the sequence: semi-structured interview; application of the WHOQOL-Bref and Burden Interview. Data analyses combined quantitative methods for the psychometric instruments and the quantitative-interpretative system for the interview. Interview data were related to that obtained by the instruments, to check possible relations between the perception of bonds by the mother and the variables burden and quality of life. The results indicated intense mother suffering due to disease and dependence of the child, the increased possibility of death, the uncertainty about the future and prejudice of people. Changes in the relationship with the child, in the daily routine, leisure, occupational, conjugal and social life were also distressing situations. Interference in the quality of life of the mother is evident especially in the context of social relations and in the contradictory way of expressing emotional burdens. The conclusion of how dynamic and conflicting is the experience of motherhood of IEM children remits to the importance of developing therapeutic interventions sensitive to the specific characteristics and needs of this population. Particularly, the development of health services more prepared to deal with the families of these children and, more specifically, with their mothers.