Esta pesquisa se propôs a conhecer a experiência materna no cotidiano de cuidados dos bebês de risco no domicilio, considerando que esses cuidados são determinantes para o desenvolvimento infantil. Foram realizadas histórias orais temáticas com três mães de bebês atendidos em um núcleo de reabilitação da periferia da zona leste de São Paulo, selecionadas por conveniência. As entrevistas foram gravadas, transcritas, textualizadas e transcriadas e posteriormente analisadas segundo método da hermenêutica-crítica. Por meio de análise temática foram identificadas duas categorias como resultado: Tornando-se mãe de um bebê de risco em meio às durezas do cuidado especializado e O cotidiano de cuidados de um bebê de risco, cada qual subdividida em quatro temas. O nascimento dos bebês veio acompanhado da notícia de sua condição de risco e da necessidade de internação hospitalar, o que gerou sofrimento para as mulheres. A interação com os bebês de risco não se configurou de forma espontânea, o que trouxe marcas no processo de tornar-se mãe das mulheres. O período de internação hospitalar dos bebês se configurou para as mães como um vazio, resultando em seu investimento para a concretização da alta, de modo a poderem dar continuidade à vida e à maternidade. As mulheres assumiram o papel de acompanhantes de suas bebês durante o período de hospitalização e passaram a se apropriar de informações acerca dos cuidados envolvidos, vivendo também uma expectativa pela alta. A chegada dos bebês ao domicílio no pós-alta hospitalar configurou-se como um momento que as mães assumiram o papel de cuidadora quase exclusiva, lidando com a instabilidade da condição de saúde do bebê. A ineficiência da rede de assistência tornou essa experiência solitária, frente à descontinuidade do cuidado oferecido. Mesmo com a sensação de insegurança, as mães assumiram o cuidado rotineiro, os procedimentos especializados e o acompanhamento ambulatorial dos bebês. Com a precária oferta de programas e políticas que garantissem a continuidade dos cuidados, as mães empreenderam a construção pessoal de uma rede de cuidados. A investigação do diagnóstico das bebês constituiu-se como um processo longo, com realização de exames e encaminhamentos em serviços diversos de saúde e de reabilitação. A preocupação com o futuro das filhas, o cuidado de si e os projetos pessoais passaram a se configurar como temas para as mulheres. Com muitas tarefas a cumprir e com tempo escasso para cuidar de si, as mulheres vivenciaram desgaste físico e emocional resultante dos cuidados requeridos por seus bebês, mas em geral também referiram a experiência como prazerosa, intensa e vivida com muito afeto e interesse nesse cuidado. O fato das mães colaboradoras serem todas primíparas contribuiu para a compreensão da experiência de vivenciar a maternidade pela primeira vez na condição de torna-se mãe de um bebê de risco. Contudo, outros estudos são necessários para se conhecer as diferenças nas experiencias de mães que tiveram outros filhos anteriormente

This research aimed to know the maternal experience in the daily care of babies at risk at home, considering that a good care is determinant for child development. Thematic oral histories were carried out with three mothers of babies attended in a rehabilitation nucleus of the periphery of the east zone of São Paulo, selected by convenience. The interviews were recorded, transcribed, textualized and transcreated and later analyzed according to the method of critical hermeneutics. By means of thematic analysis, two categories were identified as a result: Becoming the mother of a baby at risk amidst the hardships of specialized care and The daily care of a baby at risk, each subdivided into four themes. The birth of the babies was accompanied by the news of their risk condition and the need for hospitalization, which caused suffering for the women. Interaction with at-risk babies did not develop spontaneously, which has impacted the process of becoming a mother. The period of the hospitalization of the babies was experienced by the mothers as an emptiness, making them to invest their strength in the babies' discharge, to give continuity to life and motherhood. The women assumed the role of supporting their babies during the hospitalization period and began to get information about the care involved, also living an expectation of discharge. The arrival of the babies at home after hospital discharge was set up as a time when mothers assumed almost exclusively the role of caregiver, dealing with the instability of the baby's health condition. The inefficiency of the assistance network made this experience solitary, in the face of the discontinuity of care offered. Even with the feeling of insecurity, the mothers took on the routine care, the specialized procedures, and the out-patients follow-up of the babies. With the precarious supply of programs and policies that could ensure the continuity of healthcare, the mothers undertook a personal construction of a support network. The investigation of the diagnosis of the babies constituted a long process, with examinations and referrals in various health and rehabilitation services. The concern for the future of the daughters, the care of themselves and the personal projects began to be configured as themes for the women. With many tasks to accomplish and with limited time to take care of themselves, the women experienced physical and emotional exhaustion resultant of the care required by their babies, but in general they also referred the experience as pleasant, intense, and lived with great affection and interest. The fact that the participants were all primiparous contributed to the understanding of this experience of experiencing motherhood for the first time under the condition of becoming a mother of a baby at risk. However, other studies are necessary to understand the differences of experiences regarding mothers who had other children previously