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Dissertação de Mestrado
Documento
Autor
Nome completo
Thiara Guimarães Heleno de Oliveira Poncio
E-mail
Unidade da USP
Área do Conhecimento
Data de Defesa
Imprenta
Ribeirão Preto, 2018
Orientador
Banca examinadora
Oliveira, Luciana Corrêa Oliveira de (Presidente)
Viana, Angelina Lettiere
Santos, Tatiana Vasques Camelo dos
Sisdelli, Marcela Ganzella
Título em português
Avaliação da qualidade de vida do portador de hemofilia e implementação do diário de infusão
Palavras-chave em português
Hemofilia; Qualidade de vida; Diário de infusão
Resumo em português
Pacientes com hemofilia apresentam predisposição a sangramentos, tanto póstraumáticos como espontâneos, que ocorrem, principalmente nas articulações (hemartroses) e quando recorrentes podem contribuir para o estabelecimento de artropatia hemofílica, o que torna a doença potencialmente incapacitante e dolorosa, e afeta consideravelmente a qualidade de vida (QV) dos portadores. Avaliar a QV desses pacientes dá-nos subsídio para propor medidas visando a melhoria da assistência prestada e o seu bem-estar. Nesse sentido, uma importante ferramenta é o diário de infusão. O objetivo do estudo foi avaliar a QV dos portadores de hemofilia acompanhados pelo ambulatório da Fundação HEMOMINAS no Hemonúcleo Manhuaçu, utilizando ferramentas específicas e implementar o uso do Diário de Infusão como estratégia para incrementar a assistência. Trata-se de um estudo quantitativo descritivo. Para a avaliação da QV, optou-se, por utilizar o modelo de classificação de saúde, denominado CIF proposto pela OMS. Os instrumentos utilizados incluem: questionário sociodemográfico; Haem-A-Qol; Haemo-Qol; HAL, PedHAL; HJHS e FISH. Participaram da pesquisa 30 pacientes, do sexo masculino, portadores de Hemofilia, o que representou 90,9% da amostra elegível. Nos pacientes maiores de 18 anos (n=24), a média de pontuação do Haem-A-Qol foi de 53,39. No HAL, a média foi de 67,26. Já no HJHS, a média foi de 37,33. No FISH, a média foi de 25,96. Nos menores de 18 anos, (n=06), o Haemo-Qol foi respondido por pacientes e seus pais. No questionário respondido pelo paciente o escore médio foi de 50,36, já dos pais, foi de 55,16. No PedHAL, o escore médio dos pacientes foi 88,59 e dos pais 83,15. A pontuação média no HJHS foi de 5,67. Com relação ao FISH, todos atingiram nota máxima. O Diário de Infusão foi construído e implantado como ferramenta para incrementar a assistência com vistas a estimular a melhora progressiva da QV. A QV dos pacientes acompanhados obteve resultados diferentes nas faixas etárias avaliadas, sendo que pacientes mais jovens alcançaram escores melhores. A realidade do manejo da hemofilia é desafiadora. É necessário reorientar o cuidado, o foco não deve ser a doença, é preciso olhar para o indivíduo, que deve ser assistido integralmente e de maneira holística.
Título em inglês
Assessment of the quality of life of hemophilia patients and implementation of the infusion diary
Palavras-chave em inglês
Hemophilia; Quality of Life; Journal of infusion
Resumo em inglês
Patients with hemophilia are predisposed to bleeding, both post-traumatic as spontaneous, occurring mainly in the joints (hemarthrosis) and, when recurrent, they may contribute to the establishment of hemophilic arthropathy, which makes the disease potentially disabling and painful, and considerably affects the quality of life (QoL) of patients with the disease. Evaluate the QoL of these patients gives us the subsidy to provide measures that aim to improve the assistance provided and the patients well-being. In this regard, through an important edition of the infusion journal it is possible to follow the care provided. The aim of the study was to evaluate the quality of life of hemophilia patients followed by the HEMOMINAS Foundation clinic in Manhuaçu, using specific tools and implement the use of an Infusion Diary as a strategy to increase assistance. This is a descriptive quantitative study. For the evaluation of QoL, it was used the ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) proposed by the WHO. The tools include: a sociodemographic questionnaire; Haem-A-Qol; Haemo-Qol; HAL, pedHAL; HJHS e FISH. 30 male patients with hemophilia joined the study, which represented 90.9% of the eligible sample. In patients older than 18 years (n = 24), the Haem-A-Qol average score was 53.39. In the HAL, the average was 67.26. In the HJHS, the average score was 37.33. In the FISH, the average score was 25.96. In patients under 18 (n = 06), the Haemo-Qol was answered by patients and their parents. In the questionnaire answered by the patient the average score was 50.36, and in the parents' score was 55.16. In PedHAL, the average score of the patients was 88.59 and their parents 83.15. The average score in the HJHS was 5.67. Regarding FISH, all patients under 18 years of age (n = 06) reached a maximum score and performed all activities without assistance. The journal of infusion was built and implemented as a tool to enhance the assistance, aiming to stimulate the progressive improvement of the quality of life. The quality of life of patients followed was different, younger ones with better results. The reality of hemophilia management is challenging. It is necessary to reorient care, the focus should not be in the disease, it is necessary to look for the individual, who should be fully assisted in the holistic way.
 
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Data de Publicação
2018-09-21
 
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