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Mémoire de Maîtrise
DOI
https://doi.org/10.11606/D.17.2020.tde-12112019-095514
Document
Auteur
Nom complet
Belchior Marcelo Pereira dos Santos
Adresse Mail
Unité de l'USP
Domain de Connaissance
Date de Soutenance
Editeur
Ribeirão Preto, 2019
Directeur
Jury
Oliveira, Luciana Corrêa Oliveira de (Président)
Brunello, Maria Eugenia Firmino
Júnior, Agenor de Castro Moreira dos Santos
Sisdelli, Marcela Ganzella
Titre en portugais
Controle do uso de fatores prócoagulantes em pacientes com hemofilia seguidos no ambulatório da Fundação Hemocentro de Brasília
Mots-clés en portugais
Controle de infusão
Diário de infusão
Hemofilia
Infusão domiciliar
Resumé en portugais
A hemofilia é uma doença hemorrágica hereditária ligada ao cromossomo X, caracterizada pela deficiência quantitativa e/ou qualitativa do fator de coagulação VIII ou IX. O tratamento é feito por meio da infusão intravenosa do fator de coagulação deficiente). Com a transição do tratamento, anteriormente realizado em regime hospitalar, para o domicílio, os pacientes com hemofilia (PCH) e/ou os pais/cuidadores passaram a ter grande responsabilidade na prestação de informações acerca da infusão do fator de coagulação. Essas informações são de extrema importância para o manejo clínico desses pacientes e o gerenciamento desse processo pela equipe multidisciplinar. Para o acompanhamento ideal da quantidade de concentrado de fator administrado é essencial que o paciente registre as informações referentes à cada infusão em um diário de infusão. Os registros dessas infusões fornecem informações como a quantidade de fator administrada, a periodicidade, a adesão ao tratamento proposto, o número de sangramentos no período, entre outras, que contribuem para a individualização e o estabelecimento do melhor esquema terapêutico para cada paciente. No presente trabalho, buscouse avaliar o uso de fatores pró-coagulantes pelos PCH em profilaxia, seguidos no Ambulatório de Coagulopatias da Fundação Hemocentro de Brasília, por meio do estabelecimento da relação entre a quantidade de fator dispensada (DD) e de fator prescrita (DP) e da implementação do diário de infusão, bem como elaborar critérios para o estabelecimento de um fluxo de comunicação entre os setores de dispensação e de cuidados clínicos dos PCH. Participaram da pesquisa 50 pacientes com hemofilia. Quarenta e um pacientes com Hemofilia A (PCHA) e 9 com hemofilia B (PCHB). De janeiro a dezembro de 2016 vinte e seis (52%) pacientes, sendo 19 com hemofilia A e 7 com hemofilia B, com uma mediana de idade de 24,86 anos, com variação de 6,57 a 69,33, tiveram a razão entre a DD/DP <0,7 (Grupo de baixo consumo). Os pacientes que buscaram/usaram a dose prescrita dentro da faixa de 0,7 e 1,3 (Grupo de consumo adequado) totalizaram 22 (44%), dos quais, 20 têm hemofilia A e 2, hemofilia B. Sendo 21 graves e 1 moderado com clínica de grave. A mediana de idade desses pacientes foi de 13,16 anos. E os pacientes que ficaram acima de 1,3 (Grupo de alto consumo) são apenas 2 (4% da população do estudo). Eles possuem mediana de idade igual a 6,25, um tinha 7,49 anos e outro 5,01 anos. O estudo contribuiu para a normatização do uso do diário de infusão e para a mudança da estratégia na política de dispensação de fatores pró-coagulantes para os PCH seguidos na Fundação Hemocentro de Brasília. Em função da facilidade de implantação, a determinação da razão DD/DP e o desencadeamento de ações a partir dela podem ser úteis para outros serviços de Hemofilia
Titre en anglais
Control of the use of procoagulant factors in patients with hemophilia followed at the outpatient unit of the Fundação Hemocentro de Brasília
Mots-clés en anglais
Hemophilia
Home infusion
Infusion control
Infusion diary
Resumé en anglais
Hemophilia is an inherited hemorrhagic disease linked to the X chromosome, that is caused by the quantitative and/or qualitative deficiency of the coagulation factor VIII or IX. Treatment is by intravenous infusion of deficient coagulation factor. With the transition from hospital to home treatment, patients with hemophilia and/or parents/caregivers were given a large responsibility in providing information about coagulation factor infusion. This information is extremely important for the clinical management of these patients and management of this process by the multidisciplinary team. For optimal monitoring of the amount of concentrate administered, it is essential that the patient records the information pertaining to each infusion in an infusion diary. The records of these infusions provide information such as amount of factor administered, periodicity, adherence to the proposed treatment, number of bleedings during the period, among others, contributing to the individualization and establishment of the best therapeutic scheme for each patient. In the present study, we sought to evaluate the use of procoagulant factors by patients with hemophilia in prophylaxis, followed in the Outpatient Unit of Coagulopathies of the Fundação Hemocentro de Brasília, by establishing the relationship between the amount of dispensed factor (DF) and prescribed factor (PF) and the implementation of the infusion diary, as well as elaborating the criteria for establishing a flow of communication between the dispensing and clinical care sectors of patients with hemophilia. Fifty patients with hemophilia participated in the study. Forty-one patients with Hemophilia A and 9 with hemophilia B. From January to December 2016, 26 (52%) patients, of whom 19 had hemophilia A and 7 had hemophilia B, with a median age of 24.86 years, ranging from 6.57 to 69.33. ratio between DF/PF <0.7 (Low consumption group). Patients who sought /used the prescribed dose within the range of 0.7 and 1.3 (Adequate Consumption Group) totaled 22 (44%), of whom 20 had hemophilia A and 2 had hemophilia B. Being 21 severe and 1 moderate with severe disease. The median age of these patients was 13.16 years. And patients who were above 1.3 (high consumption group) are only 2 (4% of the study population). They have a median age of 6.25, one was 7.49 years old and 5.01 years old. The study contributed to the normalization of the use of the infusion diary and to the change of strategy in the policy of dispensing procoagulant factors for the patients with hemophilia followed at the Fundação Hemocentro de Brasília. Due to the ease of implantation, the determination of the DF/PF ratio and the triggering of actions may be useful for other hemophilia services
 
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Date de Publication
2020-01-27
 
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