INTRODUÇÃO: O impacto do diagnóstico do câncer de cabeça e pescoço e as consequências de seu tratamento podem alterar profundamente a qualidade de vida de um indivíduo. OBJETIVOS: Realizar a validação psicométrica do Patients Concerns Inventory - PCI-HeN para o Português-Brasil, caracterizar nos momentos pré-tratamento e após o diagnóstico, os graus de ansiedade e depressão, a qualidade de vida, a intensidade dos sintomas, suas necessidades, preferências e atitudes em relação às informações, suas preocupações, expectativas, o grau de preenchimento de suas expectativas (pós-tratamento). MÉTODOS - Parte I: Estudo transversal. Após as etapas de tradução e adaptação transcultural, a validade de construto foi realizada pela comparação do PCI com o Questionário de Qualidade de Vida da Universidade de Washington (UW-QOL). Parte II: Estudo prospectivo longitudinal. Os participantes completaram a Escala de Ansiedade e Depressão (HADS), o Questionário de Qualidade de Vida da Universidade de Washington (UW-QOL), o Inventário de Sintomas do M.D. Anderson (MDASI- HeN), o Questionário de Informação dos Pacientes (QIP), a versão em Português validada do Inventário de Preocupações dos Pacientes (IPP), o Protocolo de Avaliação das Expectativas (PAE) e o Protocolo de Preenchimento das Expectativas (PPE). Na primeira etapa, os testes não paramétricos de Mann-Whitney ou Kruskal-Wallis foram utilizados para avaliar a associação do número de itens/profissionais selecionados com as características dos pacientes. O teste de Mann-Whitney também foi utilizado para associar os escores dos domínios do UW-QOL com os itens/profissionais específicos selecionados pelos pacientes. Associações entre os itens/profissionais específicos selecionados com as características dos pacientes foram avaliadas por meio do teste Qui-Quadrado ou o teste Exato de Fisher. RESULTADOS - Parte I: Oitenta e quatro pacientes participaram do processo de validação. Os itens mais selecionados pelos pacientes no IPP foram: medo do câncer voltar, boca seca, mastigar/comer, e fala/voz/ser entendido. Os profissionais mais assinalados pelos pacientes foram o fonoaudiólogo, dentista e psicólogo. Os domínios físico e sócio-emocional do UW-QOL apresentaram correlações significantes com o número de preocupações e de profissionais selecionados. Resultados - Parte II: As amostras foram constituídas respectivamente por 104 pacientes (pré-tratamento), 80 pacientes (aos 6 meses) e 62 pacientes (aos 12 meses). Em todos os momentos do estudo, a maioria dos pacientes apresentou escores de ansiedade e de depressão dentro dos limites de normalidade. A qualidade de vida apresentou um declínio nos primeiros meses, seguida por uma melhora geral ao longo do primeiro ano. Os sintomas mais assinalados no MDASIH& N foram dor, preocupações, problemas de sono e dificuldade para engolir/mastigar (pré-tratamento), dificuldades para engolir/mastigar, boca seca e catarro (aos 6 meses) e boca seca, dificuldades para engolir/mastigar e preocupações (aos 12 meses). Em todas as épocas, a maioria dos pacientes desejava receber toda a informação possível. As principais preocupações dos pacientes e os principais profissionais por eles assinalados, foram: mastigar/comer, tratamento do câncer, fala/voz/ser entendido e engolir; fonoaudiólogo, nutricionista e oncologista/radioterapeuta. Em geral, as expectativas dos pacientes no momento prétratamento, eram boas. As expectativas dos pacientes em relação aos itens ligados à alimentação: mastigar/comer, boca seca, engolir, paladar e perda de peso foram as menos preenchidas após o tratamento. Foram encontradas diversas associações significativas entre a qualidade de vida global dos pacientes e o grau de preenchimento de várias expectativas após o tratamento. CONCLUSÕES: O Inventário de Preocupações dos Pacientes-IPP pode ser considerado apropriado e psicométricamente válido para uso em pacientes brasileiros portadores de câncer de cabeça e pescoço. Ao longo de um ano após o diagnóstico os pacientes com neoplasias de cabeça e pescoço tendem a apresentar diminuição de comorbidades (ansiedade e depressão), boa qualidade de vida (com declínio aos 6 meses), predomínio de sintomatologia física/funcional associada à preocupações, desejam todas as informações possíveis, têm preocupações eminentemente físicas/funcionais, associadas ao medo de recidiva da doença e priorizam o contato com os clínicos responsáveis pelo tratamento e reabilitação, têm suas expectativas gerais preenchidas e o nível de satisfação de suas expectativas impacta a qualidade de vida global

