A mensuração da Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) de crianças e adolescentes que vivem com HIV/AIDS possibilita a avaliação do impacto dessa condição crônica em suas vidas, auxiliando a equipe de saúde no levantamento de aspectos que necessitam de intervenção. Particularidades como a revelação do diagnóstico, consultas médicas mensais e uso diário de medicações são aspectos que necessitam ser avaliados quando se trata de qualidade de vida relacionada à saúde. Assim, o objetivo do presente estudo foi construir o módulo específico do DISABKIDS® de mensuração da Qualidade de Vida Relacionada à Saúde para crianças e adolescentes brasileiros que vivem com HIV. O desenvolvimento do instrumento baseou-se na metodologia proposta pelo grupo europeu DISABKIDS®, sendo seguidos os passos de revisão da literatura, entrevistas com profissionais de saúde, grupos focais com crianças, adolescentes e seus pais ou cuidadores e elaboração dos itens. Os participantes foram 11 profissionais de saúde, seis crianças e seus respectivos pais ou cuidadores e 12 adolescentes, com seus pais ou cuidadores, em seguimento na Unidade Especializada de Doenças Infecciosas, de um hospital-escola do interior do estado de São Paulo. Os dados foram analisados com auxílio do software MaxQDA®, sendo submetidos à análise de conteúdo temática e organizados com base nos domínios de qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde (mental, social e físico) e dimensões estabelecidas pelo grupo DISABKIDS®. Ao conhecermos a vivência dos profissionais de saúde com esta população e as das crianças e dos adolescentes com HIV e seus pais ou cuidadores, observamos que os domínios de qualidade de vida foram afetados, em especial o emocional e o social, mais especificamente no que se refere à necessidade do sigilo diagnóstico, a experiências não aceitação da doença, o sentir- se diferente dos pares e, principalmente, ao estigma e a discriminação. Observamos, também, a importância do tratamento na vida destas pessoas, seja pela necessidade de adesão medicamentosa, que inclui horários rígidos, lembrando-as de sua sorologia ou pela importância que tal terapêutica tem na manutenção da saúde. Com base nos dados empíricos foi construído o instrumento de QVRS, composto de 15 questões, dividido em dimensão impacto, com nove questões e dimensão tratamento, com seis questões. A avaliação de QVRS é primordial para o melhor manejo das crianças e adolescentes com HIV, sendo imprescindível um instrumento específico de QVRS baseado em suas próprias perspectivas

The measurement of the Health-Related Quality of Life. (HRQoL) of children and teenagers living with HIV / AIDS enables the assessment of the impact of this chronic condition in their lives, assisting the healthcare team on survey issues that need intervention. Particularities such as diagnostic disclosure, monthly medical visits and daily use of medication are aspects that need to be evaluated when dealing with health-related quality of life. Thus, the objective of this study was to construct the specific module of DISABKIDS® of the measurement of Related Quality of Life Health Care for Brazilian children and teenagers living with HIV. Questionnaire development was based on the methodology proposed by the European DISABKIDS ® group and followed the steps of literature review, interviews with health professionals, focal groups with children, teenagers and their parents or caregivers and elaboration of items. Participants were 11 health professionals, six children and their parents or caregivers and 12 adolescents with their parents or caregivers in follow up in the Special Unit of Infectious Diseases, a teaching hospital inland state of São Paulo. Data were analyzed using the MaxQDA® software and submitted to the thematic content analysis and organized based on the domains of quality of life of the Worldwide Health Organization (mental, social and physical) and dimensions established by DISABKIDS ® group. When we know the experiencing of health professionals with this population and the experiences of children and teenagers with HIV and their parents or caregivers, we observed that the domains of quality of life were affected, in particular the emotional and social, more specifically as it regards to the need of the diagnostic secrecy, non-acceptance of the disease, feeling different from peers and mainly to the stigma and discrimination. We also observed the importance of treatment in these people's lives, or by the need for medication adherence, which includes rigid schedules, reminding them of of their HIV serostatus or the importance of that therapy has in health maintenance. Based on empirical data it was built HRQoL questionnaire consisting of 15 questions, divided into dimension impact, with nine issues and dimension treatment, with six questions. The assessment of HRQoL is essential for the best management of children and teenagers with HIV being a particular indispensable instrument of HRQoL based on their own perspectives