O estudo tem por objetivo compreender o movimento entre sentir-se saudável e sentir-se doente nos diferentes modos de andar a vida de crianças e adolescentes com febre reumática e cardiopatia reumática. O recorte do objeto foi elaborado a partir das discussões sobre: a doença crônica e condição crônica, febre reumática e cardiopatia como doenças crônicas específicas e particularidades da condição crônica gerada pela febre reumática e pela cardiopatia reumática em crianças e adolescentes. O quadro teórico teve como base a discussão teórico-epistemológica do processo saúde-doença para a aproximação de uma outra discussão central, a fronteira entre o normal e o patológico. Os participantes foram crianças e adolescentes com febre reumática e cardiopatia reumática atendidos no Ambulatório de Cardiologia Pediátrica de um hospital universitário de Cuiabá- MT e suas mães. A coleta de dados ocorreu por meio da análise de documentos e da entrevista aberta que se efetivou no hospital, na residência e no local de trabalho. Os resultados e discussão deram origem a cinco temas: 1. Apresentação dos participantes: uma breve história, no qual se descreve como se conformou o curso da febre reumática e da cardiopatia reumática; 2. Contexto da assistência à criança e ao adolescente, no qual se evidenciou a produção de cuidados baseada no modelo clínico especializado e a fragmentação da assistência; 3. Noções sobre a febre reumática e a cardiopatia reumática segundo os participantes, no qual surge um saber fragmentado, com noções ora do modelo etiológico endógeno ora do modelo etiológico ontológico. 4. Repercussão da condição crônica gerada pela febre reumática e pela cardiopatia reumática na vida de crianças e adolescentes, no qual se discorre sobre a trajetória e as repercussões dessa condição crônica mostrando as dificuldades relacionadas aos sintomas, à hospitalização, à escola, às limitações, aos amigos, às brincadeiras, aos jogos e às particularidades da adolescência. 5. O movimento entre sentir-se saudável e sentir-se doente, no qual surgem situações que impõem normas de tratamento e evidencia que o modo de andar a vida dos participantes se baseia em diferentes normalidades, que influenciam, ou não, a adesão ao tratamento. A partir dessas situações surgem conflitos entre sentir-se saudável e ser classificado como doente. Nas considerações finais sugere-se a discussão junto aos profissionais de saúde e nas instituições formadoras sobre os princípios do SUS nos diferentes níveis da atenção à saúde, como forma de amenizar a fragmentação da assistência; a necessidade de trabalhar com o gerenciamento da condição crônica, sempre buscando conhecer as diferentes normalidades que fundamentam o modo de andar a vida de crianças e adolescente, considerando que as normas ditadas pelos profissionais de saúde não são as únicas que permeiam suas vidas e, por fim, a busca de estratégias para o fortalecimento de crianças, adolescentes em condição crônica e suas famílias, como maneira de ampliar a compreensão delas sobre a própria condição crônica para que as normas ditadas pelos profissionais de saúde sejam aceitas não por crença, mas por compreensão de que podem ampliar o leque de possibilidades de ser feliz.

This study aims at knowing the idea between feeling healthy and feeling ill in the different ways of children and teenager’s lives, with rheumatic fever and rheumatic heart disease. This study issue was made based on the discussions about: the chronic disease and the chronic condition, rheumatic fever and heart disease as chronic and specific diseases and particularities of the chronic condition generated by the rheumatic fever and by the rheumatic heart disease in the children and teenagers’ lives. The theoretical chart was based on a theoretical-epistemological discussion of the heath-disease process to get to another central discussion, the frontier between the normal and the pathological. The participants were children and teenagers who had rheumatic fever and rheumatic heart disease cared in the Policlinic of the Pediatric Cardiology of a university hospital in Cuiabá-MT and their mothers. The data were collected through the analysis of documents and open interviews which happened in the hospital, in the households and in their work. The results and discussion gave rise to five themes: 1. Presentation of the participants: a brief historical part in which it is described how the rheumatic fever and the rheumatic heart disease were confirmed in their lives; 2. The context of assistance to the children and the teenagers, in which the production of care based on the specialized clinical model and the fragmentation of the assistance was shown. 3. Notions about rheumatic fever and the rheumatic heart disease, in which a fragmented knowledge appears, sometimes with notions of the endogenous etiologic model and sometimes with notions of the ontological etiologic model. 4. Effects of the chronic condition brought by the rheumatic fever and by the rheumatic heart disease in the children and teenagers’ way of living, in which the trajectory and the effects of this chronic condition is discussed, showing the problems related to the symptoms, hospitalization, school classes, limitations, friends, children’s play, games and the particularities of the adolescence period. 5. The idea between feeling healthy and feeling ill, when there are situations that impose rules for treatment and highlights that the way the participants live, is based on a different kind of normality, which influence or not, the adhesionto the treatment. From these situations, other conflicts arise between feeling healthy and being classified as ill. In the final considerations, the discussion with the health professionals and in the institutions that teach about the principles of SUS in the different levels of the health care is suggested as a way of easing the assistance fragmentation; the need of working with the chronic condition, always trying to know the different kinds of normality which explain the children and teenagers’ way of living considering that the rules set up by the health professionals are not the only ones that permeate their lives and, finally, the search for strategies for the children and teenagers’ strengthening with a chronic condition and their families, as a way of widening their understanding about their chronic condition so that the rules established by the health professionals are accepted not by belief but by understanding that they can enlarge the possibilities of being happy.