O advento da internet e redes sociais digitais trouxeram uma nova forma de organização social para pais de crianças com síndrome de Down (SD), que passaram a acontecer também nas redes sociais digitais (RSD), ampliando, o número de informações, o alcance territorial e o número de conexões. Diante desse cenário, esse estudo buscou analisar o uso das redes sociais digitais por pais de crianças com SD, de zero a seis anos de idade, que utilizam a internet para obtenção e troca de informações sobre os diversos contextos relacionados a condição genética de seus filhos. Uma pesquisa quanti-qualitativa, dividida em três etapas, que realizou uma análise sociodemográfica de 188 pais presentes nas redes sociais, entrevistou em profundidade 12 pais produtores ou não de conteúdos sobre SD para internet e realizou uma observação participante de um grupo virtual sobre o tema no Facebook. Como resultado dessa investigação, encontrou-se uma população de pais formada quase exclusivamente por mulheres, em sua maioria na faixa entre os 30 a 43 anos, atuante no mercado de trabalho, com maior concentração na região sudeste do país e com alta renda e escolaridade. Pais que buscam na internet trocas de informações e experiências, pertencimento, e utilizam os grupos das redes sociais como local de apoio, aconselhamento e fonte de conhecimento, principalmente sobre assuntos ligados à saúde. Um formato de agrupamento social que ao mesmo tempo que contribui para o fortalecimento dessa população, também gera desconfortos por exposição e tensões entre os pares, médicos e profissionais saúde

The advent of the Internet and digital social networks brought a new form of social organization to parents of children with Down syndrome (SD), which also happened in digital social networks sites (SNS), expanding, the number of information, the territorial reach and the number of connections. Given this scenario, this study aims to analyze the use of digital social networks by parents of children with DS, from zero to six years of age, who use the Internet to obtain and exchange information about the various contexts related to the genetic condition of their children. A quantitative-qualitative research, divided into three stages that carried out a sociodemographic analysis of 188 parents present in social networks, interviewed in depth 12 parents producers or not of contents on SD for Internet and made a participant observation of a virtual group on the subject on Facebook. As results of this research, we found a population of parents formed almost exclusively by women, most of them in the 30 to 43 age years old, working in the labor market, with a higher concentration in the southeast region of the country and with high income and schooling. Parents who search the internet for exchanges of information and experiences, belonging, and use social networking groups as a place of support, advice, and source of knowledge, especially on health issues. A format of social grouping that at the same time contributes to the strengthening of this population also generates discomfort by exposure and tensions among peers, doctors and health professionals