Resumo UCHÔA-FIGUEIREDO, L. R. O impacto da doença na vida cotidiana dos cuidadores de crianças com epilepsia de dificil controle. 2009. 260f. Tese (Doutorado) Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, São Paulo, 2009. A notícia de que o filho tem uma doença crônica remete os pais a uma crise em relação às expectativas decorrentes do desejo do filho idealizado. A família sofre pela incerteza da evolução da doença e suas possíveis consequências. A mãe, comumente, torna-se a cuidadora principal, ajudando a suprir necessidades, apresentando uma vida ocupacional deficitária, pois despende tempo, energia física e emocional, sofrendo perdas, sobrecarga de atividades e comprometendo a sua qualidade de vida. O objetivo desta pesquisa foi conhecer as mudanças que ocorrem na vida cotidiana do cuidador primário de pacientes, com diagnóstico de Epilepsia de Difícil Controle Infantil associado à encefalopatia crônica não evolutiva, avaliar a qualidade de vida e a sobrecarga em função da situação de adoecimento e verificar a relação desta sobrecarga emocional com a percepção dos cuidadores, sobre sua qualidade de vida. Avaliaram-se 50 cuidadores de crianças entre 7 e 12 anos, de ambos os sexos, com diagnóstico confirmado há cinco anos, e que estavam nesta função há pelo menos dois anos. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos do HCFMRP e foi realizada no Serviço de Epilepsia Infantil do mesmo hospital. Foram utilizados: prontuários médicos das crianças, entrevista semi-estruturada enfocando o adoecimento, o cuidar e a vida cotidiana, os questionários de sobrecarga, Caregiver Burden Scale e de Qualidade de Vida, WHOQOL-bref. Os dados obtidos na entrevista foram analisados segundo o Sistema Quantitativo Interpretativo. Os dados do WHOQOL-bref e da Caregiver Burden Scale foram submetidos à análise estatística, de acordo com as normas do instrumento. Posteriormente, através da técnica dos quadrantes e da análise de coeficiente não paramétrica de Spearman, os dados foram correlacionados, no sentido de verificar possíveis relações entre aspectos da vida cotidiana, sobrecarga e percepção, por parte dos cuidadores, de sua qualidade de vida. Os resultados possibilitaram conhecer que houve mudança, diminuição do convívio social, alteração na vida profissional e estresse na vida do cuidador em decorrência do ato de cuidar. Em relação à qualidade de vida, pôde-se constatar que o domínio meio ambiente apresentou maior satisfação, enquanto que o menor índice ficou com as relações sociais, indicando assim a importância da rede de apoio social para o cuidador. A variável tempo de cuidado indicou que, quanto maior este for, maior a satisfação com relação ao bem-estar psicológico, meio ambiente e relações sociais. Identificaram-se dois tipos de sobrecarga, a velada e a declarada. Conclui-se que o impacto do adoecimento da criança interfere diretamente na vida cotidiana e nas relações dos cuidadores, assim como na qualidade de vida, porém, percebe-se que recursos estruturais e emocionais contribuem para minimizar os efeitos negativos sobre os cuidadores. Neste sentido ressalta-se a importância da equipe multidisciplinar oferecendo amparo informativo, técnico, troca de experiência e suporte aos cuidadores.

UCHÔA-FIGUEIREDO, L. R. Disease impact on the daily lives of caretakers of children with Difficult to Control Epilepsy. 2009. 260p. Thesis (PhD) Faculty of Philosophy, Science and Humanities of Ribeirao Preto, University of Sao Paulo, São Paulo, 2009. Acknowledging that a child has a chronic disease throws parents into a crisis related to expectations of a desired idealized descendant. The family is uncertain about disease evolution and possible consequences. However, it is the mother, who as a rule, becomes the main caretaker, helping to supply all necessities but showing a occupational life full of short-comings caused by spent time and physical and emotional energy. Her quality of life is further compromised by the suffered losses and work burden. This study aimed to investigate changes in the daily life of primary caretakers of patients diagnosed with Difficult to Control Child Epilepsy associated to non-evolutive chronic encephalopathy , and to evaluate effects of the overload as a function of disease onset on the quality of life. Perception by caretakers of disturbances in their own quality of life by the emotional burden was also verified. The fifty caretakers evaluated were taking care, for at least two years, of children 7 to 12 years old, from both sexes and with a confirmed diagnosis of five years. The study was approved by the Ethics Committee on Research with Human Beings of the University Hospital, Faculty of Medicine of Ribeirao Preto, University of Sao Paulo (HCFMRP) and was conducted at the Child Epilepsy Service of the same Hospital. Data were obtained through the children medical records, half-structured interviews addressing onset of the disease and daily care, and completion of the overload questionnaires ,Caregiver Burden Scale and Quality of Life, WHOQOL-bref. Data from interviews were analyzed by the Interpretation Quantitative System and the ones from WHOQOL-bref and Caregiver Burden Scale submitted to statistical analysis according to the rules of the instruments. Using the quadrant technique and analysis of the non-parametric Spearman coefficient, the data were further correlated to verify the existence of a relationship between aspects of burdened daily life and perception of their quality of life by caretakers. Results showed that the act of care did produce changes in the life of the caretaker, characterized by decreased socializing , disturbed professional life and stress . Considering quality of life, environmental factors were more satisfying than the ones of social relations, emphasizing the importance of social support in the life of a caretaker. As to the variable related to care duration, the longer it lasted the higher satisfaction in psychological well being, environment and social interchange were achieved . Two types of burdens were identified, one concealed and one declared. It is concluded that onset of disease in children does directly interfere in the daily life and relationships of caretakers, thus in their quality of life. However, by showing the contribution of structural and emotional resources to minimize the negative effects on caretakers, the importance of supportive information, techniques and exchange of experiences provided by a multi-professional team is also emphasized.