INTRODUCTION: The impact of cancer diagnosis and consequence of its treatment have a major effect on quality of life on these patients. OBJECTIVES: To perform a psychometric validation of the Patients Concerns Inventory - PCI-HeN in Portuguese-Brazil and characterize, at pre-treatment, and after diagnosis, the degree of anxiety and depression of patients, their quality of life, severity of symptoms, their preferences regarding information, their concerns, expectations, extent to which expectations were met (post-treatment). METHODS - Part I: Cross-sectional study. After the translation and transcultural adaptation stages, construct validity was determined by comparing the PCI against the University of Washington Quality of Life Questionnaire (UW-QOL). Part II: Prospective, longitudinal study. Participants completed the Anxiety and Depression Scale (HADS), the University of Washington Quality of Life Questionnaire (UW-QOL), the MD Anderson Symptom Inventory (MDASI-HeN), the Information Styles Questionnaire (ISQ), the validated Portuguese version of the Patient Concerns Inventory (PCI), the Expectations Assessment Protocol (EAP), and the Meeting Expectations Protocol (MEP). In stage one, non-parametric Mann-Whitney or Kruskal-Wallis tests were employed to assess the association of number of items/professionals selected with patient characteristics. The Mann-Whitney test was also used to associate scores on the UW-QOL domains with specific items/professionals selected by patients Associations of specific items/professionals selected with patient characteristics were assessed using the Chisquare or Fisher Exact tests. RESULTS - Part I: Eighty-four patients took part in the validation process. The items most frequently selected by patients on the PCI were: fear of cancer coming back, dry mouth, chewing/eating and speech/voice/being understood. The professionals most indicated by patients were speech/language therapist, dentist and psychologist. The physical and social-emotional domains of the UW-QOL were significantly correlated with number of concerns and of professionals selected. Results - Part II: The samples comprised 104 patients (pretreatment), 80 patients (at 6 months) and 62 patients (at 12 months), respectively. At all study timepoints, anxiety and depression scores of most patients were within normal limits. A decline in quality of life was evident in the first few months, followed by a general improvement during the course of the first year. The most frequently reported symptoms on the MDASI-H&N were pain, concerns, disturbed sleep and difficulty swallowing/chewing (pre-treatment), difficulties swallowing/chewing, dry mouth and catarrh (at 6 months), and dry mouth, difficulties swallowing/chewing and concerns (at 12 months). At all timepoints, most patients wished to receive all possible information. The main patient concerns and professionals selected were: chewing/eating, cancer treatment, speech/voice/being understood, swallowing; speech-therapist, nutritionist and oncologist/radiotherapist. In general, patient expectations at pre-treatment were good. Patient expectations for food-related items: chewing/eating, dry mouth, swallowing, taste and weight loss were the least met after treatment. A number of significant associations were found between global quality of life of patients and extent to which various expectations were met after treatment. CONCLUSIONS: The Patient Concerns Inventory-PCI was shown to be appropriate and psychometrically valid for use in Brazilian head and neck cancer patients. During the course of one year after diagnosis, the head and neck cancer patients tended to exhibit a decrease in comorbidities (anxiety and depression), good quality of life (with decline at 6 months), predominance of physical/functional symptoms associated with concerns, desire for all possible information, predominantly physical/functional concerns, associated with fear of disease recurrence and prioritized contact with the physicians responsible for treatment and rehabilitation, had general expectations met and the extent to which expectations were met impacted global quality of life