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Dissertação de Mestrado
DOI
10.11606/D.22.2008.tde-03112008-095732
Documento
Autor
Nome completo
Tainá Maués Pelucio Pizzignacco
E-mail
Unidade da USP
Área do Conhecimento
Data de Defesa
Imprenta
Ribeirão Preto, 2008
Orientador
Banca examinadora
Lima, Regina Aparecida Garcia de (Presidente)
Tacla, Mauren Teresa Grubisich Mendes
Zago, Marcia Maria Fontao
Título em português
Vivendo com Fibrose Cística: a experiência da doença no contexto familiar
Palavras-chave em português
Criança
Enfermagem Pediátrica
Etnografia
Família
Fibrose Cística
Resumo em português
A Fibrose Cística, também conhecida como Mucoviscidose, é uma doença crônica de origem autossômica recessiva e até o momento incurável. O presente estudo tem como objetivo compreender a experiência da Fibrose Cística no contexto familiar de crianças portadoras. Os participantes do estudo são crianças com Fibrose Cística em acompanhamento em um hospital-escola do interior do estado de São Paulo e suas famílias. Utilizou-se o método etnográfico, com coleta de dados realizada a partir da observação participante e entrevistas abertas, realizadas em visitas programadas no domicílio e locais significativos para a vida familiar. Como resultados obtivemos que a experiência da doença, como processo subjetivo, interpessoal e contínuo pode ser aproximada à história de vida das crianças, bem como daqueles que compartilham situações de vida e cuidado a esses pacientes. A busca por significados da doença, por suporte social e pela redução do estigma permearam esta experiência nas três dimensões temporais da vida dos participantes. O estudo revela dimensões significativas do viver com FC as quais influenciam a adesão à terapêutica e os processos de socialização. Concluindo, observou-se que a experiência da doença pode se apresentar como abordagem relevante na busca por um cuidado integral.
Título em inglês
Living with Cystic Fibrosis: the disease experience in the familiar context.
Palavras-chave em inglês
Child
Cystic Fibrosis
Ethnography
Family
Pediatric Nursing
Resumo em inglês
Cystic Fibrosis, also known as Mucoviscidosis, is a chronic disease of autosomal recessive origin and so far incurable. The present study aimed to understand the experience of Cystic Fibrosis in the familiar context of children carriers. The subjects of the study are children with Cystic Fibrosis under follow-up at a university hospital from an interior city in São Paulo state and their families. It was used the ethnographic method, the data collection was done through participant observation and open interviews, during scheduled visits at the family domicile and significant places for the family life. The results show that the disease experience, as a subjective, interpersonal and continuous process, can be approximated to the childs life history, as well as those who share the patients situations of life and care. The search for the disease meanings, social support and reduction of the stigma permeated this experience in the three temporal dimensions of the participants life. The study reveals significant dimensions of living with CF which influence the treatment adherence and the socialization processes. It was observed that the disease experience can be a relevant approach in the search for a comprehensive care.
 
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Data de Publicação
2008-11-18
 
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