Esta pesquisa teve por objetivo geral analisar a vulnerabilidade das crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde e de suas famílias. A coleta de dados ocorreu nas unidades de internação pediátrica de um hospital universitário do Oeste do Paraná. Desenvolveu-se em duas etapas: na primeira, foi realizado um estudo epidemiológico, do tipo descritivo e seccional, mediante aplicação do instrumento Children with Special Health Care Needs Screener©(CS©) aos 925 pacientes hospitalizados no período de 05 de maio de 2017 a 05 de maio de 2018, traduzido e validado no Brasil para identificação das crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde; na segunda, estudo com abordagem qualitativa e referencial teórico da vulnerabilidade, desenvolvido a partir de entrevistas semiestruturadas mediadas pelo genograma e ecomapa, realizado com dezesseis mães e dois pais selecionados, intencionalmente, a partir dos resultados da primeira etapa. Os dados quantitativos foram analisados pelo IBM SPSS, versão 25, utilizando-se os testes não paramétrico de Kruskal-Wallis, Qui-Quadrado de Pearson e correlação de Spearman e os qualitativos, mediante a Análise Temática Indutiva. Das 925 hospitalizações pediátricas no período de coleta, 294 (31,8%) foram classificadas como crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde; a maioria, 58,2% (171) do sexo masculino e 60,2% (177) na faixa etária de 0 a 4 anos. A principal necessidade, de acordo com os três domínios do CS©, foi a de uso dos serviços com 96,9% (285), seguida da dependência medicamentosa com 63,3% (186) e limitação funcional com 32,0% (94). As principais morbidades encontradas foram bronquite/asma, cardiopatia, epilepsia, paralisia cerebral, hidrocefalia, atraso do desenvolvimento neuropsicomotor, lábio/fenda palatina e transtorno do déficit de atenção e hiperatividade. De acordo com os capítulos do CID 10, as doenças do sistema nervoso, do aparelho respiratório e as malformações congênitas foram os diagnósticos mais prevalentes, de um modo geral. Da análise da segunda etapa emergiram três temas: Vivenciando o impacto do diagnóstico e as demandas de cuidado, abordando o impacto do diagnóstico na dinâmica familiar e as demandas de cuidado associadas à fragilidade clínica da criança ou adolescente que necessitam de atenção especial à saúde bem como as experiências e sentimentos advindos da nova condição de vida; Rede e apoio social com destaque para aspectos relacionados às condições de vida dessas famílias, aos recursos disponíveis, suas redes sociais e apoio social no enfrentamento das dificuldades e Fragilidade no seguimento à saúde de crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde, que detalha como se dá o acesso aos serviços de saúde, sua forma de organização, o vínculo entre os usuários e os profissionais destes serviços, assim como as ações de prevenção e controle de saúde dessa clientela. O reconhecimento das vulnerabilidades poderá colaborar para a reestruturação dos serviços e a qualificação dos profissionais de saúde para prover as principais demandas de cuidados requeridas por essas crianças, adolescentes e suas famílias, promovendo uma assistência mais adequada e segura pelas redes de atenção à saúde.

This research aimed to analyze the vulnerability of children and adolescents who need special attention to health and their families. Data collection took place at the pediatric inpatient units of a university hospital in Western Paraná. It was developed in two stages: in the first, a descriptive and cross-sectional epidemiological study was carried out by applying the Children with Special Health Care Needs Screener © (CS©) instrument to 925 hospitalized patients on May 5, 2017. May 5, 2018, translated and validated in Brazil to identify children and adolescents with special health needs; in the second, a study with a qualitative approach and theoretical framework of vulnerability, developed from semi-structured interviews mediated by genogram and ecomap, carried out with sixteen mothers and two fathers intentionally selected from the results of the first stage. Quantitative data was analyzed using the IBM SPSS version 25, using the nonparametric Kruskal-Wallis, Pearson's chi-square and Spearman correlation tests and the qualitative ones using the Inductive Thematic Analysis. Of the 925 pediatric hospitalizations during the collection period, 294 (31.8%) were classified as children and adolescents with special health needs; the majority, 58.2% (171) male and 60.2% (177) aged zero to four years. The main need, according to the three domains of CS©, was to use services with 96.9% (285), followed by drug dependence with 63.3% (186) and functional limitation with 32.0% (94). The main morbidities found were bronchitis / asthma, heart disease, epilepsy, cerebral palsy, hydrocephalus, neuro-psychomotor developmental delay, cleft lip and palate, and attention deficit hyperactivity disorder. According to ICD 10 chapters, diseases of the nervous system, respiratory system, and congenital malformations were the most prevalent diagnoses in general. From the analysis of the second stage emerged three themes: Experiencing the impact of diagnosis and care demands, addressing the impact of diagnosis on family dynamics and the care demands associated with the clinical fragility of children or adolescents who need special health care as well as the experiences and feelings arising from the new condition of life; Social network and support with emphasis on aspects related to the living conditions of these families, available resources, their social networks and social support in coping with difficulties and fragility in the health follow-up of children and adolescents who need special health care, which details how is access to health services, their form of organization, the bond between users and professionals of these services, as well as the actions of prevention and health control of this clientele. Recognition of vulnerabilities could contribute to the restructuring of services and the qualification of health professionals to provide the main care demands required by these children, adolescents and their families, promoting better and safer care through health care networks.