Resumo: Trata-se de um estudo de desenho misto, do tipo sequencial explanatório, sendo que na primeira etapa quantitativa descritiva e transversal o objetivo foi analisar as características sociodemográficas, clínicas e de capacidade de autocuidado de pessoas estomizadas intestinais cadastradas em um Programa de Ostomizados do interior paulista; e na segunda etapa qualitativa exploratória foi analisar e construir o significado da experiência de autocuidado com a estomia intestinal, na perspectiva de pessoas estomizadas intestinais, familiares e da equipe multidisciplinar do Programa de Ostomizados (Parecer nº 896.782/2014 CEP/EERP-USP). Na etapa quantitativa aplicou-se dois instrumentos, um para caracterização sociodemográfica de pessoas estomizadas e seu familiar e outro para mensurar a capacidade de autocuidado de pessoas estomizadas intestinais e de seus familiares, mediante critérios de inclusão e exclusão. A análise estatística descritiva dos dados indicou, que do total de 120 pessoas estomizadas intestinais, predominou 57,5% participantes do sexo masculino; 64,9% com idade até 73 anos; 68,4% com até cinco anos de estudo e 71,0% casados; 76,0% possuíam colostomia, sendo 62,6% por neoplasia colorretal; com presença complicações em 54,2% destas pessoas, principalmente a hérnia paraestomal em 39,1%; e 68,5% utilizavam a bolsa coletora de uma peça drenável. Quanto à capacidade de autocuidado geral, 95,9% pessoas estomizadas apresentaram capacidade plena, contudo, 56,8% apresentaram capacidade plena para o autocuidado específico com a estomia intestinal e equipamentos coletores. Ainda, participaram desta etapa, 32 familiares, com predomínio de 75% do sexo feminino; 56,2% acima de 60 anos; 46,9% com estudo entre 5 e 10 anos; com 71,9% casados/amasiados; 68,8% sem atividade laboral e 50,0% com renda familiar entre 3 e 4 salários mínimos. Estes resultados possibilitaram dimensionar o contexto do estudo e refinar os critérios de seleção dos possíveis participantes para a etapa qualitativa. Esta foi desenvolvida por meio de entrevistas em profundidade com a técnica do grupo focal, distintamente para os participantes estomizados, familiares e profissionais do Programa de Ostomizados, além do diário de campo, da observação não participante e participante para a obtenção dos dados, com utilização da Análise Temática e do Modelo Social da Deficiência para a interpretação. A experiência de pessoas estomizadas intestinais foi categorizada com o tema "A experiência da necessidade do autocuidado após o processo de estomização intestinal", com dois núcleos temáticos "Assistência interdisciplinar necessária às pessoas estomizadas intestinais"; e "O autocuidado para a reabilitação da pessoa estomizada intestinal", que evidenciou a necessidade de assistência especializada hospitalar e a continuidade do suporte profissional interdisciplinar para o seguimento ambulatorial. Os dados dos familiares foram discutidos mediante o tema: "Desafios do familiar no convívio com a pessoa estomizada intestinal", com as unidades temáticas "A sobrecarga da responsabilização pelo cuidado e o preconceito da estomia intestinal"; e "Nova dinâmica familiar para a reabilitação da pessoa estomizada intestinal", que enfatizou a importância da inserção da família no planejamento da assistência especializada e o suporte profissional para estes. A experiência dos profissionais foi explorada com o tema "Desafios para a implementação do Programa de Ostomizados", composta pelos núcleos temáticos "Em busca do trabalho em equipe no Programa de Ostomizados"; e "Demandas de assistência especializada para pessoas estomizadas intestinais", que evidenciou as suas expectativas sobre as necessidades de assistência especializada de pessoas estomizadas intestinais e o trabalho em equipe. Diante da consonância da análise interpretativa sobre as experiências das pessoas estomizadas, dos familiares e dos profissionais do Programa de Ostomizados, o significado construído para a experiência de necessidade de autocuidado com a estomia e equipamentos coletores foi "a luta cotidiana para adoção de um novo estilo de vida para além da estomia e dos equipamentos coletores, em busca de reabilitação". Os resultados das duas etapas do estudo evidenciaram a complexidade sobre o autocuidado para esta clientela, que constitui o início de sua reabilitação. Para tanto, há necessidade da inclusão do conceito de deficiência física, no preparo das pessoas estomizadas intestinais e dos familiares, assim como na capacitação dos profissionais de saúde, para o enfrentamento do estigma e preconceito social e do auto preconceito, assim como dos desafios cotidianos para o estabelecimento de um novo estilo de vida, com seguimento especializado interdisciplinar

