A hemofilia é uma doença hemorrágica caracterizada por sangramentos que ocorrem espontaneamente ou após traumas de acordo com a gravidade, podendo causar complicações nas articulações e nos músculos conduzindo à dor, ao dano grave nas articulações, à incapacidade e ao prejuízo na qualidade de vida relacionada à saúde. Um dos grandes desafios é garantir a adesão ao tratamento proposto. A não adesão ao tratamento ocorre comumente na população de adolescentes, implicando na ausência de êxito das medidas profiláticas e terapêuticas e no desgaste da relação equipe-paciente. A educação em saúde tem se mostrado importante na qualidade da assistência, sendo os materiais educativos efetivos nesta prática. Objetivo do estudo é avaliar a adesão ao tratamento, o grau de atividade e a qualidade de vida dos adolescentes com hemofilia (ACH) em um ambulatório especializado, utilizando ferramentas específicas e elaborar material educativo com informações relacionadas à saúde em hemofilia para mídia digital de acordo com as preferências e dúvidas dos adolescentes. Trata-se de um estudo quantitativo descritivo de caráter metodológico. Os instrumentos utilizados incluem: questionário sociodemográfico; de acesso à internet; dúvidas e sugestões; de avaliação do material educativo; Veritas-Pro; PedHAL e EQ-5D-Y. Participaram 27 adolescentes (81,8%), sexo masculino, portadores de hemofilia. No Veritas-Pro a mediana de adesão foi 36,0 e os que tiveram "má adesão" são maiores de 14 anos e realizam a autoinfusão. No PedHAL as medianas dos escores totais encontrados foram de 96,3 e 97,5, respectivamente para idade <14 anos e idade >14 anos. O domínio "função das pernas" mostrou uma tendência a ser pior nos pacientes com doença moderada/grave (p=0,07). No EQ-5DY observamos que os maiores de 14 anos tendem a apresentarem mais problemas de saúde assim como o grupo dos ACH grave, com destaque para a dimensão "tendo dor ou mal-estar". Todos ACH possuem acesso à internet, 88,8% utilizam o celular para acessar internet, 81,5% acessam a internet mais de uma vez por dia, 70,4% utilizam internet de casa. 85,1% acreditam que uma página sobre a doença na internet iria ser útil, 70,3% escolheram a entrevista como ferramenta escolhida e 59,2% vídeo, 70% preferiram a prática esportiva para o assunto mais interessante. Para a elaboração do material escrito foi utilizado método para construção de manuais de orientação ao cuidado em saúde. O vídeo sobre esportes foi desenvolvido em três fases, sendo elas pré-produção, produção e pós-produção. Maioria das respostas foi "totalmente adequado" ou "adequado", a soma das respostas concordantes (totalmente adequado + adequado) foi maior que 94,4% e a nota média 9,4. O vídeo foi avaliado utilizando-se dois instrumentos, todas as respostas da questão aberta foram adequadas e a nota média atribuída 9,6, maioria das respostas foi "totalmente adequado" ou "adequado", e a soma das respostas concordantes foi maior que 98,4%. Ninguém considerou o material inadequado. Obtivemos poucas sugestões e críticas. O material teve uma avaliação positiva entre os ACH e seus familiares contribuindo para a ampla divulgação do trabalho, multiplicando o conhecimento produzido, corroborando para a educação continuada do paciente e cumprimento do objetivo proposto.

Hemophilia is a hemorrhagic disease characterized by bleeding that occurs spontaneously or after trauma according to the severity, which can cause complications in the joints and muscles leading to pain, severe joint damage, disability and impairment in quality of life related to health. One of the greatest challenges is to guarantee adherence to the proposed treatment. Non-adherence to treatment commonly occurs in the adolescent population, implying the lack of success of the prophylactic and therapeutic measures and the wearing down of the team-patient relationship. Health education has been shown to be important in the quality of care, and educational materials are effective in this practice. The objective of the study is to evaluate adherence to treatment, activity level and quality of life of adolescents with hemophilia in a specialized outpatient clinic using specific tools and to elaborate educational material with health related information in hemophilia for digital media according to adolescents preferences and doubts. This is a descriptive quantitative methodological study. The instruments used include: sociodemographic questionnaire; internet access; doubts and suggestions; evaluation of educational material; VeritasPro; PedHAL and EQ-5D-Y. Twenty-seven male adolescents with hemophilia, representing 81.8% of the eligible sample, participated in the study. In Veritas-Pro the median adherence was 36.0 and those who had "poor adherence" were older than 14 years and underwent autoinfusion. In PedHAL, the medians of the total scores found were 96.3 and 97.5, respectively for age <14 years and age> 14 years. The "leg function" domain showed a tendency to be worse in patients with moderate/ severe disease (p = 0.07). In the EQ-5D-Y we observed that those older than 14 years tended to present more health problems as the severe ACH group, especially the dimension "having pain or discomfort". All ACHs have access to the internet, 88.8% use the cell phone to access the internet, 81.5% access the internet more than once a day, and 70.4% use the internet from home. 85.1% believe that a page on the disease on the internet would be useful, 70.3% chose the interview as their chosen tool and 59.2% video, 70% preferred sports practice for the most interesting subject to see on the page. For the elaboration of the written material, a method was used to construct health care guidance manuals. The sports video was developed in three phases, being preproduction, production and post-production. Most answers were "fully adequate" or "adequate", the sum of the concordant answers (fully adequate + adequate) was greater than 94.4% and the average grade 9.4. The video was evaluated using two instruments, all open question answers were adequate and the average score was 9.6, most answers were "fully adequate" or "adequate", and the sum of the concordant answers was greater than 98,4%. No one considered the material inappropriate. We had few suggestions and criticism. Hemophilia texts and an educational video about sports were made available on social networks. The material produced had a positive evaluation between the ACH and their families contributing to the wide dissemination of the work, multiplying the knowledge produced, corroborating for the continued education of the patient and fulfillment of the proposed objective.