O interesse pelos estudos sobre qualidade de vida tem aumentado em todos os aspectos da sociedade moderna como intenção em avaliar e comparar cuidados médicos, assim como o impacto das intervenções na saúde. A percepção da qualidade de vida difere entre indivíduos e sua caracterização é especialmente difícil na faixa etária pediátrica, na qual cada estágio do desenvolvimento apresenta demandas específicas. Anomalias congênitas do trato urinário são muito frequentes e requerem intervenções imediatas a fim de preservar a função renal. Um dos procedimentos mais frequentemente utilizados é a confecção de estomas. Foi avaliada, num estudo descritivo e transversal, a qualidade de vida de 28 crianças e adolescentes com malformações urinárias, e seus responsáveis, usando o Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfanti Imagé e Short-Form 36, respectivamente, e os resultados comparados com 38 crianças saudáveis com idades pareadas e seus responsáveis. Quatro questões foram acrescentadas para o grupo pacientes para avaliar casos específicos atendidos na Unidade de Nefrologia Pediátrica do Instituto da Criança do HCFMUSP. Os resultados sugerem que aspectos sociais, como brincar com irmãos (questão 3), estar na sala de aula (questão 5), durante o recreio escolar (questão 7) e dormir fora de casa (questão 17) são dificuldades encontradas por crianças e adolescentes do grupo dos pacientes, apresentando p significante nos primeiros cálculos. Diante da possibilidade da idade ser um confundidor, que pudesse estar influenciando as percepções negativas, as questões foram recalculadas, obtendo-se, no entanto, apenas a percepção negativa em sala de aula (questão 5) por parte dos pacientes analisados. Os responsáveis apresentaram p significante nos domínios que abordaram a limitação por aspectos físicos, dor e saúde mental, que, quando ajustados para idade e escolaridade, demonstraram que, na percepção dos cuidadores, a escolaridade se confirma como efeito confundidor em todos os quesitos e a idade também, à exceção do domínio limitação física. Entende-se que as malformações urológicas refletem negativamente na qualidade de vida de crianças e adolescentes, bem como em seus responsáveis. O planejamento de intervenções na saúde deve considerar o provável impacto resultante na vida dos pacientes e seus cuidadores, assim como a expectativa do paciente quanto ao resultado das mesmas. Recomenda-se que a repercussão resultante das opções terapêuticas implementadas seja periodicamente avaliada junto ao paciente e seu familiares, com o objetivo de direcionar a adoção de práticas que realmente promovam QV.

The interest in studies about quality of life is increasing in all aspects of modern society as they can be used to evaluate and compare medical care delivery as well as the impact of the health interventions. The perception of quality of life differs among individuals and its characterization is especially difficult in the pediatric age range as each developmental stage presents specific demands. Congenital anomalies of the urinary system are very frequent and may require immediate interventions to preserve the renal function. One of the most frequently needed procedures is the confection of stomas. We have evaluated in a cross sectional study the quality of life of 28 children and adolescents with urinary malformations, and their caregivers, using the Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfanti Imagé and Short-Form 36 (SF-36), respectively, and compared the results with 38 healthy control age-paired children/caregivers. Four questions were added to patients' group questionnaire in order to evaluate specific issues related to their urological management. Our results suggested statistically significant results for social aspects, such as playing with siblings (question 3), or at classroom (question 5), or during the school recess (question 7) and sleeping out at a friends (question 17) as difficult challenges to children and adolescents of the patients group . After adjustment for age as a confounding factor only the negative perception at the classroom remained statistically significant. The patients caregivers presented worse SF-36 scores at physical aspects, pain and mental health domains. These results were also adjusted for age and education level as confounding factors. Education proved to be a confounding factor in all domains. Age was also confirmed as confounding factor for all domains with the exception of physical limitation. We suggest that the presence of urological malformations may reflect negatively upon the quality of life of children and adolescents, as well their caregivers. The planning of health interventions in this patient/caregiver group should be adjusted to the resulting impact in their family life routine, and to the patient's expectations of improvement. We recommend periodic evaluation of therapeutic interventions with the patient and caregivers, to assure quality of life promotion.