Abstract: This is a study of mixed design, typified as explanatory sequential, where, in the first quantitative, descriptive and cross-sectional stage, the objective was to analyze the sociodemographic, clinical and self-care characteristics of ostomized individuals enrolled in a Program for Ostomized People in the countryside of the state of São Paulo; and, in the second exploratory qualitative stage, it aimed to analyze and to construct the meaning of the self-care experience with intestinal ostomy, from the perspective of patients, relatives, and the multidisciplinary team of the Program for Ostomized People (Opinion nº 896.782/2014 CEP/EERP-USP). In the quantitative stage, we applied two instruments, one for the sociodemographic characterization of the ostomized subjects and their relatives, and another to measure the self-care capacity of the ostomized subjects and their relatives, through inclusion and exclusion criteria. The descriptive statistical analysis of the data indicated that, of the total of 120 surveyed ostomized subjects, there was a predominance of 57.5% male; 64.9% aged up to 73 years; 68.4% with up to five years of schooling and 71.0% married; 76.0% had colostomy, of which 62.6% due colorectal neoplasm; with complications present in 54.2% of ostomized patients, mainly the parastomal hernia in 39.1%; and 68.5% used the one-piece drainage bag. As for the general self-care capacity, 95.9% of ostomized subjects showed full capacity; however, 56.8% showed full capacity for the specific self-care with intestinal ostomy and collecting equipment. Moreover, 32 relatives took part in this stage, with a predominance of 75% female; 56.2% aged over 60 years; 46.9% with schooling between 5 and 10 years; with 71.9% married/stable relationship; 68.8% without work activity and 50.0% with family income between 3 and 4 minimum wages. These results allowed us to measure the context of the study and to refine the criteria for selecting the possible participants for the qualitative stage. This was developed by means of in-depth interviews with the focal group technique, distinctly for the ostomized participants, relatives, and the professionals of the Program for Ostomized People, besides field diary, non-participant and participant observation to obtain the data, using Thematic Analysis and the Social Model of Disability for interpreting them. The experience of the ostomized patients was categorized with the theme "The experience of the need for self-are after the process of intestinal ostomization", with two thematic cores "Interdisciplinary care required for the ostomized people"; and "Self-care for rehabilitating the ostomized person", which highlighted the need for specialized hospital care and the continuity of interdisciplinary professional support for outpatient follow-up. The data about the relatives were discussed through the theme: "Challenges of the relative in living with the ostomized person", with the thematic units "The overload of responsibility for caring for and the prejudice arising from intestinal ostomy"; and "New family dynamics for rehabilitating the ostomized people", which underlined the importance of inserting the family in planning specialized care and professional support for them. The experience of the professionals was explored with the theme "Challenges for implementing the Program for Ostomized People", composed by the thematic cores "Seeking teamwork in the Program for Ostomized People"; and "Demands for specialized care for ostomized people", which highlighted their expectations about the needs for specialized care of ostomized people and teamwork. Given the consonance of the interpretative analysis about the experiences of the ostomized people, relatives, and the professionals of the Program for Ostomized People, the meaning constructed for the experience of need for self-care with ostomy and collecting equipment was "the daily fight to adopt a new lifestyle that goes beyond the ostomy and the collecting equipment, seeking rehabilitation". The results of the two stages of the study highlighted the complexity of the self-care for this clientele, which constitutes the beginning of its rehabilitation. Accordingly, there is a need to include the concept of physical disability in preparing ostomized people and their relatives, as well as in training health professionals, with the purpose of facing stigma, social prejudice and self-prejudice, in addition to dealing with daily challenges for establishing a new lifestyle, with specialized interdisciplinary follow-up